जिम

प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस

1994 में, मेरे पति जिम को प्राइमरी स्क्लेरोज़िंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) का पता चला था। पीएससी एक दीर्घकालिक यकृत रोग है जहां यकृत की पित्त प्रणाली में दीर्घकालिक सूजन होती है। इस स्थिति का कारण अज्ञात है, और समय के साथ लीवर की क्षति विकसित होगी और अंततः लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी। निदान के समय, जिम का लीवर अभी भी अच्छी स्थिति में था। हालाँकि इसका कोई इलाज नहीं है, डॉक्टर ने हमें समझाया कि उचित दवा और चिकित्सा देखभाल के साथ आशा है कि प्रगति को उस बिंदु तक धीमा कर दिया जाएगा जहाँ जिम को कभी भी प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होगी। जिम को इस शुरुआती निदान से संघर्ष करना पड़ा और कुछ समय बाद, उन्होंने इसे स्वीकार कर लिया और चिकित्सा का कोर्स शुरू किया और नियमित रूप से डॉक्टर के पास जाना शुरू किया। रास्ते में, दुष्प्रभाव यूसी (अल्सरेटिव कोलाइटिस) के रूप में सामने आए।

पीएससी के 70% रोगियों में यूसी विकसित हो जाती है और यह जिम की बीमारी में एक और आयाम जोड़ने वाला साबित हुआ।

जैसे-जैसे साल बीतते गए, हम सामान्य रूप से जीवन जीते रहे। हमने 1997 में शादी की; हमारे पहले बच्चे, 1999 में एक बेटी और 2002 में हमारे दूसरे बच्चे, एक बेटे का स्वागत हुआ। हमारे दो सुंदर, स्वस्थ बच्चे हुए। जिम ने यूनियन इलेक्ट्रीशियन के रूप में काम करना जारी रखा और मैं घर पर रहने वाली माँ थी। अधिकांश भाग के लिए, चीजें अद्भुत थीं और कभी-कभी अल्सरेटिव कोलाइटिस भड़कने के अलावा, हमें इस तथ्य की बहुत कम याद थी कि जिम को वास्तव में यकृत की बीमारी थी। हमने एक सुखी और धन्य जीवन जीया। हालाँकि, हम अनिश्चित रहे कि यह बीमारी हमें किस रास्ते पर ले जाएगी। मैंने अपने जीवन में खूबसूरत चीज़ों के लिए भगवान को धन्यवाद दिया और लगातार उनसे अनिश्चितता से निपटने में हमारी मदद करने के लिए कहा।

पीएससी के साथ 13 वर्षों तक रहने के बाद, हमारा सबसे बुरा डर सच हो गया। नवंबर 2007 में, कोलेंजाइटिस (पित्त नली में संक्रमण) के दो दौरों, 3 ईआरसीपी और परीक्षणों के एक लंबे दौर के बाद, जिम को कोलेंजियोकार्सिनोमा (पित्त नली का कैंसर) का पता चला। एकमात्र इलाज कीमो, रेडिएशन और समय पर लीवर प्रत्यारोपण था। चूँकि हमारे बोस्टन अस्पताल ने पित्त नली के कैंसर के रोगियों का प्रत्यारोपण नहीं किया, इसलिए हमें रोचेस्टर मिनेसोटा के मेयो क्लिनिक में भेजा गया।

मेयो क्लिनिक ने पित्त नली के कैंसर के रोगियों के लिए एक उपचार योजना की शुरुआत की। अतीत में, कैंसर की पुनरावृत्ति की उच्च दर के कारण पित्त नली के कैंसर से पीड़ित रोगी का प्रत्यारोपण करना असफल साबित हुआ था। मेयो क्लिनिक के विशेष पूर्व-उपचार प्रोटोकॉल के साथ, जिम के पास कैंसर को हराने का अच्छा मौका था। जिम को प्रत्यारोपण सूची में रखा गया था और हमने खुद को काफी लंबी यात्रा के लिए तैयार किया।

इस सब के दौरान, जिम ने एक पैर दूसरे के सामने रखा और सकारात्मक विचार रखना जारी रखा। नवंबर 2007 के अंत में, वह विकिरण और कीमो उपचार के लिए वापस मेयो क्लिनिक गए। हालाँकि पित्त नली में एक और संक्रमण के कारण उन्हें अस्पताल में भर्ती कराया गया था, लेकिन वह क्रिसमस के ठीक समय पर घर पहुँचने में कामयाब रहे। जनवरी 08 में मेयो की हमारी वापसी यात्रा पर, उन्हें विकिरण उपचार का अंतिम चरण प्राप्त हुआ। विकिरण और पित्त नली के संक्रमण के प्रभाव के कारण जिम की हालत काफी खराब दिख रही थी। उनका वजन काफी कम हो गया था और वह लगातार कोलाइटिस की समस्या से जूझ रहे थे। इसी यात्रा के दौरान सर्जन ने एक और विकल्प प्रस्तुत किया। मृत जिगर की प्रतीक्षा करने के बजाय, जिम जीवित दाता प्रत्यारोपण के लिए एक उम्मीदवार था। एक जीवित दाता उसे शव की प्रतीक्षा करने की तुलना में बहुत जल्दी अपना प्रत्यारोपण प्राप्त करने में सक्षम करेगा। लेकिन, हम किसी को हमारे लिए ऐसा करने के लिए कैसे कह सकते हैं? हम किसी से इतनी बड़ी सर्जरी की उम्मीद कैसे कर सकते हैं... एक सर्जरी जिसमें ठीक होने में 4-6 महीने का समय लगता है। बताने की जरूरत नहीं, पूरी प्रक्रिया हमारे घर से 2,000 मील दूर होनी थी। हमने तुरंत इस विकल्प को खारिज कर दिया और मैसाचुसेट्स वापस चले गए जहां हम एक शव के लिए लंबे समय तक इंतजार करने लगे। पीएससी के वर्षों ने जिम के जिगर पर अपना प्रभाव डाला था; न केवल उन्हें ट्यूमर था, बल्कि उनका लीवर भी ख़राब हो गया था। इस वजह से, उनका कोलाइटिस बिल्कुल भी साथ नहीं दे रहा था और जिम को आंतों की समस्याओं का सामना करना पड़ा। जब वह अस्पताल में नहीं थे, तो वह सोफे पर थे, और इस सब के दौरान, उनका रवैया कभी नहीं डगमगाया। वह लीवर की बीमारी से इस लड़ाई को जीतने के लिए दृढ़ थे और इस कठिन तथ्य के लिए आभारी रहे कि वास्तव में उनके पास इसे हराने का एक मौका था।

इस बीच, परिवार के सदस्यों और दोस्तों ने जीवित दाता कार्यक्रम के बारे में अपनी पूछताछ से हमें आश्चर्यचकित कर दिया। मार्च 08 में, परिवार का एक सदस्य जिसका जिमी से कोई रक्त संबंध नहीं था, आगे आया और दान करने की पेशकश की। जिमी, रीटा (हमारा दाता), और मैं फरवरी 2008 में मेयो क्लिनिक वापस गए जहाँ रीटा ने एक सप्ताह तक कई परीक्षण किए।

अंत में, उसका लीवर मैच हो गया और 22 अप्रैल, 2008 को रीटा ने अपने लीवर का आधे से थोड़ा अधिक हिस्सा जिम को दान कर दिया, जिससे अंततः उसकी जान बच गई। सर्जरी के 10 दिन बाद रीता अपनी लंबी, कठिन रिकवरी पूरी करने के लिए अपने परिवार के पास घर लौटने में सक्षम थी। जिम दो महीने तक मिनेसोटा में रहे। उनकी रिकवरी में संक्रमणों की एक शृंखला, फीडिंग ट्यूब, सेप्टिक शॉक का एक प्रकरण और रक्त का थक्का जैसे कुछ नाम शामिल थे। फिर भी, जिम ने चीजों को सहजता से लेना जारी रखा और 12 जून 2008 को, वह अपने घर, अपने बच्चों और अपने जीवन के लिए मैसाचुसेट्स लौटने में सक्षम हो गया!

इसमें शामिल सभी लोगों के लिए रास्ता लंबा और कठिन था और मैं रीता को हमारे पास लाने और उसके निस्वार्थ उपहार को कभी भी चुकाया नहीं जा सकता, इसके लिए मैं हर दिन भगवान को धन्यवाद देता हूं। जिम एक प्रेरणा है; न केवल उसकी मजबूत, केंद्रित और दृढ़ रहने की क्षमता के लिए, बल्कि कभी हार न मानने, कभी शिकायत न करने, कभी यह न पूछने के लिए कि "मैं ही क्यों?" उसके सामने स्वस्थ होने का काम था और उसने वैसा ही किया! यह कहना अच्छा लगता है कि जिम को अब पीएससी, कोलेंजियोकार्सिनोमा या सिरोसिस नहीं है। मुझे आशा है कि एक दिन न केवल पीएससी के लिए, बल्कि हमारे देश में इतने सारे लोगों को पीड़ित करने वाली असंख्य यकृत बीमारियों का भी इलाज होगा। अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन के अंतहीन प्रयासों से, किसी दिन यह आशा वास्तविकता बन जाएगी।

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया