कोरी सी.

प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस

यह 4 जुलाई 2010 था जब मैं अपने परिवार के साथ झील पर सप्ताहांत बिताने के लिए सिनसिनाटी विश्वविद्यालय से घर आया था। मैं एक रात पहले अपने दोस्तों के साथ एक पार्टी में बाहर गया था और अगली सुबह देर से उठा तो मेरी तबीयत ठीक नहीं थी। ऊपर जाने में चार घंटे का समय था, इसलिए मुझे सड़क पर उतरना पड़ा। जब मैं आख़िरकार पहुंचा, तो मेरे माता-पिता को पता चला कि मेरे साथ कुछ गड़बड़ है। मेरी त्वचा और आंखें पीली हो गई थीं (पीलिया से ग्रस्त), और मैंने इस पर ध्यान नहीं दिया क्योंकि मैं उस सुबह बहुत जल्दी में थी। मेरे आने के कुछ ही समय बाद मुझे पेट में तेज दर्द और पीड़ा होने लगी। दो घंटे तक बिस्तर पर लेटे रहने की उम्मीद में कि यह ठीक हो जाएगा, आखिरकार मैंने फैसला किया कि अस्पताल जाने का समय आ गया है।

स्थानीय अस्पताल ने मुझे बताया कि मेरे पित्ताशय में पथरी है और मेरी पित्ताशय की थैली को निकालने की जरूरत है। अस्पताल के पास प्रक्रिया के लिए उपकरण नहीं थे, इसलिए मुझे एम्बुलेंस में डाला गया और मिशिगन विश्वविद्यालय अस्पताल ले जाया गया। पथरी और पित्ताशय को तुरंत हटा दिया गया, लेकिन डॉक्टर मुझे अभी भी रिहा नहीं करना चाहते थे क्योंकि मेरे रक्त परीक्षण से पता चला कि मेरे लीवर एंजाइम बढ़े हुए थे। दस दिनों तक अस्पताल में रहने और ईआरसीपी (पित्त नलिकाओं का एक स्कोप) के बाद, उन्होंने मुझे प्राथमिक स्क्लेरोज़िंग चोलैंगाइटिस का निदान किया। ईआरसीपी से पता चला कि मेरी पित्त नलिकाएं संकुचित हो गई थीं और पित्त अवरुद्ध हो रहा था। जब पित्त का प्रवाह बाधित या अवरुद्ध हो जाता है, तो लीवर क्षतिग्रस्त हो सकता है (और ऐसा हुआ भी) जिससे सिरोसिस हो जाता है। डॉक्टरों ने मुझे बताया कि पीएससी एक ऑटोइम्यून बीमारी है, और मैं इसे जीवन भर झेलता रहा हूं। उन्होंने मुझे यह बताकर मेरा "निदान" भाषण समाप्त किया कि पीएससी भी प्रगतिशील था, कोई इलाज नहीं था, और बीमारी के परिणाम (मृत्यु) को बदलने के लिए अंततः मुझे यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।

मैंने तुरंत शराब पीना बंद कर दिया और लगभग पाँच वर्षों तक मैं हर सुबह एक मुट्ठी दवाएँ लेता रहा और प्रत्यारोपण की आवश्यकता होने तक प्रतीक्षा करता रहा। उस अवधि में मेरी पित्त नलिकाओं में जमे जमाव को साफ करने के लिए कई ईआरसीपी किए गए (इसे पाइपलाइन की समस्या के रूप में सोचें), और मुझे बढ़े हुए पीलिया, खुजली, थकान, ऊर्जा की कमी और मेरे पैरों में सूजन जैसे लक्षणों का सामना करना पड़ा और पैर। उनमें से लगभग चार वर्षों तक मैं बहुत अच्छा महसूस कर रहा था, लेकिन अंत में, बीमारी ने वास्तव में मुझे प्रभावित करना शुरू कर दिया। उस समय, मैं मिनेसोटा में डीप पोर्टेज लर्निंग सेंटर में एक शिक्षक के रूप में स्कूल वर्ष पूरा कर रहा था। इसलिए साल ख़त्म होने के बाद, मैंने टोलेडो, ओएच में अपने घर वापस जाने का फैसला किया। लगभग उसी समय, बीमा में बदलाव के कारण मुझे एक नए लिवर विशेषज्ञ को ढूंढने की ज़रूरत थी, इसलिए क्लीवलैंड क्लिनिक मेरे लिए सबसे अच्छा "इन-स्टेट" विकल्प था। मैं तीन दिवसीय प्रत्यारोपण मूल्यांकन के लिए गया, और डॉक्टरों ने मुझे बताया कि मैं काफी बीमार था और मुझे दाता प्राप्तकर्ता सूची में रखा जाएगा। उन्होंने मुझे यह भी बताया कि मेरी उम्र के कारण, मुझे एक जीवित दाता ढूंढने पर विचार करना चाहिए। यह जानना कि लीवर कहां से आ रहा है, और दाता का पूरी तरह से परीक्षण करवाना, मेरी उम्र के कारण मेरे लिए फायदेमंद था और उम्मीद है कि मैं प्रत्यारोपण के बाद लंबा जीवन जी सकूंगा।

मेरी माँ का मूल्यांकन किया गया, लेकिन उनके लीवर का आकार सही नहीं था और वह एक जीवित दाता के लिए स्वीकार्य आयु सीमा पर थी। एक तरह से, यह राहत की बात थी क्योंकि मैं उसकी सर्जरी नहीं कराना चाहता था, जबकि वह वास्तव में ऐसा चाहती थी। तब तक, मेरा नाम सूची में ऊपर जा रहा था क्योंकि मैं बीमार होता जा रहा था। मेरे डॉक्टरों ने मुझे किसी अन्य जीवित दाता की तलाश जारी रखने और मृत दाता की प्रतीक्षा न करने के लिए प्रोत्साहित किया। इसके बाद मेरी बहन जेमी ने स्वेच्छा से काम किया और अंततः एक अच्छी जोड़ी बन गई। एक बार यह निर्धारित हो जाने के बाद, हमने 8 फरवरी, 2016 को प्रत्यारोपण निर्धारित किया।

हमारी निर्धारित सर्जरी की तारीख से एक सप्ताह पहले, मुझे क्लिनिक से फोन आया कि मेरे लिए किसी ऐसे व्यक्ति का लीवर उपलब्ध है जिसका हाल ही में निधन हो गया है। मेरे माता-पिता और मैंने सब कुछ छोड़ दिया, सीधे वहां चले गए, और सर्जरी के लिए तैयार हो गए। जेमी और मेरा भाई बेन सर्जरी के लिए सिनसिनाटी से सीधे वहां पहुंचे, और उनके पहुंचने के तुरंत बाद, मुझे सूचित किया गया कि दान किए गए लीवर के मूल्यांकन से पता चला कि यह मेरे लिए पर्याप्त स्वस्थ नहीं था। मैं अपनी बहन की सर्जरी न करवाने से लगभग बच चुका था! उसके बाद कमरे का मूड अच्छा नहीं था, लेकिन कम से कम हम इतने भाग्यशाली थे कि हमारे पास प्लान बी था। एक जीवित दाता कुछ लोगों के लिए विकल्प नहीं हो सकता है।

अगले सप्ताह, प्रत्यारोपण की सुबह चारों ओर आलिंगन और आँसू थे। यह मेरे लिए बहुत भावनात्मक था क्योंकि सर्जरी को काफी समय हो गया था, और मुझे पता था कि जेमी पहले से ही मेरे ठीक सामने वाले कमरे में एनेस्थीसिया के तहत थी। जैसे ही उन्होंने मुझे नीचे रखा, मैं अपने डॉक्टरों से घिरा हुआ था जिन्हें मैं जानता था और जिन पर मैं भरोसा करता था, और जेमी के प्रत्यारोपण समन्वयक डोना जो उसकी सर्जरी से पहले उसके साथ थे, मेरे लिए वहां थे और जब मैं सो गया तो उन्होंने मेरा हाथ पकड़ लिया। शुक्र है, दोनों सर्जरी वास्तव में अच्छी रहीं और कोई जटिलता नहीं हुई। मेरी बहन को एक सप्ताह के भीतर रिहा कर दिया गया, और फिर उसके घाव की समस्याओं के कारण तीन दिनों के लिए फिर से भर्ती कराया गया (अब वह बहुत अच्छा कर रही है!)। दुर्भाग्य से, मैं पित्त रिसाव (जीवित दान के साथ थोड़ी आम समस्या) और संक्रमण के कारण एक महीने से अधिक समय तक अस्पताल में था। यह हम सभी के लिए एक कठिन समय था। पित्त संबंधी कनेक्शन को ठीक करने के लिए डॉक्टरों को मुझे दो बार और खोलना पड़ा। एक इंसान के तौर पर मैं जिद्दी न बनने की कोशिश करता हूं, लेकिन मेरे शरीर की कुछ और ही योजना थी। प्रारंभिक सर्जरी के 34 दिन बाद मुझे छुट्टी दे दी गई।

सर्जरी को अब एक साल से अधिक समय हो गया है। मैं काम पर वापस आ गया हूं, अपने खाली समय का आनंद ले पा रहा हूं, और मेरे पास टोलेडो विश्वविद्यालय से शिक्षा में मास्टर डिग्री प्राप्त करने तक लगभग एक वर्ष और बचा है। अब मैं जो जीवन जी रहा हूं वह क्लीवलैंड क्लिनिक के असाधारण डॉक्टरों, समन्वयकों, नर्सों और अस्पताल के कर्मचारियों (एम के यू को भी सलाम), मेरे दोस्तों, मेरे परिवार और निश्चित रूप से मेरी बहन के बिना संभव नहीं होता। जेमी. एक भी दिन ऐसा नहीं जाता जब मैं यह न सोचूं कि उन्होंने मेरे लिए क्या किया। मैं इससे अधिक भाग्यशाली नहीं हो सकता।

और आप सभी के लिए जो इसे पढ़ सकते हैं और पीएससी या किसी अन्य प्रकार के लीवर रोग से पीड़ित हैं...मजबूत बने रहें। मैं जानता हूं कि हम जो जीवन जी रहे हैं वह कभी-कभी कठिन हो सकता है, और कभी-कभी यह परेशानी के लायक भी नहीं लगता है, लेकिन आपके सामने एक भविष्य है जो आपकी बीमारी से परिभाषित नहीं होता है। मैं क्लीवलैंड लिवर लाइफ वॉक में आपमें से बहुत से लोगों से मिलने के लिए उत्सुक हूं!

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया