कैमडेन यू.

यूरिया चक्र विकार - सीपीएसआई

मेरे बेटे का जन्म पूर्ण अवधि में हुआ था और वह एक स्वस्थ सुंदर बच्चा प्रतीत होता था। जीवन के तीसरे दिन, हमने देखा कि वह बहुत सुस्त था - वह वैसे भी चेकअप के लिए तैयार था और हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने हमें अस्पताल वापस जाने का आग्रह किया। कई घंटों के बाद, वह ईसीएमओ, डायलिसिस आदि पर था और हमें कोई अंदाज़ा नहीं था कि हमारे बच्चे के साथ क्या समस्या है।

जब उन्होंने उसका रक्त पैनल चलाया, तो तत्काल परिणामों से पता चला कि उसका अमोनिया स्तर 1,000 से अधिक था। अमोनिया को यकृत में संसाधित किया जाता है, और प्रोटीन को तोड़ने में मदद करता है; हालाँकि, 'सामान्य' सीमा 15-30 है। अमोनिया का बढ़ा हुआ स्तर दीर्घकालिक मस्तिष्क क्षति का कारण बन सकता है, या यदि इसका इलाज न किया जाए तो यह घातक भी साबित हो सकता है। 

डॉक्टरों ने औपचारिक रूप से उन्हें यूरिया साइकिल डिसऑर्डर (यूसीडी) का निदान किया था। आनुवांशिक परीक्षण के नतीजे आने में 2 सप्ताह और लग गए कि उसे सीपीएस1 (यूसीडी के दुर्लभ रूपों में से एक) है।

सीमित प्रोटीन का सेवन करने के साथ-साथ वृद्धि और विकास के लिए पर्याप्त प्रोटीन प्राप्त करने के कारण इस बीमारी पर काबू पाना बहुत कठिन है। डॉक्टरों ने कहा कि हालांकि CPS1 के लिए कोई 'इलाज' नहीं है, विकल्प एक प्राप्त करना है लिवर प्रत्यारोपण - हालांकि यह सीपीएस1 से छुटकारा दिलाता है, फिर भी आपको दबी हुई प्रतिरक्षा प्रणाली के कारण संभावित स्वास्थ्य जटिलताओं का आजीवन जोखिम रहता है।

3 महीने की उम्र में उसे लीवर प्रत्यारोपण के लिए 1बी स्थिति के रूप में सूचीबद्ध किया गया था। हमारा परिवार अंडे के छिलकों पर जी रहा था, और मैं एक हताश माँ थी जो अपने बच्चे की मदद के लिए कुछ भी कर सकती थी। मैंने अपने फेसबुक पेज के साथ-साथ कई सामुदायिक पेजों पर एक निवेदन डाला, जिसमें किसी से भी और हर किसी से परीक्षण करने और मेरे बेटे के लिए संभावित दाता बनने का अनुरोध किया गया।

लगभग एक महीने बाद हमें पता चला कि मेरे कॉलेज की फुटबॉल टीम का एक साथी आगे आया और वह मेरे बेटे के लिए बिल्कुल उपयुक्त था। हम एक प्राप्त करने में सक्षम थे जीवित दाता, और हमारे प्रतीक्षा समय को सीमित करें। वह 4 महीने का था - और अब वह शानदार प्रदर्शन कर रहा है। हम प्रत्यारोपण के बाद अपनी 1 वर्ष की लीवर सालगिरह के करीब हैं।

हमारे दानदाता ने हमारे बेटे के लिए जो किया, वह किसी चमत्कार से कम नहीं था। हम अपनी नई जीवनशैली से प्यार करते हैं और एक स्वस्थ सुंदर लड़के के रूप में उसके साथ हर मील का पत्थर अनुभव करने का आनंद लेते हैं।

मैं हर किसी को एक बनने के लिए पंजीकरण करने के लिए प्रोत्साहित करता हूं अंग दाता. जीवन का उपहार सबसे बड़ा संभावित उपहार है जिसे प्राप्त किया जा सकता है, और शिशुओं और बच्चों सहित कई अन्य लोग हैं, जो अपने देवदूत के आगे बढ़ने का इंतजार कर रहे हैं।

सहायता समूह खोजें - वे बहुत ताकत, आशा और वास्तविक जीवन के अनुभव देंगे।

आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 01:47 बजे अपडेट किया गया