En termes simples, un soignant est toute personne responsable des besoins quotidiens d'une autre personne. Les soignants peuvent être un ami, un conjoint, un partenaire de vie, un parent, un frère ou une sœur ou un autre membre de la famille.

Le rôle d'un soignant

Les aidants sont responsables des soins physiques et du soutien émotionnel d'une personne qui ne peut plus prendre soin d'elle-même en raison d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap. Cela inclut souvent un soutien dans les affaires financières et juridiques.

Si vous êtes le soignant d'une personne atteinte d'EH, il est probable que vous ne soyez pas complètement nouveau dans ce rôle, car votre proche vit probablement avec une forme de maladie hépatique chronique et de cirrhose depuis un certain temps déjà. Cependant, l'EH peut apporter une nouvelle série de défis à la prestation de soins en raison des effets qu'elle peut avoir sur les capacités cognitives ou de réflexion de votre proche. Les soignants et les bénéficiaires de soins rapportent que faire face aux symptômes mentaux de l'EH peut souvent être le plus difficile.

Les rôles que vous jouez en tant que soignant sont généralement dictés par la gravité de l'état de santé de votre proche, ses capacités et ses besoins. Certains des rôles importants que vous pouvez jouer comprennent:

Gardien
- Prendre en charge les activités essentielles de la maison, comme faire les courses, préparer des repas, faire le ménage et gérer les finances.
- Aide aux activités de la vie quotidienne telles que le bain et l'habillage.
- Gérer les soins médicaux, y compris tenir les dossiers médicaux et administrer ou surveiller les médicaments.
- Surveiller les signes et symptômes de progression de l'EH, les effets secondaires des médicaments et surveiller en général l'état de santé de votre proche.
- Prise de rendez-vous (prestataire de soins de santé, travail de laboratoire, inscription aux prestations)
- Coordonner ou fournir le transport pour les rendez-vous, les achats ou les visites à la famille et aux amis.
Navigator
- Apprendre le rôle que joue chaque membre de l'équipe de soins dans les soins de votre proche et comment travailler au sein du système de santé ou y naviguer.
Communicateur (et / ou interprète)
- Communiquer avec les prestataires de soins de santé et de services sociaux au nom de votre proche.
Auditeur
- Écouter votre proche et lui apporter le soutien émotionnel nécessaire.
Intervenants
- Promouvoir les intérêts de votre proche dans toutes les situations. Cela peut inclure l'obtention de soins médicaux appropriés, les relations avec les compagnies d'assurance maladie et le maintien à jour des informations et des ressources actuelles sur l'enseignement supérieur.

Signes et symptômes à rechercher

HE englobe une gamme de symptômes en fonction de la gravité de la maladie, de sorte que les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Les symptômes peuvent commencer lentement et s'aggraver progressivement, ou ils peuvent apparaître soudainement et être sévères dès le début.

Symptômes légers à modérés de l'EH peut inclure les changements mentaux et physiques suivants:

Mental
- Légère confusion
- Capacité d'attention limittée
- Manque de mémoire
- Mood swings
- Changements de personnalité
- Comportement inapproprié
- Difficulté à faire des mathématiques de base
Physique
- Changement des habitudes de sommeil (comme dormir pendant la journée et rester éveillé la nuit)
- Difficulté à écrire ou à faire d'autres petits mouvements de la main
- Souffle qui sent le moisi ou le sucré
- Élocution incompréhensible

Symptômes plus graves de l'EH peuvent inclure ces changements mentaux et physiques:

Mental
- Confusion marquée
- Anxiété sévère ou peur
- Désorientation par rapport au temps et au lieu
- Incapacité à effectuer des tâches mentales telles que faire des mathématiques de base
Physique
- Somnolence extrême
- Mouvements lents ou léthargie
- Poignée de mains ou de bras (appelée «battement»)
- Discours brouillé, trouble qui ne peut pas être compris

Dans la forme la plus sévère d'EH, les gens peuvent devenir insensibles, inconscients et entrer dans le coma.

Soutien aux aidants

À mesure que l'état de santé de votre proche évoluera, les rôles que vous assumez en tant que soignant évolueront également. Parfois, les gens trouvent qu'ils sont appelés à accomplir des tâches pour lesquelles ils ne sont pas préparés. Certaines tâches peuvent sembler accablantes. Mais il y a de l'aide disponible. De nombreuses organisations offrent une formation et des ressources aux soignants pour vous aider à apprendre à faire les choses de manière sécuritaire et efficace. Et bien que la plupart de ces ressources ne soient pas spécifiques aux personnes atteintes d'EH, vous trouverez tout de même de nombreux conseils et outils utiles.

Aide-soignant.com, site Web à www.soignant.com
Un site Web et un magazine numérique qui l'accompagne qui fournit une variété d'informations générales, d'outils et de ressources pour tous les types d'aidants.
AARP, site Web à www.aarp.org
Offre des webinaires gratuits, des groupes de discussion pour les soignants, un dossier de santé en ligne, un localisateur de fournisseurs de soins pour trouver des soins de santé à domicile et d'autres services près de chez vous, et de nombreuses ressources éducatives complètes. Leur ligne sans frais de soutien aux aidants naturels est le 1-877-333-5885.
Croix-Rouge américaine, site Web à www.redcross.org
Offre un programme de formation en neuf modules pour les soignants ou vous pouvez contacter votre section locale de la Croix-Rouge pour obtenir des informations sur les programmes communautaires.
Alliance des aidants naturels, site Web à www.caregiver.org
Le Centre national de la FCA sur la prestation de soins fournit des fiches d'information, des groupes de discussion, des conférences téléphoniques et le navigateur de soins familiaux, qui fournit des informations état par état sur les ressources de soins.
Association nationale des aidants naturels, site Web à www.caregiveraction.org/
Fournit de l'éducation, du soutien par les pairs et des ressources en ligne.

En plus d'enquêter sur ces organisations, parlez aux fournisseurs de soins de santé de votre proche si vous avez besoin d'aide. Medicare (et dans certains États Medicaid) paiera pour certains types de formation des soignants si elle est fournie dans le cadre de la visite à domicile médicalement nécessaire d'un patient.

Histoires de patients et de soignants

Un épisode d'EH peut être déclenché par l'une des choses suivantes:

Infections
Constipation
Déshydratation: cela se produit lorsque vous ne recevez pas assez d'eau ou d'autres liquides.
Saignement des intestins, de l'estomac ou de l'œsophage (le tube qui relie votre bouche à votre estomac). Ceci est appelé saignement gastro-intestinal ou gastro-intestinal.
Les médicaments qui affectent votre système nerveux, tels que les somnifères, les antidépresseurs ou les tranquillisants.
Problèmes de rein
Une frénésie d'alcool
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Avoir un shunt portosystémique: il s'agit d'un tube placé dans votre foie, parfois appelé TIPS, ou d'une intervention chirurgicale pour rediriger le flux sanguin et soulager l'hypertension artérielle dans les veines dans et autour de votre foie, une condition appelée hypertension portale.