Tom

Encéphalopathie hépatique

Fibrose hépatique congénitale

Je suis né avec la fibrose hépatique congénitale qui a été découverte quand j'étais à l'école primaire. Il a été diagnostiqué à l'origine comme PKD, mais plus tard dans la vie, alors que j'étais à l'université, lorsque j'ai été hospitalisé par un certain nombre d'épisodes de saignements internes dus à des varices œsophagiennes, ils ont compris ce qui se passait vraiment.

Des années plus tard, à l'âge de 35 ans après avoir fondé une famille et bâti une carrière réussie, j'ai commencé à avoir des problèmes d'encéphalopathie. Le problème a progressé rapidement et m'a obligé à mettre mon entreprise en attente, me privant de ma capacité à fonctionner en tant que père et mari. Avec de faibles scores MELD, j'étais sur la liste des transplantations pendant plus de douze ans, mais à ce moment-là, j'ai commencé à chercher d'autres options lorsque mon ancienne belle-sœur Health est intervenue et m'a proposé de me donner la moitié de son foie. Nous avons ri au début en pensant que les chances d'un match étaient bien trop grandes car je suis du groupe sanguin O et elle ne savait même pas quel type de sang elle avait. Effectivement, elle était un match parfait, mais nous n'avions pas terminé. Après des tests rigoureux, le médecin en charge de mes soins m'a dit que j'étais devenu trop malade pour mettre la vie de Heather en danger et m'a renvoyé chez moi pour «mettre de l'ordre dans mes affaires». Je n'étais pas sur le point d'abandonner et j'ai trouvé un autre hôpital qui a fait la greffe sept mois plus tard.

Trois mois et onze jours après mon opération, les trois chirurgiens m'ont rencontré sur la ligne d'arrivée du semi-marathon America's Finest City. Un an après la chirurgie, Heather et moi avons couru le marathon Rock and Roll avec des maillots assortis disant «One Liver Two Runners».

Je comprends que mon expérience n'est pas comme celle des autres et je crois que je suis vraiment béni, je ne prends pas ce cadeau pour acquis et je l'utilise pour trouver la force dans les pires jours et l'appréciation des gentils. Les jours qui vivent au milieu sont abordés avec le sourire et l'excitation de ce qui va suivre.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10