Linette K.
Encéphalopathie hépatique
Partie 1: Rencontrez Lynette
Lynette se décrit comme étant «juste une maman dans une petite ville de Floride». Parlez d'un euphémisme.
Lynette, qui fête ses 49 ans le 27 juillet, est l'une des personnes les plus courageuses, les plus fascinantes, les plus éloquentes et les plus inspirantes que vous êtes susceptible de rencontrer.
Certes, elle est la mère d'un fils de 25 ans. Et, pendant de nombreuses années, comme tant d'autres dirigeants d'entreprise, elle a joué un rôle hyperactif et multitâche dans un monde des affaires de plus en plus rapide.
Mais c'était alors.
Sans avertissement, la routine et le monde trépidant de Lynette seraient bouleversés.
Lynette découvrirait qu'elle n'en avait pas, mais deux formes de maladie du foie: cirrhose et encéphalopathie hépatique (HE), un trouble cérébral grave qui est l'une des complications majeures de la cirrhose.
Malgré la gravité de l'EH, pour Lynette, le diagnostic ne pouvait pas venir assez rapidement. Avant cela, alors que les symptômes de HE remontaient progressivement à la surface, elle se demandait ce qui n'allait pas chez elle. Tout comme ceux qui l'entourent.
L'une des choses intéressantes que vous apprenez sur Lynette est que, souvent, elle attire les libellules et les papillons.
«J'ai cette incroyable capacité à en dessiner des centaines. Ils sont dans le parc, couvrant ma voiture, me suivant même. Cela laisse tomber les mâchoires des gens qui le voient. Parfois, ils sont sur mon épaule ou mon bras. Quelqu'un m'a dit que les libellules et les papillons sont une bénédiction; c'est comme être en présence d'un être supérieur et que je suis en phase avec la nature.
Sur la base de ce qui attendait cette mère et cette femme d'affaires, Lynette aurait besoin de faire appel à tous ses pouvoirs pour affronter HE et se battre pour sa vie.
Vous voyez, Lynette avait 18 mois à vivre. Elle vient de franchir la barre des 18 mois.
Peut-être que les libellules veillent sur elle.
Partie 2: Les symptômes dressent leur tête laide - mais leur cause est un mystère
Il y a plus de dix ans, Lynette a assumé les responsabilités d'assistante aux ressources humaines près de Tampa, gérant la paie de centaines d'employés dans quatre bureaux. Elle manipulait des milliers de dollars chaque mois.
La vie était normale jusqu'en 2007, lorsque Lynette a remarqué comment des faits et des chiffres qui normalement apparaissaient instantanément dans sa tête lui glissaient mystérieusement.
Comme sa mémoire auparavant tranchante lui faisait plus souvent défaut et pour suivre ses tâches quotidiennes, Lynette comptait sur des notes à coller. Elle les plaça méthodiquement de gauche à droite.
Et pour compenser la diminution de ses processus de rappel, elle a également travaillé de plus longues heures, y compris le samedi.
«Dans l'environnement de l'entreprise où tout doit se produire immédiatement, je mets un visage courageux, pour ainsi dire, et un nouveau masque», dit Lynette.
Mais la perte de mémoire n'était qu'une partie du problème.
En plus d'être fascinée par les chiffres, Lynette a toujours aimé les mots. Fervente lectrice et talentueuse écrivaine créative (l'un de ses poèmes a été publié), elle se retrouve désormais de plus en plus à court de mots.
Elle parlait normalement à quelqu'un et ensuite, sans avertissement, son cerveau la laisserait, pour ainsi dire, la laisser tomber. Lynette se glissait dans ce qu'elle décrit comme «une stupeur» et elle commençait à insulter. C'était comme si son processus de pensée était figé jusqu'à ce que chaque épisode passe.
Elle a également eu des convulsions.
À travers tout cela, Lynette a caché les symptômes du mieux qu'elle pouvait à sa famille, à ses amis et à ses collègues de travail.
Cela a laissé Lynette se demander: «Qu'est-ce qui se passe?»
Pourquoi a-t-elle dû mener une bataille épique pour fonctionner normalement?
Partie 3: La cause, découverte
Lynette est assise à son bureau pendant que l'équipe du documentaire Lutte contre le monstre: vivre avec une encéphalopathie hépatique préparez-vous à filmer son combat contre HE. Lynette était l'un des quatre patients HE présentés dans le film, qui était parrainé par Salix Pharmaceuticals.
Enfin, en 2008, l'assistant d'un médecin a suggéré que les symptômes de Lynette pouvaient être liés au foie. Une biopsie a confirmé que Lynette avait une maladie du foie de stade 4: cirrhose. On lui a dit qu'à un moment donné, elle aurait besoin d'une greffe du foie.
Après deux mois de crises, Lynette a également obtenu l'explication dont elle avait besoin pour ses problèmes de mémoire et ses épisodes neurologiques. Sa vie était bouleversée par l'encéphalopathie hépatique (HE).
Lynette a appris que des niveaux élevés d'ammoniac, connus sous le nom d'hyperammoniémie, ont été découverts grâce aux tests de diagnostic. L'hyperammoniémie est une perturbation caractérisée par un excès d'ammoniaque dans le sang. C'est une condition dangereuse qui peut entraîner une encéphalopathie et la mort.
L'EH manifeste est souvent marquée par des symptômes physiques et mentaux tels que confusion, oubli, troubles de l'élocution, changements de personnalité et problèmes d'équilibre. Cela se produit lorsqu'un foie endommagé ne peut pas filtrer les toxines comme le ferait normalement un foie sain.
Il y a des spéculations selon lesquelles l'EH de Lynette, avec des niveaux élevés d'ammoniac dans le sang, a peut-être été causé par la présence de gaz benzène toxique sur son lieu de travail.
Bien qu'il s'agisse d'une maladie récurrente à long terme avec des complications potentiellement graves, y compris le coma, pour Lynette, au moins, cela l'a aidée à comprendre pourquoi sa vie avait radicalement changé.
Partie 4: Vivre avec HE
Les épisodes HE de Lynette sont toujours déconcertants, mais au moins ils ne sont pas inattendus.
Comme elle décrit si vivement un épisode typique, «Vous aurez une conversation agréable avec des amis dans un café, en parlant normalement avec un vocabulaire merveilleux. Puis la stupeur prend le dessus et les gens avec moi remarquent que quelque chose a changé. Quand cela s'est produit pour la première fois, ils étaient anxieux, mais maintenant ils s'y sont habitués. Ils attendront que la stupeur passe.
Lynette est la dernière des quatre histoires présentées dans le documentaire Lutte contre le monstre: vivre avec une encéphalopathie hépatique, qui était sponsorisé par Salix Pharmaceuticals.
L'un des plus longs épisodes HE de Lynette peut être vu dans le documentaire. Il en va de même pour sa lutte avec des chiffres qui semblent bourdonner dans sa tête.
Lutte contre le monstre a été réalisé par Cynthia Wade, une réalisatrice de documentaires primée aux Oscars qui décrit l'effet perturbateur de la maladie non seulement sur les patients, mais aussi sur leurs familles.
Regardez Wrestling the Monster: Vivre avec une encéphalopathie hépatique.
Lynette dit que c'était une soirée incroyable alors que son fils la rejoignait au dîner d'avant-course Gasparilla de Tampa et à la remise des dossards. Lynette a terminé la course de 5 km, sa première.
Lynette est ravie que son fils soit rentré chez lui et qu'il joue un rôle important dans son système de soutien. Il l'accompagne lors de ses rendez-vous médicaux ou au supermarché. La sœur de Lynette, montrée dans le film, reste en contact régulièrement.
Depuis le diagnostic d'EH, Lynette est suivie régulièrement par ses médecins. Tout à fait nonchalamment, elle révèle qu'elle a survécu aux 18 mois qui lui ont été donnés par son médecin. Son foie, dit-elle, "est stable et compense assez bien, même si les chiffres ne sont pas si bons."
Sans les signes avant-coureurs de la phase terminale comme une jaunisse ou un estomac gonflé, une greffe du foie n'est pas à l'horizon pour Lynette. Mais elle a été pré-listée pour une greffe, juste au cas où.
La stabilité de Lynette peut être attribuée à un certain nombre de choses, y compris son régime médical - elle prend du Xifaxan, un médicament fabriqué par Salix Pharmaceuticals. Lynette a également consciemment modifié son mode de vie. Elle s'entraîne dans un YMCA, marche et court et suit un régime strict, en évitant surtout les graisses animales.
Partie 5: Les libellules (l'hommage de Lynette à eux)
En parlant à Lynette, il est difficile de croire qu'elle a HE. De manière transparente, elle peut intégrer ses compétences poétiques dans les descriptions de tous les jours.
C'est à ce moment-là qu'elle ne vit pas d'épisodes HE qui peuvent la laisser essayer de déchiffrer ce qu'elle a écrit ou découvrir qu'elle ne pouvait pas épeler son nom.
Plus important encore, Lynette maintient une attitude optimiste, motivée par son désir de battre HE. Elle se bat parce que "je ne peux rien faire d'autre en vivant avec un monstre qui vous attire."
Lynette se compare à un chêne massif, résistant à une très mauvaise tempête ou à un ouragan en Floride.
Elle accueille chaque lever de soleil.
«Je pense: 'Ah, le soleil va être là, ça va être une journée merveilleuse.' Je dis: «Sors du lit, Lynette». Je me demande qui je vais affecter ce jour-là de manière positive afin qu'ils puissent être leur propre branche de chêne pour eux-mêmes, pour leurs familles, pour leurs proches.
En évaluant pourquoi Lynette est aussi stable qu'elle l'est, étant donné qu'elle a HE, vous devez conclure que c'est à cause de sa passion, de son dynamisme, de sa détermination à vaincre le monstre HE avec chaque fibre de son être.
Lynette se permet de rire quand elle dit: «Je n'arrête pas de dire aux gens que je ferai la couverture du magazine Time parce que je continue de battre toutes les chances.»
Peu importe le nombre d'épisodes HE auxquels elle doit faire face, Lynette continue de tenir un journal écrit à la main dans lequel elle donne vie à ses poèmes. Elle adore écrire des haïkus et elle dit en avoir terminé plus de 5,000 XNUMX.
Et il n'est pas surprenant que parmi tous les poèmes écrits par Lynette, l'un de ses favoris concerne les libellules.
Odonata (libellule)
perché près du bord de l'étang parmi les nénuphars et les têtes de jonc
une lumière irisée se projette contre
les anciennes ailes d'une nymphe allongée entourée d'un rebord rocheux
naturellement et magnifiquement sculpté
le ~ Odonata ~
Dernière mise à jour le 20 juillet 2022 à 01h03