Carter B.

Catherine et Josh Bertrand ont mis au monde leur petit garçon, Carter Owen, le 16 avril 2011. Le couple était ravi de l'arrivée de leur premier-né et tout se mettait en place alors que les Bertrand commençaient leur beau voyage en tant que fête. de trois.

Une bénédiction déguisée

Comme beaucoup de nouveau-nés, Carter est né avec une légère jaunisse. Catherine raconte : « Son pédiatre a dit qu’il allait bien, alors nous l’avons cru aussi. » Quelques semaines après sa sortie de l’hôpital, Carter a commencé à développer des hernies inguinales bilatérales – un mal qui allait bientôt se révéler providentiel. En raison du jaunissement de sa peau, le chirurgien de Carter s’est inquiété pour son foie. Catherine poursuit : « À seulement neuf semaines, Carter a subi une opération des hernies et une première tentative de traitement de sa maladie hépatique. Malheureusement, lorsque le chirurgien a injecté un traceur dans les canaux biliaires de Carter, le liquide n’a pas circulé correctement. »

À l'époque, les pédiatres pensaient que Carter souffrait peut-être d'atrésie des voies biliaires , une maladie rare provoquant l'inflammation des canaux biliaires et l'accumulation de bile dans le foie, ce qui entraîne une cirrhose ( fibrose du foie). Il a subi l' intervention de Kasai pour tenter de soigner son foie, mais son état ne s'étant pas amélioré – à seulement quatre mois –, les pédiatres l'ont orienté vers un spécialiste des transplantations hépatiques. À sept mois, Carter était inscrit sur la liste d'attente. Catherine a déclaré : « Est-ce que c'est vraiment en train d'arriver ? Nous étions anéantis. » Carter s'est bien porté pendant un certain temps, mais à l'automne 2012, plusieurs analyses et examens ont révélé la présence d'un nodule sur son foie. Cette masse a engendré de nouveaux problèmes de santé, notamment de fortes démangeaisons dues aux toxines piégées dans son foie et la nécessité de poser une sonde d'alimentation en raison de sa perte d'appétit. Six mois plus tard, un autre nodule a été découvert sur le foie de Carter, et il est alors devenu clair pour les médecins qu'il souffrait d' un carcinome hépatocellulaire , ou cancer du foie, et son score MELD a été augmenté sur la liste d'attente pour une transplantation.

À l'époque, les pédiatres pensaient que Carter souffrait peut-être d'atrésie des voies biliaires , une maladie provoquant l'inflammation des canaux biliaires et l'accumulation de bile dans le foie, ce qui entraîne une cirrhose ( fibrose du foie). Il a subi l' intervention de Kasai pour tenter de soigner son foie, mais son état ne s'étant pas amélioré – à seulement quatre mois –, les pédiatres l'ont orienté vers un spécialiste des transplantations hépatiques. À sept mois, Carter était inscrit sur la liste d'attente. Catherine a déclaré : « Est-ce que c'est vraiment en train d'arriver ? Nous étions anéantis. » Carter s'est bien porté pendant un certain temps, mais à l'automne 2012, plusieurs analyses et examens ont révélé la présence d'un nodule sur son foie. Cette masse a engendré de nouveaux problèmes pour Carter, notamment de fortes démangeaisons dues aux toxines piégées dans son foie et la nécessité de le nourrir par sonde en raison de sa perte d'appétit. Six mois plus tard, un autre nodule a été découvert sur le foie de Carter, et il est alors devenu clair pour les médecins qu'il souffrait d' un carcinome hépatocellulaire , ou cancer du foie, et son score MELD a été augmenté sur la liste d'attente pour une transplantation.

Carter obtient un foie

Après trente-deux jours à l'hôpital, dix-huit jours supplémentaires de tests et seulement six jours critiques sur la liste d'attente de greffe, Carter a reçu son nouveau foie. Catherine a déclaré: «Tant d'émotions mitigées ont été ressenties. L'un d'eux a été la prise de conscience qu'une autre famille perdait son enfant alors que nous regagnions le nôtre. Quel sacrifice – ils ont permis à Carter de vivre en nous donnant une partie de leur enfant.

Un mois après sa greffe, peu après son deuxième anniversaire, Carter a commencé à marcher. Catherine raconte : « Après vingt-deux mois d'alimentation par sonde et seulement quatre mois après la greffe, Carter mangeait tout seul ! L' hypercholanémie , la maladie à l'origine de son cancer du foie, est une maladie génétique rare qui provoque une fuite de bile au niveau des cellules hépatiques, piégeant ainsi la bile dans des endroits inappropriés. Si on ne savait pas qu'il avait subi une greffe de foie, on ne s'en douterait pas. Il y a encore quelques retards de développement, mais notre famille est vraiment chanceuse de l'avoir encore à nos côtés. Nous apprécions tous beaucoup plus les petites choses de la vie, comme le fait de pouvoir marcher, parler et manger par la bouche. Le voir jouer comme un enfant « normal » nous remplit de joie et nous fait pleurer de bonheur. »

Février est le mois des maladies rares. En faisant un don déductible d'impôt à l'ALF, vous soutenez les enfants et les familles comme celle de Carter au moment où ils en ont le plus besoin. Pour en savoir plus, consultez notre site web.