Les maladies du foie constituent un problème de santé publique croissant qui touche environ 80 à 100 millions de personnes aux États-Unis. Les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) rapportent que les personnes hispaniques/latino-américaines présentent le taux de mortalité le plus élevé dû aux maladies chroniques du foie et à la cirrhose.
De nombreuses maladies du foie sont diagnostiquées trop tard, lorsque les options thérapeutiques sont limitées et que les résultats des patients sont moins bons. Parmi les facteurs contribuant aux retards de diagnostic et de prise en charge au sein de la communauté hispanique/latino, on peut citer :
Ces obstacles ne sont pas de simples statistiques ; ils sont le fruit d’inégalités qui affectent de véritables adultes, des enfants et des familles. Patty Medina, fervente défenseure de Liver Life Advocate® de l’American Liver Foundation (ALF) et Américaine d’origine mexicaine de deuxième génération, le sait d’expérience. Sa grand-mère, Paula de la Cruz, a quitté le Mexique pour les États-Unis avec l’espoir d’offrir une vie meilleure à sa famille. Comme beaucoup d’immigrants, elle a dû faire face à des difficultés telles que l’absence d’assurance maladie, un accès limité aux soins dans sa langue et l’absence de toute personne pour l’aider à s’orienter dans un système de santé complexe. En raison de ces obstacles, Paula n’a jamais bénéficié de l’éducation, du soutien ou des soins préventifs qui auraient pu permettre de détecter précocement sa maladie du foie. Au contraire, faute de dépistage adéquat et de ressources suffisantes, sa maladie est restée indétectée jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Elle est décédée en 2018 d’un cancer du foie , une perte qui aurait peut-être pu être évitée. Patty témoigne : « Le système de santé a failli à sa mission envers ma grand-mère, et je m’engage à ce que cela n’arrive plus jamais à personne. » Aujourd'hui, en tant que professionnelle de la santé publique, Patty milite pour une meilleure sensibilisation, une éducation accrue et une recherche plus approfondie dans les communautés culturellement et ethniquement diverses.
Une forme de maladie hépatique qui touche de manière disproportionnée les communautés hispaniques/latino-américaines (58 %) est la stéatose hépatique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) , caractérisée par une accumulation excessive de graisse dans le foie. La MASLD est plus fréquente chez les populations hispaniques/latino-américaines pour les raisons suivantes :
Si elle n’est pas traitée, la MASLD peut évoluer vers une stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH) , qui peut conduire à une cirrhose, une insuffisance hépatique et la nécessité d’une transplantation hépatique vitale.
Sensibiliser le public et proposer une éducation adaptée aux réalités culturelles ainsi que des ressources bilingues sont essentiels pour améliorer les résultats. De nouvelles avancées, telles que le registre des patients de l'American Liver Foundation , le tout premier registre de patients recensant tous les types de maladies du foie et désormais disponible en espagnol , aideront les chercheurs à mieux comprendre l'impact de ces maladies sur les communautés hispaniques/latino-américaines et à améliorer les traitements.
Le Mois de l'héritage hispanique est célébré chaque année du 15 septembre au 15 octobre . Nous mettons à l'honneur des personnes comme Patty, qui transforment le deuil en actions concrètes. Grâce à des actions de sensibilisation, des programmes éducatifs adaptés aux réalités culturelles, des ressources bilingues et des initiatives de recherche novatrices, l'ALF s'efforce de lever les obstacles, d'améliorer le dépistage précoce et de garantir que personne ne soit laissé pour compte dans la lutte contre les maladies du foie. Ensemble, nous pouvons bâtir un monde sans maladies du foie. Pour lire ou partager l'histoire de Patty en espagnol, cliquez ici.