Kim C.
Maladie du foie en phase terminale
Je suis une survivante d'une maladie très rare appelée hypertension portopulmonaire (HTP). Cette maladie est classée dans le groupe 1 de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) de l'OMS. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour l'HTAP. Dans ma forme, la maladie touche à la fois les poumons et le foie. Elle est souvent confondue avec une affection des voies respiratoires supérieures et peut évoluer pendant des années sans être détectée ni diagnostiquée correctement. Associée à une cirrhose hépatique terminale , dont je souffrais également, la maladie peut se détériorer rapidement et mettre la vie en danger.
Mon histoire a une fin heureuse. Beaucoup ne le font pas.
Le 6 avril 2016, j'ai été admis en soins intensifs pour une insuffisance hépatique et rénale. On m'a annoncé que je risquais de ne pas survivre. J'ai passé sept jours en soins intensifs sous perfusion intraveineuse pour être réhydraté et nourri. À ma sortie, on m'a diagnostiqué une cirrhose alcoolique et on m'a assuré que je guérirais complètement si j'arrêtais de boire.
Mon état a continué de s'aggraver malgré le fait que j'aie suivi toutes les recommandations des médecins. Les médecins locaux ne savaient pas quel traitement me prescrire, j'ai donc été orienté vers deux spécialistes de l'Université du Sud de l'Alabama. Mon premier rendez-vous avec les deux médecins a eu lieu le 6 février 2017. J'ai rencontré mon hépatologue en premier ce jour-là. Après quelques échanges, il m'a annoncé, avec beaucoup de tact, que j'avais besoin d'une greffe de foie. Il soupçonnait également que je souffrais d'hypertension pulmonaire primitive (HTP) et était heureux que je consulte un pneumologue. Plus tard dans la journée, mon pneumologue a confirmé que je souffrais bien d'HTP, mais ma pression artérielle pulmonaire était trop élevée pour que je puisse être inscrit sur la liste d'attente pour une greffe de foie.
Mes médecins ont recommandé une approche de traitement agressive pour essayer de réduire ma pression afin que je puisse être répertorié pour une greffe. J'ai été mis sous un médicament intraveineux continu avec un autre médicament contre l'HTAP.
En août 2017, sept mois après mon diagnostic, une nouvelle sonde cardiaque a montré que ma pression avait chuté suffisamment pour être répertoriée. Quelques semaines plus tard, j'ai été inscrit pour une greffe à l'Université d'Alabama Birmingham (UAB). Environ trois mois plus tard, le 28 novembre 2017, j'ai reçu un appel de l'UAB me disant qu'il y avait un foie pour moi.
C'était un foie à haut risque, et j'avais la possibilité de le prendre ou d'attendre un autre foie. Compte tenu de ma santé en déclin, je n'ai pas réfléchi à deux fois avant de prendre ce foie. J'ai reçu ma greffe qui m'a sauvé la vie plusieurs heures plus tard aux petites heures du matin du 29 novembre 2017.
J'ai eu quelques complications et une deuxième intervention chirurgicale a été nécessaire le lendemain de ma greffe. Je suis entré en AFIB et j'ai été placé en soins intensifs cardiaques avec une fréquence cardiaque d'environ 200. J'ai passé le reste de mon séjour chez des spécialistes de l'UAB PAH à prendre soin de mon cœur, tandis que mon équipe de transplantation s'occupait de mon foie.
Depuis ma greffe, j'ai eu quelques complications principalement liées à mes médicaments anti-rejet. Mais dans l'ensemble, je vais fabuleux. La bonne nouvelle est que mon PAH a commencé à s'inverser. Je suis essentiellement un miracle médical ambulant.
Rien de tout cela n'aurait été possible sans le courage et la générosité de cette personne qui a fait don de ses organes . Elle est décédée bien trop jeune, à 36 ans. Grâce à son précieux don de vie, je suis de nouveau en bonne santé et j'ai la chance de vivre une seconde vie. Peu de gens ont cette chance, et je compte bien en profiter pleinement !
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Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h54