La cholangite biliaire primitive

On m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive (CBP) en avril 2016. Avant ce diagnostic, j'ai souffert d'une fatigue terrible qui a persisté pendant 7 ans avant que l'on en trouve la cause.

Au début, une échographie a montré une stéatose hépatique légère, j'ai donc perdu 30 livres. Cependant, mes enzymes hépatiques ont continué à grimper. J'ai finalement reçu un diagnostic de CBP après que mon médecin a insisté pour que je consulte un gastro-entérologue.

J'avais vu de nombreux médecins et je n'avais pas de réponses, ce qui me faisait hésiter à en voir un autre. Je suis finalement allé et le gastro-entérologue a découvert que j'étais positif pour la CBP. Il m'a ensuite envoyé chez un hépatologue qui m'a ensuite diagnostiqué un stade 2 PBC via une biopsie du foie.

Nous avons supposé que je progresserais lentement ou pas du tout comme le font la plupart des gens. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le cas.

Je n'ai pas répondu aux médicaments utilisés pour traiter la CBP. J'ai essayé un nouveau médicament qui venait juste de sortir et je ne pouvais pas tolérer les effets secondaires. La fatigue a continué de s'aggraver puis les démangeaisons ont commencé. C'était un cauchemar. Avant la maladie du foie, je n'avais aucune idée à quel point les démangeaisons pouvaient être débilitantes!

En 2018, j'ai commencé à avoir la jaunisse. Mon état s'est aggravé au point de nécessiter une greffe de foie . Plusieurs membres de ma famille ont subi des tests pour être donneurs vivants . Cependant, le 18 mars 2019 (trois ans après mon diagnostic), j'ai reçu l'appel tant attendu : un foie était compatible !

Cela fait 16 mois depuis ma greffe et j'ai retrouvé ma vie. La fatigue est meilleure, les démangeaisons ont disparu et mes yeux sont blancs! Je m'entraîne 6 jours par semaine, fais de la randonnée, profite de ma famille et j'aime à nouveau la vie! Avant de tomber malade, je n'avais jamais pensé à deux fois à la santé du foie. Maintenant, j'aimerais que tout le monde soit conscient du rôle que joue son foie pour les maintenir en vie.

Je dois admettre que le rire m'a empêché de désespérer! À travers les moments difficiles, j'ai toujours essayé de trouver une raison de sourire.
J'encourage tout le monde à s'inscrire comme donneur d'organes ! Je suis donneur depuis l'âge de 16 ans. Il est essentiel de mettre fin à l'attente pour les greffes ! Nous pouvons tous y contribuer.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10

Amy C.