Célébration du Mois des maladies chroniques
Un matin de novembre 2021, Jessie Boyd, représentante des patients de l'American Liver Foundation (ALF) , s'est réveillée avec de fortes douleurs abdominales. Elle a d'abord pensé à une simple intoxication alimentaire, mais quelque chose de bien plus grave se tramait dans son corps. Jessie, professeure d'éducation physique en école primaire, menait une vie active, était une randonneuse passionnée et n'avait jamais eu de problèmes de santé majeurs auparavant. Cependant, son état s'étant dégradé les jours suivants et son ventre ayant commencé à gonfler, sa mère, Debbie, et son petit ami, Justin, l'ont fortement incitée à se rendre aux urgences. Un scanner abdominal a révélé une perforation intestinale qui, sans traitement, aurait pu entraîner une septicémie, voire la mort. Elle a été opérée d'urgence.
Pendant l'opération, les médecins ont découvert que le foie de Jessie était cirrhotique , c'est-à-dire gravement cicatrisé. Mais pourquoi ? Jessie raconte : « Ils m'ont fait passer une multitude d'examens et, au bout d'une semaine, ils ont diagnostiqué chez moi le syndrome de Budd-Chiari , une maladie hépatique rare et chronique qui provoque le rétrécissement et l'obstruction des veines portes du foie. Ils m'ont dit que j'étais née avec cette maladie et que la perforation intestinale en était probablement la cause. Quoi qu'il en soit, on m'a annoncé que j'aurais besoin d'une greffe de foie pour survivre. »
Faits en bref sur le syndrome de Budd-Chiari
- Le syndrome de Budd-Chiari touche environ une personne sur 100,000 XNUMX
- Il s'agit généralement d'une maladie chronique ou à long terme, mais elle peut être soudaine ou aiguë.
- Le syndrome de Budd-Chiari touche autant les hommes que les femmes et est généralement diagnostiqué entre 20 et 40 ans.
Bien qu'elle sache désormais à quoi ils avaient affaire, la santé de Jessie s'était tellement détériorée qu'il a été déterminé qu'elle était trop malade pour survivre à l'opération et, par conséquent, on lui a refusé une greffe du foie qui lui aurait sauvé la vie. Jessie était dans un état si désastreux qu'elle a perdu connaissance, ce qui lui a rendu complètement impossible de défendre ses intérêts. Alors qu'il ne restait que quelques jours à vivre, la famille de Jessie est passée à l'action. Jessie a déclaré: «Ma mère et Justin ont refusé d'accepter un non comme réponse et se sont battus avec tout ce qu'ils avaient pour moi. Maman et Justin n'arrêtaient pas de dire à tous ceux qui pouvaient écouter que tu devais faire quelque chose ; il doit y avoir quelque chose que vous puissiez faire. Le beau-père de Jessie, Randy, a même demandé à un ami de la famille et à un ecclésiastique de donner une bénédiction à Jessie pendant son séjour à l'hôpital, sachant que sa seule chance de recevoir une greffe du foie était d'améliorer miraculeusement sa santé. Peu de temps après avoir reçu sa bénédiction, Debbie et Justin ont convaincu les médecins de Jessie d'envoyer son cas à un important centre de transplantation de la région pour examen, et sa santé a commencé à s'améliorer. Quelques jours plus tard, le centre de transplantation lui a appris qu'elle avait été acceptée comme patiente transplantée du foie et qu'elle y serait prochainement transportée médicalement. Le jour du transport, Jessie a déclaré : « Ma mère, Randy et Justin étaient tous là et c'est à ce moment-là que j'ai ressenti Dieu. J'ai senti le soleil. J'ai ressenti de l'amour. Il est très difficile d'exprimer à quel point ce moment a été véritablement divin et beau pour moi.
Jessie a subi tous les tests et évaluations nécessaires pour déterminer si elle était une bonne candidate pour une transplantation hépatique. La veille de Noël 2021, Jessie a été opérée et à 3 h 30 du matin de Noël, elle avait reçu le meilleur cadeau de Noël de tous : le don de la vie, un véritable miracle de Noël. La convalescence de Jessie a été longue et la maladie a eu des conséquences désastreuses sur son corps. Elle a perdu plus de 50 livres, a subi une grave perte musculaire et, au début, elle comptait sur Justin pour tout. Jessie a dit que chaque fois que je savais que quelque chose allait me faire mal, comme changer mon aspirateur, je demandais à Justin de faire entendre le groupe de musique country Midland sur son téléphone pour que je puisse étouffer la douleur. Il l'a même fait pour moi une fois lorsqu'ils ont retiré plus de 50 agrafes – Midland représente une grande partie de mon voyage. Jessie a travaillé dur pour se rétablir et, en quelques mois, elle est passée d'un fauteuil roulant à un déambulateur jusqu'à ce qu'elle puisse à nouveau marcher seule. Elle était déterminée à reprendre la randonnée et à être active avec ses amis et sa famille. En juillet 2022, Jessie est retournée travailler à temps plein et le jour de Noël 2022, exactement un an après avoir reçu le don de vie, Jessie a effectué sa première randonnée après sa greffe.
Juillet est le Mois des maladies chroniques, et nous rendons hommage à tous les patients, leurs familles, leurs aidants et leurs proches touchés par une maladie chronique du foie. Merci à Jessie et à sa famille d'avoir partagé leur histoire et d'avoir sensibilisé le public à la santé du foie et à l'importance d'écouter son corps. Pour plus d'informations sur les maladies du foie, la santé et le bien-être, consultez liverfoundation.org.