Чего я хочу, чтобы люди знали о КПБ
Наш инаугурационный пост написан Донна Болл, модератор Жизнь с КПБ: Группа поддержки Американского фонда печени на Facebook. Донна прожила с КПБ 33 года.
«КПБ может быть болезнью одиночества, поскольку большинство людей этого не понимают», - написал член группы Facebook Американского фонда печени. Это правда. Мало кто даже слышал о болезни, а те, кто слышал о ней, редко понимают, что значит жить с ПБХ.
Итак, я был благодарен, когда ALF попросил меня написать этот вступительный пост для его блога PBC. Я рад, что у меня есть возможность убедиться, что правда о проблемах, с которыми сталкиваются люди с КПБ, стала известна. Чтобы подготовиться, я попросил совета и комментариев у моих друзей из Facebook. Вот что мы хотели бы, чтобы люди знали о КПБ:
Я не могу смотреть так, как чувствую
Всем нравятся комплименты. Вы можете сказать мне, что я готовлю на высшем уровне или что мои внуки невероятно добрые. Но, пожалуйста, подумайте дважды, прежде чем сказать кому-нибудь с КПБ: «Но ты так хорошо выглядишь».
Ой. Эти слова могут ужалить. Слишком часто люди предполагают, что, если они не видят симптомов, ПБЦ не существует.
Некоторым людям, живущим с ПБЦ, повезло и у них мало симптомов, но это не значит, что их болезнь не прогрессирует. Другие могут испытывать боль в животе, мучительный зуд, опухшие ноги и постоянную усталость, независимо от того, сколько часов они спят. Доступны лекарства, которые могут помочь в лечении этого состояния, но симптомы не исчезают.
Праздники могут быть самым тяжелым временем. История моей подруги Коллин может показаться знакомой. «Я помню времена, когда мне приходилось пропускать важные мероприятия из-за сильной усталости. Поскольку мои симптомы были незаметны, друзья, коллеги и семья решили, что я придумываю оправдания », - сказала она.
Если вы живете с ПБЦ, вы знаете, что эта болезнь не может быть более реальной!
Если вы близки с кем-то, у кого есть КПБ, вот мой совет. Во-первых, знайте, что мы делаем все возможное, чтобы жить своей лучшей жизнью. Во-вторых, когда мы приедем на ваше мероприятие или на встречу, пожалуйста, не комментируйте, как мы выглядим. Просто скажи, что ты рад нас видеть. Мы тоже рады вас видеть.
У меня нет КПБ, потому что я слишком много пью
Одно из самых распространенных разочарований, которое люди, живущие с КПБ, цитируют в нашей группе в Facebook, - это то, как мало другие знают о сложностях заболевания печени.
«Когда я говорю людям, что у меня аутоиммунное заболевание, они выглядят заинтересованными и обеспокоенными». Кэти объяснила. «Но как только я упоминаю, что это болезнь печени, разговор прекращается. Я почти уверен, что они задаются вопросом, не питаюсь ли я втайне от алкоголя ".
Принято считать, что причиной всех хронических заболеваний печени является употребление слишком большого количества алкоголя. Они не. Никто не знает, что вызывает PBC; мы знаем, что иногда это передается по наследству.
Как человек, живущий с КПБ, я думаю, что могу говорить от лица всех нас. Когда люди ошибочно полагают, что алкоголь вызывает ПБЦ, мы чувствуем, что вы обвиняете нас в этом заболевании. Вы бы не стали обвинять кого-то в лейкемии или раке груди.
Фактически, мы действительно хотим, чтобы люди перестали клеймить все заболевания печени, будь то связанные с алкоголем, генетические или аутоиммунные. Это единственный способ добиться прогресса в прекращении болезней печени и в заботе о наших близких.
Иногда мы затыкаемся, но ты нам все еще нужен
Жизнь достаточно сложна. Те из нас, кто живет с ПБЦ, понимают, что хроническое заболевание может сделать отношения еще более сложными.
Слишком часто мы теряем друзей и близких, которым не комфортно, когда мы им доверяем. Другие не хотят или не могут приспособиться к нашим меняющимся потребностям. И мы беспокоимся о тех, кто понимает. Мы не хотим их обременять! Итак, мы держим все это внутри. Моя подруга Лиз, у которой было более двух десятков хронических заболеваний, написала следующее:
На протяжении всей моей жизни, страдающей множеством хронических заболеваний, я закрыл множество людей… пытался спрятаться, не раскрывая многого… или, как один из моих ближайших друзей называет это «моллюсками». Я просто хочу сказать тем, кто отказывается отказываться от меня, я более благодарен, чем вы когда-либо могли представить. Для всех моих друзей и семьи, столкнувшихся с серьезными препятствиями…. Думаю, через 50 лет я наконец понял огромное значение того, чтобы позволить людям помогать вам. Если в вашем углу есть хотя бы один человек, который сражается за вас, когда у вас нет энергии, силы и / или стойкости, вы, как и я, один из счастливчиков ».
Тем, кому небезразличны люди с ПБЦ, иногда требуется ваше терпение. В других случаях нам нужна ваша настойчивость. Если вы какое-то время не слышите от нас, просто продолжайте пытаться.
Если вы живете с PBC, присоединяйтесь ко мне на Facebook в Life With PBC: группа поддержки Американского фонда печени. Вы также можете подписаться на Twitter и другие социальные сети, чтобы завязать дружеские отношения с другими людьми с помощью PBC, которые знают, что мы переживаем. Не нужно быть одному
PBC - это работа на полную ставку
В идеальном мире после того, как вам поставили диагноз хронического заболевания, такого как ПБЦ, вам должно быть предоставлено дополнительное время, чтобы позаботиться о себе. В реальной жизни все наоборот. Драгоценное время часто тратится на оплату медицинских счетов, споры со страховыми компаниями и беспокойство о доплатах и других растущих расходах на медицинское обслуживание. И это только начало.
Мне повезло, что у меня были отличные врачи, имеющие опыт лечения ПБХ, и я не могу сказать достаточно хороших слов о медицинской бригаде, которая выполняла мою трансплантацию. Однако из разговоров с другими я знаю, что уровень ухода не везде одинаков.
Буквально на прошлой неделе женщина написала в нашей группе в Facebook о практикующей медсестре, которая продолжала называть эти условия «PCB». Этот медицинский работник поделился с ней той же брошюрой PBC, которую она получила во время предыдущих посещений врача. Я думаю, мы все можем понять ее разочарование.
Бет, давний друг, подытожила это лучше всего: «Когда у вас есть КПБ, вы должны быть лучшим защитником самого себя. Вам нужно узнать о болезни все, что можно, потому что очень немногие врачи действительно ее понимают ».
Я человек, а не болезнь
Год назад я один поехал в Германию на три недели, чтобы навестить друга на всю жизнь. В прошлом месяце я снова начала квилтинг. Мир полон захватывающих новых приключений.
Я не буду лгать. Мы живем с КПБ 24/7. Некоторые дни бывают «днями плача». Но в своей основе мы все еще остаемся теми, кем были до постановки диагноза. Спортсмены по-прежнему могут соревноваться, а художники по-прежнему могут творить.
Член нашей группы в Facebook только что пробовал попасть в команду по роллер-дерби. Другой - в Европе, гонки на лодках-драконах. Третьи работают полный рабочий день, несмотря на зуд и усталость. Мы живем жизнью! Мы смелы!
Я говорю своим друзьям из PBC, что есть некоторые вещи, которые мы, возможно, больше не сможем делать так, как делали раньше. Но не позволяйте болезни украсть вашу личность. Найдите способы сохранить хобби и интересы, которые вам нравятся. Не забывайте видеть красоту.
Для наших близких и сторонников может быть очень страшно любить кого-то с PBC. От этого серьезного заболевания нет лекарств. Но сделайте глубокий вдох - и отправляйтесь болеть за своего собственного гонщика лодок-драконов.
Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.