Июнь — месяц повышения осведомленности о внутрипеченочном холестазе беременных (ВХБ), который отмечается в память о каждом ребенке, погибшем от ВХБ. Холестаз беременных — это заболевание печени, которое возникает только во время беременности и характеризуется повышенным уровнем желчных кислот в крови матери. ВХБ замедляет отток желчных кислот, что приводит к их накоплению в печени. В конечном итоге эти кислоты превращаются в желчные соли, которые затем попадают в кровоток матери через плаценту в амниотическую жидкость ребенка. Если ВХБ не лечить, он может представлять серьезную опасность для будущего ребенка.

Донна Бенавидес, основательница ICP Care, потеряла своего первенца Джордена из-за ICP двадцать лет назад. Он скончался на 37-й неделе беременности 10 июня 2003 года. Донна делится своей историей здесь:

«Мое путешествие по ICP началось с моей первой беременности в 2003 году, когда я забеременела моим сыном Джорденом. Я всю жизнь была благодарна за свое здоровье, но к концу беременности что-то пошло не так — я начала чувствовать зуд. На 32 неделе беременности у меня зудели руки и ноги, затем на следующей неделе зуд распространился на руки и, в конце концов, зудело все тело. Две недели спустя, в 34 недели, я обратилась с надоедливым зудом к одному из моих акушеров, который предложил гидрокортизоновый крем. К сожалению, крем не оказал на меня облегчающего действия; мой зуд сохранялся.

Во время моего 35-недельного приема я разговаривала с другим акушером, который назначил тесты на желчные кислоты и функцию печени. Она сказала мне, что подозревает ДЦП, но я никогда не слышал об этом. В надежной книге о беременности, которую я прочитала от корки до корки, не упоминалось ВЧД, и мои друзья и семья тоже понятия не имели, что это такое. На приеме через 36 недель ко мне присоединился мой муж, и после еще одной недели зуда, который усиливался ночью, у меня был диагностирован тяжелый уровень желчных кислот более 100 мкмоль/л.

Для большинства умеренный или сильный зуд является единственным симптомом ДЦП. Другие симптомы включают в себя:

Боль в правом верхнем квадранте
Темная моча
Стул светлого цвета
Недомогание
Желтуха (очень редко)

Мой врач запланировал два раза в неделю нестрессовые тесты (НСТ) и индукцию к 38 неделе. Она не назначала Урсодиол, лекарство, используемое для снижения токсичности желчных кислот, которое помогло мне во время моих более поздних беременностей. Я уже была смущена и напугана как первая мама, но теперь я столкнулась с беременностью с высоким риском.

Изучая ICP в Интернете, я прочитал, что вероятность потерять ребенка из-за ICP составляет всего 1%. Мой муж продолжал уверять меня, что все будет в порядке, и я была уверена в моем общем хорошем здоровье, моем предстоящем индукции и моем оптимизме.

В тот вечер, когда Джорден ушел из жизни, я проснулась в два часа ночи от того, что он двигался активнее, чем обычно. Я знала, что ему неудобно, но я не знала, что изменения в нормальных движениях вашего ребенка в утробе матери могут быть признаком дистресса. На самом деле, это было на следующий день после моего реактивного нестрессового теста и всего за два дня до моей индукции.

Основываясь на своих исследованиях, а также на прошлом опыте и знаниях моих врачей, я была убеждена, что продолжение наблюдения и ранние роды означают, что мой сын будет в безопасности. Вскоре я узнала несвоевременную правду, с которой по сей день сталкиваются многие зудящие мамы: некоторые медицинские работники не полностью обучены или не осведомлены о ДЦП, а также о надлежащем лечении и управлении им».

Потенциальные риски и осложнения для детей при беременности с ДЦП включают:

мертворождение (внутриутробная гибель плода)
преждевременные роды
дыхательная недостаточность у новорожденного
меконий окрашивание
преэклампсия
Сахарный диабет при беременности

«После душераздирающей потери нашего сына Джордена я присоединилась к онлайн-группе поддержки мамы, страдающей ДЦП, которая дала мне утешение и уверенность. Хотя риск рецидива ДЦП составляет около 90%, это не помешало мне завести семью. Шесть месяцев спустя мои молитвы были услышаны, когда я забеременела нашим вторым сыном, Бранденом, родившимся в 2004 году. Моя новая медицинская бригада специализировалась на беременностях высокого риска, и когда мне поставили диагноз ДЦП во второй раз, мне прописали урсодиол и планируется родоразрешение по индукции в 35+ недель. Впоследствии мои благословения продолжились в 2006 году с моим неожиданным ребенком, Эваном, и, как и раньше, мне поставили диагноз ДЦП на 33 неделе беременности. Благодаря моей превосходной медицинской команде, которая обеспечила лучшее лечение, лечение и уход, я навсегда смогу помнить радость возвращения моих милых мальчиков домой; это воспоминания, которые я дорожу своим сердцем.

В настоящее время лекарства от внутрипеченочного холестаза беременных (ВХБ) не существует, и женщинам с этим заболеванием требуется активное наблюдение и контроль для снижения риска осложнений для будущего ребенка. Я чувствую себя счастливой и искренне дорожу особыми моментами, проведенными с моими тремя сыновьями – они принесли мир и радость в мою жизнь. В поддержку других матерей с диагнозом ВХБ я основала ICP Care , чтобы оказывать поддержку и проводить обучение пациентов, повышать осведомленность общественности, продвигать исследования и улучшать практику здравоохранения для пациентов с ВХБ. В 2023 году мы запустили Реестр пациентов с ВХБ, чтобы способствовать исследованиям, направленным на улучшение понимания и лечения этого заболевания.

Июнь – месяц повышения осведомленности о внутрипеченочном холестазе. Чтобы узнать больше о внутрипеченочном холестазе или найти поддержку, посетите сайты liverfoundation.org или icpcare.org.

Последнее обновление: 20 апреля 2026 г., 09:50.

Поддержка матерей, пострадавших от ДЦП