Новый ресурс для семей, борющихся с детской болезнью печени
American Liver Foundation развивает информационный центр и программу поддержки
До настоящего времени для семей, столкнувшихся с детскими заболеваниями печени, существовало мало ресурсов и вариантов поддержки. Американский фонд заболеваний печени (ALF) решает эту проблему напрямую, создав новый Информационный центр и программу поддержки по детским заболеваниям печени . Новая программа в первую очередь сосредоточится на билиарной атрезии (БА), редком врожденном заболевании, вызывающем повреждение, рубцевание и закупорку желчных протоков. БА поражает от 1 из 8,000 до 1 из 18,000 новорожденных во всем мире. Примерно у 10-20% младенцев с билиарной атрезией наблюдаются аномалии в других органах, такие как пороки сердца или проблемы с селезенкой.
«Каждый год в США госпитализируют около 15,000 XNUMX детей с той или иной формой педиатрического заболевания печени, — говорит Лоррейн Стил, главный исполнительный директор Американского фонда печени. «Для родителей, изо всех сил пытающихся понять опасный для жизни диагноз, такой как билиарная атрезия, поиск поддержки и ресурсов имеет решающее значение на раннем этапе пути ребенка, и также не менее важно, чтобы дети и подростки, живущие с БА, имели систему поддержки для связи с их ровесники."
Педиатрический информационный центр и программа поддержки включают в себя недавно запущенную группу поддержки «Жизнь с атрезией желчных путей» в Facebook, ежемесячную серию вебинаров «Жизнь с атрезией желчных путей», в которых родители и дети делятся своими историями и обсуждают такие темы, как процедура Касаи и трансплантация, сети поддержки, атрезия желчных путей у взрослых, переход к взрослому уходу, питание и многое другое, а также онлайн-информационный центр, запуск которого запланирован на эту осень.
«Когда нам сказали, что моему сыну потребуется пересадка печени и у него билиарная атрезия, мне нужны были ответы и информация как можно быстрее, поэтому я обратилась за помощью в Американский фонд печени», — сказала Лиз Лисманн, мама и живой донор сына Александра и национальный член совета директоров ALF. «Это может быть невероятно страшное время для родителей, когда у ребенка диагностируют опасную для жизни болезнь, и наличие кого-то, обладающего знаниями и ресурсами, которые могут помочь, имеет для нас все значение. Я призываю всех родителей детей с БА присоединиться к нашей группе поддержки и предстоящему вебинару, чтобы поделиться историями, встретиться с экспертами и найти поддержку».
Первый вебинар «Жизнь с атрезией желчных путей» состоится в среду, 4 мая, в 2:00 по восточному времени и открыт для всех членов группы поддержки «Жизнь с атрезией желчных путей». Чтобы присоединиться, посетите facebook.com/alf.ba.families.
Онлайновый информационный центр по заболеваниям печени у детей, который откроется этой осенью, будет содержать информацию о заболеваниях, истории пациентов, видео, графику и образовательный набор инструментов. Посетители смогут получить доступ к онлайн-сайту как родитель или как ребенок, чтобы просмотреть информацию, соответствующую возрасту. Эти усилия помогут создать множество инструментов и материалов, необходимых для поддержки сообщества детей, страдающих заболеваниями печени, по всей стране.
Новый информационный центр и программа поддержки детей в области печени стали возможны благодаря щедрой поддержке Albireo Pharma, компании, занимающейся редкими заболеваниями печени и разрабатывающей новые модуляторы желчных кислот.
Последнее обновление: 10 октября 2022 г., 11:18.