Новый ресурс для семей, борющихся с детской болезнью печени
American Liver Foundation развивает информационный центр и программу поддержки
Для семей, борющихся с детским заболеванием печени, до сих пор существует мало ресурсов и вариантов поддержки. Американский фонд печени (ALF) решает эту проблему, создавая новую Информационный центр по педиатрическим заболеваниям печени и программа поддержки. Новая программа будет сосредоточена в первую очередь на Билиарная атрезия (БА), редкое заболевание при рождении, вызывающее повреждение, рубцевание и закупорку желчных протоков. БА поражает от 1 из 8,000 до 1 из 18,000 живорождений во всем мире. Около 10-20% детей с атрезией желчевыводящих путей имеют аномалии в других органах, такие как пороки сердца или проблемы с селезенкой.
«Каждый год в США госпитализируют около 15,000 XNUMX детей с той или иной формой педиатрического заболевания печени, — говорит Лоррейн Стил, главный исполнительный директор Американского фонда печени. «Для родителей, изо всех сил пытающихся понять опасный для жизни диагноз, такой как билиарная атрезия, поиск поддержки и ресурсов имеет решающее значение на раннем этапе пути ребенка, и также не менее важно, чтобы дети и подростки, живущие с БА, имели систему поддержки для связи с их ровесники."
Ассоциация Педиатрический информационный центр и программа поддержки включает в себя недавно запущенный Жизнь с Группа поддержки билиарной атрезии в Facebook, ежемесячно Серия вебинаров «Жизнь с билиарной атрезией» с участием родителей и детей, которые делятся своими историями и освещают такие темы, как процедура Касаи и трансплантация, сети поддержки, бакалавриат для взрослых, переход к уходу за взрослыми, питание и многое другое, а также запуск онлайн-информационного центра этой осенью.
«Когда нам сказали, что моему сыну потребуется пересадка печени и у него билиарная атрезия, мне нужны были ответы и информация как можно быстрее, поэтому я обратилась за помощью в Американский фонд печени», — сказала Лиз Лисманн, мама и живой донор сына Александра и национальный член совета директоров ALF. «Это может быть невероятно страшное время для родителей, когда у ребенка диагностируют опасную для жизни болезнь, и наличие кого-то, обладающего знаниями и ресурсами, которые могут помочь, имеет для нас все значение. Я призываю всех родителей детей с БА присоединиться к нашей группе поддержки и предстоящему вебинару, чтобы поделиться историями, встретиться с экспертами и найти поддержку».
Первый Жизнь с билиарной атрезией вебинар состоится Среда, Май 4th в 2:00 по восточному времени и открыт для всех членов группы поддержки «Жизнь с билиарной атрезией», чтобы присоединиться к посещению facebook.com/alf.ba.families.
Онлайновый информационный центр по заболеваниям печени у детей, который откроется этой осенью, будет содержать информацию о заболеваниях, истории пациентов, видео, графику и образовательный набор инструментов. Посетители смогут получить доступ к онлайн-сайту как родитель или как ребенок, чтобы просмотреть информацию, соответствующую возрасту. Эти усилия помогут создать множество инструментов и материалов, необходимых для поддержки сообщества детей, страдающих заболеваниями печени, по всей стране.
Новый информационный центр и программа поддержки детей в области печени стали возможны благодаря щедрой поддержке Albireo Pharma, компании, занимающейся редкими заболеваниями печени и разрабатывающей новые модуляторы желчных кислот.
Последнее обновление: 10 октября 2022 г., 11:18.