Познакомьтесь с Мелиссой Санчес – преданным волонтером и страстным защитником Американского фонда заболеваний печени (ALF). Мелисса сказала: «Я выступаю в память о своей бабушке, Айре Санчес, которая мужественно боролась с терминальной стадией заболевания печени с 2012 по 2014 год. Я была свидетельницей того, как она бесстрашно боролась до последнего вздоха, и я хочу использовать ее историю, чтобы рассказать другим о заболеваниях печени и их разрушительных, иногда передающихся из поколения в поколение последствиях».

Как и многие американцы, бабушка Мелиссы не знала, что у нее заболевание печени. Мелисса сказала: «Моя прабабушка скончалась от терминальной стадии болезни печени, но причина была неизвестна. Моя бабушка вела здоровый образ жизни. Она была профессиональной медсестрой, поэтому очень внимательно относилась к своему здоровью. Она хорошо работала до 70 лет, поэтому, когда она начала постоянно чувствовать усталость, я предположил, что это связано с ее возрастом и загруженностью работой. Только когда она начала проводить свои выходные в постели, я понял, что что-то серьезно не так».

Многие люди с заболеваниями печени не выглядят и не чувствуют себя больными, даже несмотря на то, что их печень повреждается. На определенном этапе развития заболевания печени повреждение может стать необратимым и привести к печеночной недостаточности, раку печени или смерти. Мелисса продолжила: «После того, как ее лечащий врач ввел нас в заблуждение, нас направили к специалисту по заболеваниям печени, основываясь на семейном анамнезе. Не получив необходимых ответов, мы обратились за вторым мнением, и почти сразу после изучения ее медицинской карты врачи диагностировали у моей бабушки терминальную стадию заболевания печени — как и у ее матери — и дали ей шесть месяцев жизни».

Ранняя диагностика может предотвратить повреждение печени. Печень — это невероятный орган. Если диагноз поставлен на стадии образования рубцовой ткани, печень способна восстанавливаться и даже регенерировать. Благодаря этому, повреждения печени часто можно обратить вспять при грамотном лечении.

Мелисса сказала: «Мы все были опустошены. Мы с сестрой помогали дедушке переставлять мебель в доме, чтобы она могла прожить остаток своей жизни дома. Мы также по очереди помогали ухаживать за ней, но в течение следующих нескольких месяцев ее состояние ухудшилось. У нее развился асцит , и у нее случались эпизоды тяжелой печеночной энцефалопатии . Она не могла ходить, говорить или глотать и в конце концов впала в кому. Я постоянно спрашивала ее врачей, может ли быть какая-либо связь между заболеваниями печени у моей прабабушки и бабушки, или есть ли какие-либо генетические тесты, позволяющие определить причину, но они заверили меня, что беспокоиться не о чем и что оба случая были единичными. Мы отпраздновали ее 80 ^- летие, а неделю спустя Господь призвал ее к себе».

Три поколения болезней печени

Мелисса сказала: «Смерть моей бабушки была невероятно тяжелой, и у нас осталось так много вопросов без ответов — вопросов, которые быстро всплыли на поверхность, когда в 2021 году у моей матери Ванды диагностировали заболевание печени.

Хотя это и редкость, существует несколько заболеваний печени, таких как гемохроматоз или синдром Жильбера , которые могут передаваться из поколения в поколение. Мелисса сказала: «Мы узнали об этом только потому, что у моей мамы случилась сильная аллергическая реакция на лекарство, которое она принимала от ревматоидного артрита. Она два месяца боролась за жизнь в коме, на аппарате искусственной вентиляции легких. По милости Божьей, один из ее пульмонологов попытался отключить ее от аппарата ИВЛ – и ему это удалось! После этого я взяла на себя ее лечение и была полна решимости выписаться из больницы. Я добивалась того, чтобы ее поместили в лучший реабилитационный центр, и позаботилась о том, чтобы найти для нее лучшую команду медицинских специалистов в этом районе. К сожалению, после тщательной диагностики ее пульмонолог обнаружил, что у нее тоже заболевание печени. Он начал задавать ей вопросы вроде: «В каком возрасте у тебя поседели волосы? У твоей матери, у бабушки?» Затем он объяснил, что существует связь между некоторыми типами аутоиммунных заболеваний печени и синдромами укорочения теломер (STS) или наследственными генными мутациями, которые вызывают ускоренное старение или ухудшение состояния клеток в тех частях тела, где они активно делятся, таких как костный мозг, кожа и ткани, выстилающие легкие и пищеварительный тракт. Мы проверили мою мать на наличие STS, и, как и ожидалось, она оказалась носителем этого гена! Наконец-то объяснение трех поколений заболеваний печени!»

Мелисса продолжила: «Независимо от того, поддерживаете ли вы ALF , жертвуя средства , создавая команду для участия в благотворительной прогулке Liver Live Walk или выступая за законодательные изменения , быть частью такой замечательной организации — это невероятно ценно. Моя цель — помочь увеличить финансирование исследований заболеваний печени, что приведет к прогрессу в лечении и, в конечном итоге, к поиску лекарства от болезней печени. Моя бабушка была выдающимся примером стойкости и упорства. Я несу ее силу в себе, и она оказала влияние на мои законодательные инициативы. Моя мотивация — защищать интересы всех пациентов, страдающих заболеваниями печени, и я молюсь, чтобы другие вдохновились присоединиться к нашей борьбе и поддержать ALF».

С 16 по 22 апреля 2023 года проходит Неделя благодарности волонтерам. Преданность Мелиссы программе защиты интересов ALF способствует изменениям в Конгрессе. Рассказывая такие истории, как история Мелиссы, мы сможем преодолеть барьеры, обеспечить большему числу американцев доступ к надлежащему образованию, ресурсам и уходу, а также продвинуть исследования и методы лечения заболеваний печени. Чтобы узнать больше о том, как вы можете принять участие, посетите наш веб-сайт.