Познакомьтесь с Мелиссой Санчес — преданным волонтером и страстным защитником Американского фонда печени (ALF). Мелисса сказала: «Я выступаю в память о моей бабушке Айре Санчес, которая храбро сражалась терминальная стадия заболевания печени с 2012-2014 гг. Я был свидетелем того, как она бесстрашно боролась до последнего вздоха, и я хочу использовать ее историю, чтобы рассказать другим о болезни печени и ее разрушительных последствиях, которые иногда передаются поколениям».

Как и многие американцы, бабушка Мелиссы не знала, что у нее заболевание печени. Мелисса сказала: «Моя прабабушка скончалась от терминальной стадии болезни печени, но причина была неизвестна. Моя бабушка вела здоровый образ жизни. Она была профессиональной медсестрой, поэтому очень внимательно относилась к своему здоровью. Она хорошо работала до 70 лет, поэтому, когда она начала постоянно чувствовать усталость, я предположил, что это связано с ее возрастом и загруженностью работой. Только когда она начала проводить свои выходные в постели, я понял, что что-то серьезно не так».

Многие люди с заболеванием печени не выглядят и не чувствуют себя больными, даже если их печень повреждена. В определенный момент прогрессирования заболевания печени повреждение может стать необратимым и привести к печеночной недостаточности. рак печени, или смерть. Мелисса продолжила: «После того, как ее лечащий врач дал отговорку, нас направили к специалисту по печени на основании ее семейного анамнеза. Так и не получив ответов, которые нам нужны, мы отправились за вторым мнением, и почти сразу же после изучения ее истории болезни врачи диагностировали у моей бабушки терминальную стадию заболевания печени — точно так же, как и у ее матери — и дали ей шесть месяцев жизни».

Ранняя диагностика может предотвратить повреждение от возникновения в вашей печени. Ваша печень - невероятный орган. Если вам поставили диагноз, когда уже образовалась некоторая рубцовая ткань, ваша печень может восстанавливаться и даже регенерировать себя. Из-за этого ущерб от заболевания печени часто можно обратить вспять с помощью хорошо продуманного плана лечения.

Мелисса сказала: «Мы все были опустошены. Мы с сестрой помогли дедушке переставить дом, чтобы она могла прожить остаток своей жизни дома. Мы также по очереди помогали ухаживать за ней, но в течение следующих нескольких месяцев ее состояние ухудшилось. Она разработала асцит и пережитые эпизоды тяжелых печеночная энцефалопатия. Она не могла ходить, говорить или глотать и в конце концов впала в кому. Я продолжал спрашивать ее врачей, может ли быть какая-либо связь между заболеванием печени у моих прабабушки и бабушки, или есть ли какие-либо генетические тесты, чтобы определить причину, но они заверили меня, что не о чем беспокоиться и что оба случая были случайными. изолированные. Мы отпраздновали ее 80^th день рождения, а через неделю Господь позвал ее домой».

Три поколения болезней печени

Мелисса сказала: «Смерть моей бабушки была невероятно тяжелой, и у нас осталось так много вопросов без ответов — вопросов, которые быстро всплыли на поверхность, когда в 2021 году у моей матери Ванды диагностировали заболевание печени.

Хотя это редко, есть несколько заболеваний печени, таких как гемохроматоз or Синдром Гилберта, которые можно передавать из поколения в поколение. Мелисса сказала: «Мы узнали об этом только потому, что у моей мамы была сильная аллергическая реакция на лекарство, которое она принимала от ревматоидного артрита. Она провела два месяца, борясь за свою жизнь, в коме, на аппарате искусственной вентиляции легких. По милости Божией один из ее пульмонологов попытался отучить ее от аппарата искусственной вентиляции легких – и это удалось! Оттуда я взял на себя ее заботу и был полон решимости выбраться из больницы. Я выступал за то, чтобы она попала в лучший реабилитационный центр, и позаботился о том, чтобы найти для нее лучшую команду медицинских специалистов в этом районе. К сожалению, после тщательного диагностического обследования ее пульмонолог обнаружил, что у нее тоже было заболевание печени. Он начал задавать ей такие вопросы, как: «В каком возрасте у тебя поседели волосы? Твоей матери, бабушки? Затем он объяснил, что существует связь между определенными типами аутоиммунные заболевания печени и синдром коротких теломер (STS) или унаследованные генные мутации, которые вызывают ускоренное ухудшение или старение в частях тела, где клетки активно делятся, таких как костный мозг, кожа и ткани, выстилающие легкие и пищеварительный тракт. Мы проверили мою мать на STS и, конечно же, она была носительницей гена! Наконец-то объяснение трех поколений заболеваний печени!»

Мелисса продолжила: «Независимо от того, поддерживаете ли вы Альфа пожертвование, начиная Живая прогулка по печени команда или выступает за изменение законодательства, очень приятно быть частью такой замечательной организации. Моя цель — помочь увеличить финансирование исследований печени, что приведет к прогрессу в лечении и, в конечном итоге, к поиску лекарства от заболевания печени. Моя бабушка была выдающимся примером стойкости и настойчивости. Я ношу ее силу внутри себя, и она повлияла на мои законодательные инициативы. Моя мотивация - выступать за всех пациентов, страдающих заболеваниями печени, и я молюсь, чтобы другие вдохновились присоединиться к нашей борьбе и поддержать ALF.

16-22 апреля 2023 года — Неделя благодарности волонтерам. Приверженность Мелиссы программе защиты интересов ALF способствует переменам в Конгрессе. Делиться историями, подобными истории Мелиссы, — это единственный способ, которым мы сможем разрушить барьеры, привлечь больше американцев к надлежащему образованию, ресурсам и уходу, а также продвинуть исследования и методы лечения заболеваний печени. Чтобы узнать больше о том, как вы можете принять участие, пожалуйста, посетите наш веб-сайт.