Редкое заболевание печени может быть тяжелым испытанием для любого человека, особенно для ребенка.

Познакомьтесь с Майей Лонгакр, пациенткой-волонтером с ОПН, которая с самого рождения боролась с болезнью печени. Мия сказала: «Лечение хронического заболевания печени — это все, что я когда-либо знала. Когда мне было всего восемь недель, мне поставили диагноз билиарная атрезия (БА), редкое заболевание печени, поражающее новорожденных. В каком-то смысле диагноз «болезнь печени» в юном возрасте был скрытым благословением — я не знаю ничего другого, — однако это стало интересным детским опытом».

К редким заболеваниям относятся заболевания, поражающие небольшое количество людей по сравнению с населением в целом. В Соединенных Штатах заболевание считается редким, если оно поражает менее 200,000 XNUMX американцев в любой момент времени.

Краткие факты о билиарной атрезии

• Приблизительно 15,000 XNUMX американских детей ежегодно госпитализируются с детская болезнь печени.
• БА чаще всего наблюдается у доношенных, а не у недоношенных детей.
• Заболевания печени у детей по-прежнему недостаточно распознаются или диагностируются поздно из-за отсутствия симптомов, особенно на ранних стадиях.
• У 10-20% детей раннего возраста с БА имеются аномалии других органов, таких как сердце или селезенка.

Быть «другим» может сказаться на социальном и эмоциональном здоровье ребенка. Мия сказала: «Для меня самой большой проблемой была моя увеличенная селезенка. Я провел много времени в больнице для плановых осмотров, эндоскопии и многого другого. Мне приходилось носить защиту селезенки во время перерыва, и я не мог заниматься никакими контактными видами спорта. Мне было трудно понять, почему я должен был выглядеть иначе снаружи – почему я не мог просто быть как все? К счастью, мне повезло, что у меня есть невероятная сеть семьи, друзей и врачей, которые поддерживают меня, но есть много детей, которые этого не делают».

Мия сказала: «Сегодня мне 23 года, и я провожу время, путешествуя по миру, преподаю йогу и готовлюсь вернуться в школу, чтобы получить степень магистра акупунктуры и степень доктора натуропатии. Хотя болезнь печени оказала глубокое влияние на мою повседневную жизнь в детстве, она сделала меня тем, кто я есть сегодня, и я ни за что на свете не изменю этого».

Сегодня День редких заболеваний. Путь каждого человека с болезнью печени уникален, но никто не должен преодолевать его в одиночку. Для получения дополнительной информации о редких заболеваниях печени и доступных ресурсах посетите сайтliverfoundation.org.