Воспитание детей, живущих с ПБЦ, может создавать всевозможные проблемы, например, как поговорить с детьми о своем заболевании. А поскольку КПБ затрагивает лишь около 65 из каждых 100,000 XNUMX женщин и меньше мужчин, родителям, живущим с этим заболеванием, может быть трудно найти возможности поделиться своими историями друг с другом.

Мы попросили нескольких человек, которые преодолевали трудности воспитания детей, живя с КПБ, поделиться своим опытом и идеями. Их ответы на наши вопросы были слегка отредактированы из соображений пространства и стиля. Мы также использовали псевдонимы и / или сокращенные имена, чтобы защитить их конфиденциальность и конфиденциальность их детей.

Сколько лет было вашим детям на момент постановки диагноза ПБХ?

Грейс
Моим детям было 8 и 11 лет.

Джил
Им было 5 и 10 лет.

Джесси
Моим детям было 13, 8, 7 и 5 лет.

Как вы узнали о своем диагнозе своим детям?

Грейс
Когда я вернулся домой после первой биопсии печени, я показал своим детям повязку и начал свое объяснение им: «Вы знаете, как вы, ребята, всегда спрашиваете меня:« Почему вы все время так устаете? » Что ж, врачи думают, что у них есть ответ.

Я объяснил им, что у меня заболевание печени. Я не стал вдаваться в подробности аутоиммунного компонента. Я только объяснил, что мое тело борется с самим собой, и что это не заразно, и мы не знаем точно, что его вызывает.

Джил
Мы, как правило, довольно открыты в общении в нашей семье, поэтому казалось естественным поговорить с детьми о том, что происходило с моими многочисленными визитами к врачу, диагностическими тестами и процедурами, включая биопсию печени.

Я старался говорить с ними достаточно правдиво и оставлять эмоции в стороне (по крайней мере, со своей стороны). Я объяснил некоторые из моих симптомов - усталость, зуд, боль в суставах - и то, как мне нужно принимать лекарства, чтобы оставаться здоровым, но также заверил их, что лекарство делает свое дело.

Джесси
Я сказал своим детям, что врачи выяснили, что моя печень работает неправильно. Я сказал им, что по этой причине я плохо себя чувствую. Я также сказал им, что врачи дали мне лекарство, которое помогло мне почувствовать себя лучше и помочь моей печени лучше выполнять свою работу.

Какие вопросы задавали вам ваши дети и как вы ответили?

Грейс
На самом деле они не задавали очень много вопросов, кроме: «Ты будешь в порядке?» Я сказал им, что буду, и что нам повезло, что мы поймали его рано.

Думаю, они чувствовали себя немного виноватыми за то, что так сильно беспокоили меня из-за усталости. Я также думаю, что они также были рады узнать, что мама не просто ленивалась! Я все еще не думаю, что они действительно понимают долгосрочные последствия болезни; Я не особо вдавался в это.

Джил
Они хотели понять, на что будет похожа биопсия печени, в том числе, будет ли она больно, и хотели убедиться, что биопсия не означает рак. Я объяснил биопсию печени, ее скорость и то, что она скажет моему врачу.

Мои дети также хотели понять, что заставляет меня чувствовать себя ПБЦ и что они могут сделать, чтобы помочь. В дни, когда я очень сильно устаю, они мне очень помогают. Я пытался объяснить им, что когда я устаю, это не сонная усталость, и что даже если я вздремну, я все равно просыпаюсь с чувством усталости.

Джесси
Сначала мои дети не задавали много вопросов, вероятно, потому, что вначале мы были очень оптимистичны. Шло время, и меня все больше и больше мучили зудом, доходившим до кровотечения от царапин, они стали больше беспокоиться.

После года отсутствия реакции на лечение мне сделали биопсию, которая показала, что я нахожусь на четвертой стадии. В течение следующих нескольких месяцев меня дважды госпитализировали для проведения медицинских процедур. Я считаю, что тревога детей возрастала каждый раз, когда меня госпитализировали.

Они также могли видеть, как мое тело физически ухудшается, и заметили, что я не мог делать то, что делал раньше, из-за моей низкой энергии. Они не задавали много вопросов, но проявляли ко мне глубокую заботу и умоляли не чесаться и не грустить.

Мы много прижимались и немного плакали. Это было безнадежное и отчаянное время для меня, и мне становилось все труднее поддерживать нормальную жизнь детей.

Мое здоровье ухудшилось до такой степени, что меня занесли в список трансплантатов. Мы сказали детям, что моя печень настолько заболела, что врачи решили, что мне нужна новая печень. Дети, казалось, сразу поняли, что это страшная вещь. В то время моему младшему было 6. Он кричал: «Я не хочу, чтобы ты умирал!» прежде чем укрыться одеялом и свернуться клубком. Он плакал и плакал.

Именно тогда я понял, как много он понимает, и что это будет трудное путешествие для всех нас. В то время было много объятий. Кстати, у меня уже два месяца новая печень, и она прекрасно функционирует!

С какими самыми большими проблемами вы столкнулись как родитель, живущий с КПБ?

Грейс
Самая большая проблема для меня - это чувство вины за то, что я не могу успевать за восприятием того, что делают другие семьи. Например, во время каникул я часто вижу, как люди берут своих детей в активный отдых, например, на лыжах или в походе. У меня просто не хватает выносливости, чтобы делать такие вещи со своими детьми. Я чувствую, что они упускают более смелое детство из-за усталости, которую я испытываю от КПБ.

Джил
Самая большая проблема - присутствовать во всем, ради чего я хочу присутствовать, когда я борюсь с непреодолимой усталостью и болью в суставах. Я также чувствую, что меня просто перегружают посещения врача и анализы. Как маме, которая работает полный рабочий день вне дома, мне сложно совмещать свободное от работы время для встреч, особенно когда я хочу присутствовать на каких-то делах с моими детьми, например, на классных вечеринках и экскурсиях.

Джесси
Моим детям сложно поддерживать нормальность. Я хочу защитить их от стресса и страха перед больным родителем. Кроме того, физически сложно воспитывать ребенка из места истощения, дискомфорта и разочарования. Трудно управлять приемом лекарств и посещением врача в дополнение к их расписанию. В то же время я знаю, что мои дети постоянно заставляют меня заниматься.

Как вы справились с некоторыми проблемами, с которыми столкнулись?

Грейс
Вина, которую я чувствую, - это проблема «меня». Я знаю, что у моих детей есть возможность заниматься определенными видами деятельности с другими членами семьи и родственниками. В то же время я стараюсь создавать свои собственные веселые традиции: мне нравится ходить в круизы, потому что они относительно неприхотливы и неприхотливы. Если я чувствую усталость, я могу отдохнуть, пока дети играют в детском клубе, или в бассейне, пока я смотрю со стороны. Мы также ходим в кино и играем дома в игры, что относительно легко.

Джил
Я учусь планировать одно или два мероприятия на выходные, и не более того, потому что, если я это сделаю, я буду слишком утомлен и не смогу участвовать в полной мере.

Джесси
Молитва - много молитв. Мы также пересмотрели наш семейный график и упростили его там, где это было возможно. Мы все пошли на жертвы, чтобы наш дом работал более гладко. (У Суперженщины есть свои пределы!) Также важна готовность принимать помощь от других и просить о помощи, когда это необходимо.

Я изо всех сил стараюсь отдыхать, пока дети в школе, чтобы я мог отдать им лучшую часть себя, когда они дома. Я также старался, чтобы их распорядок был как можно более последовательным.

Как семья, мы счастливы иметь много друзей, которые хотят помочь. Но когда дело доходит до детей, лучше, чтобы количество помощников было ограниченным и предсказуемым.

Я следую их примеру, когда речь заходит о моем здоровье - даю им информацию, которую они ищут, не перегружая их. Для меня и моего мужа было очень важно понять, что наши дети извлекают пользу из этого путешествия. Они приобретают сочувствие, сочувствие, командную работу и стойкость. Их вера также укрепилась.

Оглядываясь назад, сделаете ли вы что-нибудь по-другому, говоря со своими детьми о ПБХ и воспитании детей, управляя болезнью?

Грейс
Хотя мне нечего оглядываться назад, я думаю, что был бы более честен с самим собой в отношении своих ограничений, вместо того, чтобы пытаться не отставать и чувствовать себя обиженным. Я гораздо лучше понимаю, каковы мои пределы сейчас.

Джесси
Не могу сказать, что сожалею. Мы были настоящими, а иногда и грубыми, но я искренне верю, что мы все в хорошем смысле разные из-за уроков, которые мы извлекли на этом пути. Самое главное, мы научились любить друг друга и сосредотачиваться на том, что действительно важно в жизни.

Что могут сделать друзья и члены семьи, чтобы наилучшим образом поддержать родителей, живущих с ПБЦ?

Грейс
Я думаю, что друзья и члены семьи действительно могут слушать родителей, живущих с КПБ. Если я откажусь от игры, это не личное: это потому, что я слишком устал.

Я действительно стараюсь не отвлекаться на встречи в последнюю минуту, но для этого я могу преждевременно отказаться. Всегда приятно быть приглашенным, но если мы что-то отвергаем, пожалуйста, не заставляйте нас в этом виноват.

Джил
Когда кто-то с каким-либо аутоиммунным заболеванием отменяет планы, это не потому, что он просто не хочет идти или быть частью чего-то. Немного понимания очень помогает. Просто проявляйте понимание, когда мы устали или нам нужно пространство.

Джесси
Откажитесь от еды. Мои друзья установили поезд с едой. Мне не приходилось беспокоиться об обедах целых два месяца. Если вы находитесь рядом с детьми, назначьте время, чтобы забрать их из школы и взять с собой на мороженое или в парк. А еще лучше возьмите их на субботу или воскресенье. Мои дети были избалованы поездками в зоопарк, маникюром и педикюром, экскурсиями по торговым центрам и многим другим.

Также можно предложить забрать и упаковать рождественские подарки. Один мой замечательный друг принес вырезанное рождественское печенье со всем, что нужно детям, чтобы его украсить.

Потерпи. Вы не можете увидеть нашу болезнь, но нам о ней напоминают каждый день. Проведите утро, помогая в стирке или уборке. Отправьте записку, в которой поделитесь своей гордостью за наши родительские обязанности.

Что вы посоветуете родителям, у которых недавно был диагностирован ПБЦ?

Грейс
Пожалуйста, будьте добры к себе. Малыши очень податливые. Прислушивайтесь к их потребностям, а также к вашим: есть решение, которое подойдет каждому. Вам не обязательно быть мучеником только потому, что вы родитель. На самом деле, как и в самолете, вам нужно убедиться, что на вас надета кислородная маска, прежде чем надевать детскую.

Джил
Найдите гепатолога, в котором вы уверены. Я очень ценю организованность моих врачей. Мой гепатолог постоянно записывает мои тесты на функцию печени в моей медицинской карте, и медсестра присылает мне сообщения, напоминающие мне, что я должен их сделать. Кроме того, не Google. Найдите группу поддержки и обратитесь в Американский фонд печени (ALF) или Организация PBCers для информации.

Джесси
Сделайте глубокий вдох. Присоединяйтесь к онлайн-группе поддержки. Будьте последовательны с назначениями и приемом лекарств. Оставайся позитивным. Избавьтесь от стресса в своей жизни: возможно, вам придется отпустить некоторые вещи. Определите вашу систему поддержки и научитесь просить о помощи. Не будьте к себе слишком строги. Просто сосредоточьтесь на самом важном. Любите своих детей.

Последнее обновление: 12 июля 2022 г., 12:54.

Воспитание детей при первичном билиарном холангите