Конгресс слышит голос этого пациента с печенью
Шокирует то, что в 2018 году люди выходят на телевидение или в Facebook и рассказывают подробности о самом личном в своей жизни - о сексе, деньгах или зависимости, - но болезнь печени по-прежнему подвергается стигматизации. Каждый день я пытаюсь показать миру, что я лицо болезни печени: мама с тремя детьми.
Меня зовут Кэролайн Эванс, и мне поставили диагноз «Первичный билиарный холангит» (ПБХ) в 1992 году. Как молодая мать с двумя маленькими детьми, эта новость была разрушительной. У меня родился третий ребенок в 1994 году, через два года после постановки диагноза. Затем в 2006 году мне сделали пересадку печени от живого донора.
Как известно тем, у кого есть КПБ, это состояние может быть чрезвычайно тяжелым. Счета и битвы со страховыми компаниями, а также недостаток информации о болезни, делают это намного сложнее.
Вот почему я стал защитником пациентов и волонтером Американского фонда печени, в том числе участвовал в их ежегодном Дне защиты интересов в Вашингтоне, округ Колумбия.
На Капитолийском холме я узнал четыре важные вещи о болезни печени.
Мы должны поддержать всех людей, страдающих заболеванием печени.
Я знаю многих людей с ПБХ, которые говорят другим, что у них аутоиммунное заболевание, но не сообщают, что ПБЦ также является заболеванием печени. Я могу посочувствовать. Никому не нужны суждения, которые часто следуют, когда вы говорите, что у вас заболевание печени.
Но вот правда. Хотя наши проблемы с печенью уникальны, мы сталкиваемся с аналогичными проблемами в отношении медицинского страхования, доступа к лечению и стигматизации заболеваний печени.
Прямо сейчас в 41 штате, когда люди обращаются в благотворительные организации за помощью в уплате страховых взносов или доплат, их страховая компания может иметь право аннулировать полис. Неважно, что страховая компания получает всю причитающуюся им сумму.
Эта практика поражает людей с ПБЦ, неалкогольным стеатогепатитом, раком печени и сотнями других хронических и острых состояний.
Вот почему я и Американский фонд печени поощряли людей обращаться к своим членам Конгресса и просить их подписаться в HR 3976, известном как Закон о доступе к рынку страхования.
Законопроект пользуется поддержкой обеих партий и защитит людей от потери страховки. Это не партизанский вопрос. Это человеческий вопрос. Вы можете узнать больше об этом законопроекте и о том, как вы можете поддержать миллионы других людей, живущих с заболеванием печени, посетив Центр защиты интересов ALF.
Если мы не будем рассказывать свои истории, наши голоса останутся неуслышанными
Вы можете подумать о том, чтобы перейти по ссылке выше, когда у вас будет свободное время. Но, если вы похожи на меня, скорее всего, у вас никогда не будет свободного времени. Когда мы заняты совмещением работы и семьи, легко забыть, что политика и государственная политика действительно влияют на нашу жизнь.
Но вот моя вторая правда. Тем из нас, кто страдает серьезным хроническим заболеванием, есть что рассказать.
Моя собственная история касается как необходимости увеличения федерального финансирования исследований болезней печени, так и пожертвования органов. Шанса получить печень от умершего никогда не было, потому что я живу в районе, где не хватает пожертвований, чтобы покрыть потребность.
Я стараюсь говорить об этом на каждом законодательном собрании. Если бы моя невестка не захотела пожертвовать часть своей печени, я могла бы умереть в списке ожидания трансплантации.
В большинстве случаев законодатели и их сотрудники даже не подозревают, что можно пожертвовать часть своей печени. Это не удивительно. В 2017 году из рекордных 8,082 трансплантаций печени только 367 (4.5%) были от живых доноров. Подробнее ...
Хорошая новость в том, что наши коллективные голоса слышны. Буквально на прошлой неделе был внесен в действие Закон о разъяснении донорства органов - двухпартийный законопроект, направленный на изучение и поощрение донорства органов.
Мы можем сократить очередь на пересадку печени
Закон о разъяснении донорства органов направлен на решение серьезных и недооцененных проблем, ограничивающих донорство органов. Еще один подход к сокращению очереди на трансплантацию печени - убедиться, что все больные гепатитом С (ВГС) проходят обследование, лечение и выздоровление. В настоящее время вирус гепатита С - основная причина, по которой людям делают трансплантацию печени.
Итак, вот моя третья правда. Даже если у вас нет ВГС, важно высказаться за более частое тестирование и лечение ВГС. ALF поддерживает законопроект HR 5922, который направлен на проверку ветеранов времен Вьетнама на гепатит С. Эти ветераны относятся к числу тех, кто подвергается наибольшему риску заражения вирусом.
Вскоре неалкогольный стеатогепатит (НАСГ), теперь называется стеатогепатитом, связанным с метаболической дисфункцией, или MASH., заболевание, которое начинается с накопления жира в печени, станет ведущим индикатором для трансплантации. Нам необходимо повысить осведомленность общественности об этой болезни.
Адвокационная работа
Иногда может казаться, что обычный мужчина или женщина на улице ничего не может изменить. Но благодаря пациентам из Соединенных Штатов мы недавно добились нескольких политических успехов:
- В 2018 году было увеличено федеральное финансирование на 3 миллиарда долларов для Национальных институтов здравоохранения (NIH) и на 1 миллиард долларов для Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) благодаря усилиям ALF и других организаций пациентов. Это увеличение будет способствовать развитию медицинских исследований, связанных с заболеваниями печени, и поддержать программы по борьбе с гепатитом и другие программы общественного здравоохранения.
- Рекомендации Конгресса на предстоящий финансовый год предлагают CDC начать программу повышения осведомленности о раке печени.
- Мы ожидаем, что к концу года будет принят закон, который разрешит финансирование для решения проблемы пересечения инфекционных заболеваний и опиоидной эпидемии. К сожалению, из-за употребления опиоидов количество новых случаев инфицирования ВГС утроилось. ALF работал с конгрессменами Леонардом Лэнсом (R-NJ) и Джо Кеннеди (D-MA) над этим законодательством.
Чем больше я узнаю об адвокатуре и многих законодательных вопросах, влияющих на нашу жизнь, тем больше я хочу помочь. Удивительно, но не нужно много времени, чтобы узнать ваших законодателей и заставить их видеть в вас эксперта по потребностям пациентов.
Последнее обновление: 18 января 2024 г., 09:38.