Микаэла Л. и Хейли В.

Болезнь Вильсона

Микаэле Лейтон в 17 лет диагностировали болезнь Вильсона, редкое генетическое заболевание, вызывающее накопление меди в печени. Она была здоровой, спортивной молодой женщиной, которая редко болела, и когда она заболела, она подумала, что у нее грипп. Анализы крови в ее местной больнице доказали обратное, и ее немедленно отправили в больницу и клиники UW, где тесты выявили болезнь Вильсона.

Она была госпитализирована в UW Hospital and Clinics в ожидании ее единственной надежды - трансплантации печени.

«Пациенты с болезнью Вильсона - в основном подростки и молодые люди - чрезвычайно быстро заболевают из-за внезапного высвобождения меди из печени и нуждаются в немедленной трансплантации печени», - говорит гепатолог-трансплантолог Александру Мусат, доктор медицины. «Болезнь очень пугает, потому что она очень быстро прогрессирует, и у пациентов есть реальный риск умереть от опухоли мозга. К счастью, трансплантация является излечивающей, и молодые люди, такие как Микаэла, которым была сделана трансплантация, могут вести очень нормальную жизнь ».

Всего четыре месяца спустя Хейли Уилбер, первокурсница в то время в средней школе, сильно заболела той же болезнью, и ей сделали пересадку печени. Через месяц после трансплантации Хейли Микаэла и Хейли были представлены друг другу Бет Герндт-Спайт, RN, их координатором по трансплантации. Вскоре они стали близкими друзьями, часто разговаривали, переписывались и встречались за обедом.

«Наша дружба помогла нам обоим понять, что мы не одни в этом путешествии», - сказала Микаэла. «Я думаю, что это очень помогло и нашим родителям - поделиться своими переживаниями и переживаниями». Хейли говорит: «Микаэла - единственный человек, который точно знает, что я чувствую. Она навсегда останется для меня другом, и я так благодарен за то, что она и ее семья присутствуют в моей жизни ».

Обе девочки сейчас ведут здоровую и яркую жизнь, в колледже воплощают в жизнь свои мечты и продолжают активно участвовать в трансплантологическом сообществе. Оба поделились своими историями в рекламных кампаниях и в видеороликах, а Микаэла продвигает донорство крови в своем районе. В настоящее время она учится на медсестру по трансплантации.

Каждое лето они собираются на 5-километровый забег в столице для пожертвований органов, тканей и глаз, где эти «сестры Уилсон» идут, чтобы почтить память своих жертвователей и работать, чтобы способствовать пожертвованиям и нести надежду другим. В настоящее время Хейли является первым пациентом, включенным во всемирное исследование педиатрических реципиентов трансплантата печени. В исследовании изучается, как уменьшить долговременную дисфункцию почек, которая может возникнуть при длительном применении лекарств против отторжения.

«Два педиатрических пациента одного возраста с одним и тем же заболеванием в течение короткого промежутка времени — редкое событие», — сказал Тони Д'Алессандро, доктор медицинских наук, хирург по пересадке печени. «Их дружба распространяется друг от друга на их семьи и на все сообщество трансплантологов, которое получает пользу от их усилий по распространению информации. Они понимают, что чем больше людей становятся донорами, тем больше у пациентов появляется больше времени и больше надежды. В их случаях это окно могло быть упущено, если бы не щедрость их доноров органов».

Болезнь Вильсона встречается очень редко и будет развиваться у каждого 30,000 2,000 человек. Из 1984 трансплантаций печени, выполненных в больницах и клиниках UW с момента создания программы трансплантации печени в 25 году, XNUMX были выполнены пациентам с болезнью Вильсона.

Последнее обновление: 17 апреля 2023 г., 09:02.