Соевые свечи Вереск

Установлен диагноз острой печеночной порфирии (ОГП).

После получения диагноза AIP (острая перемежающаяся порфирия) в возрасте 16 лет Хизер годами пыталась справиться со своими симптомами, переживая несколько приступов в год. Несмотря на то, что AIP повлиял на нее физически, эмоционально, социально и финансово, Хизер никогда не прекращала бороться за лучшую жизнь и лучший уход. Она призывает других, живущих с AHP, отстаивать свои интересы.

Моя история…

В 16 лет я был тихим, ботанистым книжным червем, сосредоточенным на получении хороших оценок. В первый год обучения я поступила на программу медсестер и планировала окончить среднюю школу со своим сертификатом практической медсестры. Моей целью было работать медсестрой во время учебы в колледже. Я хотел стать врачом или работать в сфере общественного здравоохранения. Меня восхищало человеческое тело, то, как оно работает или работает неправильно. Я и не подозревал, что в конечном итоге узнаю так много о теле и системе здравоохранения - со стороны пациента.

На третий день одиннадцатого класса я осталась дома и не ходила в школу больной - я думала, что у меня грипп. Но когда меня не переставало рвать, мама отвела меня в отделение неотложной помощи. Они провели кучу анализов и не смогли понять, что не так, поэтому меня госпитализировали с возможным аппендицитом. Через неделю диагноза все еще нет.

Моя мама предложила мне проверить меня на генетическое заболевание, поразившее нашу семью. Она знала название, порфирия, и знала, что это серьезно, потому что ее мама умерла от этого в 60-х - моей маме было всего шесть месяцев. Врач спросил, проходили ли она анализы, но она этого не сделала. Поэтому, как нам сказали, это было невозможно. Даже после того, как мама настояла, врач отказался, потому что порфирия была редкостью.

У меня смутные воспоминания о том, как моя семья пришла ко мне, когда я лежал на больничной койке в позе эмбриона. Я был напуган. И измученный болью. Столько боли, но врачи не хотели мне ничего давать, потому что я был ребенком. Однажды утром моя мама пошла завтракать и вернулась в панике, сказав, что Всемирный торговый центр только что сбил самолет. Я был настолько болен и оторван от реальности, что не осознавал всю серьезность событий 9 сентября. Я думал, что умру, а позже в тот же день у меня случился припадок.

Официальный диагноз…

Мои родители потребовали, чтобы меня перевели в больницу побольше, в трех часах езды от того места, где мы жили. Там специалист провел необходимые анализы, и мне официально поставили диагноз острой перемежающейся порфирии (AIP), которая является разновидностью AHP. Я был так рад, что мне поставили диагноз, но я также был напуган и сбит с толку тем, что все это значило. У меня была болезнь. Один я едва мог произнести, один, о котором я ничего не знал, один, который был редким и о котором врачи даже не знали. Несмотря на это, я думал, что поправлюсь, и жизнь вернется в нормальное русло. Вскоре я узнаю, насколько моя жизнь будет вращаться вокруг этого нового диагноза.

Первые два года после постановки диагноза у меня случались приступы один или два раза в месяц. Меня госпитализировали как минимум на неделю, а дольше всего на шесть недель. Каждая атака начиналась с сильной головной боли и усталости. Я испытал изменения в своей личности, стал более раздражительным и агрессивным. Затем пришла знакомая ноющая, жгучая боль в животе, которая была похожа на раскаленные горячие руки, скручивающие мои внутренности. Другие симптомы включали невыносимую тяжесть в конечностях и повышенную чувствительность к свету, звукам и запахам. Я просто хотел вечно спать в тихой темной комнате.

Больницы, в которых мы жили в сельской местности Нью-Йорка, не могли меня лечить, потому что врачи не были знакомы с AIP. Поэтому каждый раз, когда у меня случался приступ, мои родители ехали три часа в университетскую больницу, где мне ставили диагноз. Я бывал в отделении неотложной помощи так регулярно, что у меня был постоянный приказ на случай приступа. Персонал сортировки и медсестры знали меня по имени, и у меня были мои любимые медсестры.

Варианты ведения болезни…

В те первые два года я пробовала все варианты лечения, которые предлагали мои врачи. Я изменил свой образ жизни, диету и попробовал лекарства, подавляющие мои гормоны. У меня ничего не работало. Я был в режиме выживания; Я не мог полностью оправиться от приступа, пока не случился новый. Каждый отпуск и перерыв в школе я проводил в больнице. Мне пришлось бросить школу медсестер, и я чуть не провалила одиннадцатый и двенадцатый классы.

Несмотря ни на что, я закончил среднюю школу вовремя, с отличием, отчасти благодаря гибкости учителей, но также благодаря моему собственному упрямству и настойчивости. Это то, что тебе следует знать обо мне. Я боец. Я не люблю неудач и не сдаюсь.

После школы мои врачи составили план лечения, который включал еженедельное лечение. Мне пришлось ехать два часа, чтобы лечиться, но это помогло уменьшить количество госпитализированных приступов. Вместо более чем 14 приступов в год у меня было от трех до восьми. С этим новым планом я надеялся, что моя жизнь вернется в нормальное русло. Я подал заявление в колледж при позднем поступлении, и меня приняли. Это был огромный вызов, и я много раз думал о том, чтобы отказаться от него. Стресс был для меня большим спусковым крючком, у меня была атака после каждого промежуточного, финального или крупного проекта. Потребовалось четыре с половиной года занятий и шесть с половиной лет, чтобы получить степень бакалавра в области общественного здравоохранения. Но я сделал это - получил диплом!

Несмотря на то, что моя медицинская команда активно управляла моей AHP, с годами мое здоровье продолжало ухудшаться. Я боролась с сильной болью в животе, тошнотой, неспособностью ясно мыслить, крайней усталостью и слабостью, чувством жжения на коже и чувствительностью к звукам и запахам. Мне пришлось бросить несколько работ, и в течение многих лет я боролся эмоционально, физически и финансово. Я просто не мог так жить. Я часто чувствовал себя совершенно безнадежным.

Тем не менее, я был настойчив о попытке улучшить свое здоровье. Я хотел знать, почему я так болен и что я могу сделать, чтобы улучшить свою жизнь. За эти годы я обратился ко многим врачам. Со мной обращались как с искателем наркотиков, как со мной психическое заболевание или как будто я его придумывала. Я слышал: «Ты не выглядишь больным». Я разговаривал с несколькими экспертами со всей страны, но большинство из них сказали мне одно и то же: я уже делал правильные вещи, и у них не было ответов, почему у меня частые приступы. Я просто хотел, чтобы мои врачи слушали и пытались понять. Честно говоря, это была одна из моих самых больших проблем - я никогда не чувствовал, что у меня есть врачи, которые были бы сострадательны и готовы сражаться за меня. Чтобы составить план улучшения качества моей жизни. Или даже признать, что я был болен. Я боролся за то, чтобы мой голос был услышан, но мне казалось, что они не видят и не понимают, насколько это плохо.

Идеально подходит…

Осенью 2009 года я переехал в новый штат, и это оказалось огромным благом. Я нашла замечательного гематолога и специалиста по печени. Впервые мне не пришлось ехать на большие расстояния ради ухода. Моя новая медицинская команда работала со мной, чтобы справиться с болью, и они работали над планом по улучшению качества моей жизни.

Когда я переехала, случилось кое-что еще - я встретила своего мужа. Но сначала вы должны понять, как жизнь с AIP повлияла на мои отношения. Я потерял друзей, потому что мне было трудно что-то делать, и еще труднее объяснить, почему я не мог что-то делать. Люди моего возраста путешествовали, веселились на вечеринках и были беззаботными. Я чувствовала себя больной пожилой женщиной, вышедшей замуж за мое лечение и больницу, где я их лечил. Я постоянно беспокоился о еде, которую ел, не заболел ли я простудой или гриппом и когда должен был случиться следующий приступ. Каждое мое решение имело последствия.

Романтические отношения закончились быстро. Мужчины говорили, что моя жизнь была слишком тяжелой или что я слишком болен. Я решил не заводить собственных детей, потому что не хочу рисковать передаться этой болезнью, и это тоже положило конец многим отношениям. Встречаться с редким заболеванием сложно. Это было не просто: «О, мы не подходящие». Я чувствовал себя отвергнутым и обиженным из-за вещей, которые я даже не могу контролировать. Я был готов сдаться, но потом встретил Майка.

В то время ему было 23 года, он был новичком в армии и немного тусовался. Когда я рассказал Майку о своей болезни, он ответил: «Ну, у всех есть багаж». Я попытался объяснить, с какой борьбой ему придется столкнуться, и какие жертвы ему придется пойти, но он сразу же вмешался - без колебаний. Я был так потрясен, и я все еще думаю об этом сегодня.

Мы с Майком сблизились намного быстрее и глубже, потому что работа со всем, что мы делали, заставляла нас выходить за пределы поверхности - вести настоящие разговоры и показывать себя на самом деле. Мы женаты [шесть] лет и пережили действительно тяжелые времена. Майк многим пожертвовал в личном и даже профессиональном плане. Он видел меня в худшем случае. Много. Но когда дела пошли плохо, он никогда ничего не принимал на свой счет. Он самый спокойный человек, которого я когда-либо встречал, и его успокаивающее присутствие имело такое значение.

Я знаю, что быть пациентом тяжело, но думаю, что быть опекуном может быть еще сложнее. У пациента нет выбора, но у опекуна есть выбор - и они предпочитают остаться, помогать и поддерживать. Я так благодарен Майку, за всех тех, кто за ним ухаживает. Никто не должен идти по этому пути в одиночку.

Трансплантация печени…

Около семи лет назад мои врачи рекомендовали пересадку печени. Они предупредили меня, что это сложная процедура, и к ней нельзя относиться легкомысленно. Но после долгих размышлений я согласился, потому что не мог продолжать жить так, как был. Я пошел в два разных центра трансплантологии, прежде чем нашел одного, желающего и комфортного для выполнения процедуры. Прошло два с половиной года с того, как мой врач порекомендовал мне пересадку, пока я не был внесен в реестр трансплантатов, но 31 октября 2015 года мне сделали частичную пересадку печени.

Трансплантация была сложной процедурой, во время и после операции было несколько осложнений, но я рада, что сделала это. Это помогло мне справиться с симптомами AIP. Я могу работать, путешествовать и быть женой, которую заслуживает мой муж. Помните, что это мой личный опыт - я знаю, что это не осуществимый вариант для всех, и я также знаю, что у многих людей нет энергии или способности защищать свое здоровье. Вот почему я делюсь своей историей.

Я горжусь своими шрамами ...

Я делюсь своей историей, потому что людям, живущим с редкими заболеваниями, очень трудно быть услышанными. Но вы ваш лучший защитник. Никто не будет так увлечен изменением своей жизни, как вы. Так что продолжайте бороться, даже когда все кажется совершенно безнадежным. Есть надежда и есть помощь. Не сдавайся.

Сегодня я горжусь своими шрамами. Они рассказывают удивительную историю лишений, безнадежности, борьбы, упрямства и настойчивости. AIP сыграл огромную роль в превращении меня в сильного бойца, которым я являюсь сегодня. Теперь я счастлив показать свои шрамы и поделиться с вами своей историей.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.