Терри В.

Тирозинемия

Я родился и в возрасте двух лет мне поставили диагноз тирозинемия, очень редкое метаболическое заболевание. Вот где в печени не хватает ферментов, необходимых для расщепления белка.

Мне поставили диагноз в детской больнице «Шотландский обряд», но доктор не знал, как меня лечить, поэтому меня отправили в детскую больницу Эглстона и поместили под опеку доктора Луи Эльзаса. Я был вторым в США, у кого это было.

Я должен был сидеть на специальной диете и не мог есть ничего, что содержало бы белок и тирозин. Мне нужно было пить смесь и несколько других лекарств. Я много раз попадал в больницу из-за нескольких осложнений. Мое кровяное давление подскочило бы до небес, или у меня была бы сильная кровь из носа, которую нельзя было остановить самостоятельно. Когда ваша печень не работает, ваша способность свертываться не работает.

Мы жили во Флориде несколько лет. Когда мне было 12, мои родители получили письмо от доктора Эльзаса. В нем говорилось, что у многих детей с тирозинемией диагностировали рак печени, и мне нужно было пройти обследование.

Мы вернулись в Грузию; Было подтверждено, что у меня действительно рак, и он быстро распространяется. Нам сообщили, что мне нужна трансплантация печени, и нас познакомили с доктором Томасом Додсоном. В том же году он начал программу трансплантации печени.

Меня поместили на три дня на несколько тестов. Как только меня приняли, меня поместили в национальный список ожидания, а моим родителям выдали пейджер. Не помню, сколько я ждал, но мама сказала, что это было недолго. Мне это показалось долгим, потому что у нас было много ложных срабатываний.

Наконец настал день; Я был с мамой и сестрой. Мы были на побегушках на день рождения моего дедушки, который был на следующий день. Мы остановились на обед; Я помню, как ел вафлю. Мы просто разговаривали и смеялись, когда зазвонил пейджер. Никто из нас ничего об этом не думал; мама вытащила его из сумки и положила обратно. Через секунду он ударил ее. Она вскочила и сказала, что это Жанна! Жанна была моим координатором по трансплантации.

Она сказала, что у меня есть печень, но ее нужно сдать. Через час она перезвонила и сказала, чтобы мы приехали в больницу. Когда я приехал, у меня поднялась температура; они говорили скорее о том, чтобы перенести операцию или нет. Мне дали тайленол, и мы стали ждать. Это снизило температуру, и мы двинулись вперед.

На следующее утро была назначена операция. Я спокойно смотрел мультики, пока готовился. Моя медсестра принесла мне валиум. Я спросил, для чего это было, и она ответила, что я не нервничаю. Я сказал, что мне это не нужно, отдай маме!

Пришло утро, и меня повезли в хирургию. Я был в холле со всеми вокруг, когда нервы подействовали. Меня трясло, и медсестра спросила, не было ли мне холодно. Почти в слезах я сказал «нет», мой валиум прошел! Всем было весело, кроме меня.

Когда я проснулся, я был привязан. Я не мог двигаться или говорить, что меня пугало. Я не помню об этом, но мама говорит, что у меня было много капельниц и трубок. Я временно находился на аппарате искусственного дыхания. После того, как всю мою жизнь моя кожа была бледно-серой, первое, что она вспоминает, это то, что я - розовая. Когда я впервые проснулся, первым, кого я увидел, была Жанна. Она сказала мне, что у меня новая здоровая печень, и я заплакал. Нам сказали, что трансплантация будет отменена, если рак распространился. Когда меня открыли, он уже распространился по моей печени и желчному пузырю. Моя старая печень была покрыта опухолями и сильно напугана. Я бы не смог долго ждать.

2 июля 1991 года я стал восьмым педиатром, получившим трансплантацию печени в Джорджии. Моя операция длилась 8 часов, и я пролежал в больнице три недели. Я полностью выздоровел; Доктор Додсон назвал меня своим звездным пациентом. Так Старла получила свое имя! На 8-й день трансплантации меня отправили домой.

Благодаря изучению, которое было проведено мной и моей печенью, новорожденные в Джорджии теперь проходят скрининг на тирозинемию и другие метаболические заболевания. Был создан новый препарат, который может снизить потребность в трансплантации, а в некоторых случаях предотвратить ее.

Прошло более 20 лет, и у меня все получилось исключительно хорошо. У меня было много взлетов и падений, но я не променял бы их ни на что. У меня на животе огромный шрам в виде перевернутой буквы Y. Мне это нравится, и я считаю это знаком чести за то, через что я прошел.

Многие люди спрашивали меня, как я прошел через все это в таком молодом возрасте. Я никогда не думал об этом; для меня это было просто то, что нужно было сделать, чтобы спасти мою жизнь. Я так долго этим занимаюсь, что больше ничего не знаю. Я думаю, что мне поручили это путешествие, чтобы помогать и вдохновлять других людей, и я верю, что делаю это. Это сделало меня тем, кем я являюсь сегодня.

Я узнала, что моим донором была 11-летняя девочка из Арканзаса. Больше я о ней ничего не знаю. Я даже не знаю ее имени, но не проходит и дня, чтобы я не думал о ней, ее семье и о том, что мне дали.

Последнее обновление: 3 августа 2022 г., 02:29.