Мэтт Р.

Билиарная атрезия

«Дамы и господа, то, что вы собираетесь испытать, не похоже на другие…» - так громко звучит вступление диктора к DJ Little Matt.

О да, подождите, мистер Почтальон, культовый припев повторяется один, два, три раза, а затем уступает место столь же узнаваемому груву классического хип-хоп трека Тон Лока Wild Thing. Возврат и вперед продолжаются в течение следующих трех минут, и когда это будет сделано, вы больше никогда не будете думать ни о одной песне одинаково. Возможно, диктор что-то зацепил.

«Дамы и господа…» Девятнадцатилетний Мэтт Розиелло любит музыку.

В сентябре 1989 года Рэнди и Кен Розиелло выносили своего пятинедельного сына Мэтью из церкви после его крещения. Женщина, с которой они никогда раньше не встречались, остановила их, сказав, что их ребенок красив, но он «выглядит желтым». Рэнди и Кен не поняли, но что-то подсказало им, чтобы на следующий день они отвезли маленького Мэтта к его педиатру.

Доктор Бертон Бэннер из Статен-Айленда мгновенно распознал желтуху Мэтью как признак возможного серьезного заболевания. Он отправил розиелло в больницу Университета Статен-Айленда для немедленного анализа крови. Он подозревал, что у Мэтью атрезия желчных путей; опасное для жизни состояние печени, при котором сеть трубок и протоков, по которым желчь из печени попадает в тонкий кишечник, повреждена или отсутствует. Результаты подтвердили его подозрения. Атрезия желчевыводящих путей встречается только у новорожденных и наиболее успешно лечится при диагностировании до 8-недельного возраста. Не теряя времени даром, доктор Баннер в тот же день отправил розиелло к специалисту по печени.

Доктор Кейт Бенков, детский гастроэнтеролог, встретился с Розиелло на горе. Больница Синая в Нью-Йорке. Мэтью был госпитализирован немедленно, и начались испытания.

Самый убедительный тест заключался в отслеживании движения специального красителя через печень Мэтью. В здоровом состоянии краситель проходит через печень и попадает в тонкий кишечник. Краситель в организме Мэтью остановился в печени.

«Я помню это, как будто это было вчера», - говорит Рэнди. Кейт, как мы стали его называть, усадил нас и сообщил новость: «Мэтью - очень больной маленький ребенок. У него атрезия желчных путей. Им болеет каждый десятый младенец. Мэтью нужна серьезная операция, чтобы он выжил ». Я закричала: «Пожалуйста, не дайте моему ребенку умереть!» Он обнял меня и пообещал, что сделает все, что в его силах, чтобы помочь ему ».
На следующий день доктор Стивен Долгин вошел в жизнь Розиеллосов. Он был хирургом, который должен был спасти жизнь, и в то время недавно разработал процедуру Касаи для Мэтта. При процедуре Касаи удаляются атретические желчные протоки за пределами печени, и кусок тонкой кишки прикрепляется непосредственно к печени в том месте, где ожидается отток желчи. «Сообщается, что эта процедура вообще не работает у 25 процентов детей с атрезией желчных путей, а остальным 75 процентам в любом случае требуется пересадка печени», - говорит д-р Долгин.

«Где мой ребенок?» Пятилетний Джейсон Розиелло категорически расспросил своих родителей.
"'Что ты имеешь в виду? Я спросила его », - смеется Рэнди, рассказывая историю о том, как старший брат Мэтта Джейсон уговорил ее и Кена попытаться завести еще одного ребенка.
«Он втолкнул нас в спальню и закрыл дверь. Мы с Кеном засмеялись и спросили: «Что ты думаешь?» Я сказал: «Давай родим еще одного ребенка». 'Да!' он сказал. Мы вышли из спальни, чтобы сказать Джейсону, и он начал плакать: «Я хочу своего ребенка!» Он не совсем понимал, как такое работает. Они объяснили ему график и начали смеяться и танцевать.

«Я должен был знать, что в тот момент происходило что-то особенное. Это был ребенок Джейсона ».

Пока ребенок Джейсона лежал на операционном столе, а затем в отделении детской интенсивной терапии (PICU), Рэнди и Кен часами искали себя, молились, плакали и в конечном итоге находили силу в уязвимости друг друга.

«Эта болезнь либо разъединяет вас как пару, либо значительно сближает. Мы были благословлены совместной частью, - мягко размышляет Рэнди.

Операция прошла успешно, судя по комнате, полной взрослых мужчин и женщин, которые прыгали от радости, смеялись и целовались, когда у малыша Мэтью, наконец, впервые прошел газ.

Доктор Долгин объяснил розиелло, что, поскольку воздух проходит через рот и нос и опускается вниз по желудку и кишечнику, пока не выходит через другой конец, газы, проходящие через него, были признаком того, что операция прошла успешно. «Я никогда не был так счастлив, что мой сын пукнул», - смеется Рэнди.

Операция Мэтью прошла успешно, но трудная часть пути Розиеллосов только начиналась.

В течение следующих двух лет Мэтью попадал в больницу и выписывался из нее из-за осложнений и инфекций. Детство Мэтью можно проследить по его «боевым шрамам», как их называет Рэнди: круглый шрам посередине груди от бровиакальной трубки, которая понадобилась в двухлетнем возрасте, боковой шрам на ширине его живота от касаи. после операции, по одному шраму на каждой стороне его живота от дренажных трубок после операции и шрам в верхней правой части груди от порта-катетера для доступа к венам, так как после стольких инфекций / внутривенного лечения вены не были доступны. Когда сегодня его спросили о шрамах, Мэтт небрежно ответил: «Я не думаю о них. Они как мои пальцы рук и ног ».

Мэтт провел большую часть своей жизни в больницах и за их пределами, включая экстренную операцию в прошлом году, когда в части его кишечника образовалась непроходимость, которая потребовала интенсивной модификации его первоначальной процедуры Касаи. «Эта операция заняла более восьми часов и три врача», - говорит Рэнди.

Во время одного из визитов в больницу Розиелло обнаружили Американский фонд печени. «Я был в растерянности, лежа рядом с Мэтью в больничной палате, - говорит Рэнди. «Я вообще ничего не мог сделать, поэтому сел за компьютер и… тада! вот вы были.

Rosiellos очень вовлечены в работу местного отделения ALF. «Мэтт хочет помочь людям, которым нужен кто-то, с кем можно поговорить о заболеваниях печени или бакалавриате. Кен, и я хочу поддержать другие семьи, которым был поставлен диагноз, через который мы прошли», - говорит Рэнди, который недавно основал группу поддержки для матерей детей с Билиарная атрезия.

Мэтью также стремится заниматься волонтерством в группах поддержки, чтобы он мог поделиться своей историей с другими семьями и поделиться тем, что он узнал и через что прошел за эти годы. Он говорит: «Эта история может показать остальному миру, как жить с болезнью, и люди могут увидеть, насколько я доволен тем, что у меня есть, и кем я являюсь».

В медицинском сообществе специалистов по печени Мэтт уже хорошо известен. Он один из очень немногих пациентов с БА, которые дожили до столь раннего возраста без трансплантации печени. Он благодарит свою потрясающую команду врачей и медсестер на протяжении многих лет за то, что сделало это возможным: доктора Бертона Баннера за то, что он продолжал быть отличным помощником на протяжении более 19 лет; Доктор Чарльз Паттерино, который «понимает всю сложность моей ситуации и всегда заботится обо мне»; Доктору Стивену Долгину за «одаренные руки, которые помогли спасти мою жизнь»; «невероятная забота, которую медсестры оказывали мне каждый раз, когда я нахожусь в больнице на горе. Синай »; Доктор Кейт Бенков, один из героев Мэтта, для которого «слов никогда не бывает»; и совсем недавно доктор Питер Мидулла, «великий человек во всем», которого приветствовали в семье Розиелло в качестве врача, который в прошлом году провел экстренную операцию на кишечнике Мэтту.

Типичный завтрак для Мэтью состоит из булочек Пиллсбери, горячего шоколада и ежедневных доз лекарств, которые он постоянно принимал для борьбы с девятнадцатилетними распространенными осложнениями после операции, спасшей ему жизнь. Он принимает антибиотик, который борется с постоянной угрозой восходящего холангита, основного осложнения процедуры Касаи. Холангит - это воспаление и инфекция желчных протоков, по которым бактерии из тонкой кишки перемещаются вверх в печень. Другие лекарства включают урсодиол, который связывает желчь в печени, так что избыток его не повреждает печень и окружающие органы, и эзомепразол (Нексиум), который устраняет желчный рефлюкс и предотвращает эзофагит.

Давным-давно согласившись с тем, что он, вероятно, будет принимать лекарства каждое утро до конца своей жизни, Мэтт не особо о них думает. Для Мэтта наиболее важными задачами утра являются «выбор особой музыки, с которой я хочу работать в течение дня, а также проверка и отправка электронных писем для общения с другими ди-джеями».

Интерес Мэтта к музыке начал расти в возрасте 15 лет. Всего четыре года спустя он стал профессиональным ди-джеем со своим собственным микшерным оборудованием и начинающим музыкальным производством. Этим он занимается в дополнение к своей неполной работе в местной аптеке и своему статусу полного рабочего дня в качестве студента в колледже Статен-Айленда, где он изучает бизнес-коммуникацию и, как ожидается, закончит учебу в 2012 году. У него было регулярное радио-шоу. на вокзале колледжа. Однако Мэтт со всей благодарностью и уважением признает, что был «готов к чему-то большему». Он хочет донести свои уникальные миксы и миксы до более широкой аудитории.

Последняя операция Мэтта оказалась весьма успешной. Но это напомнило семье о надвигающейся неизбежности того, чего Мэтту удалось избежать последние девятнадцать лет: трансплантации печени.

У каждого члена семьи Розиелло есть свои особые опасения по этому поводу:
«Когда страдает мой брат, страдают все мы», - говорит Джейсон, старший брат и лучший друг Мэтта. «Один из моих самых больших опасений заключается в том, что мой брат снова заболеет, потому что я беспокоюсь, как он будет справляться со всем, что связано с этим».

Как отец и кормилец, Кен говорит о том, что его больше всего беспокоит, «что Мэтту всегда нужен наилучший уход, а это означает, что у меня всегда будет хорошее, а не хорошее медицинское страхование». Эта озабоченность повлияла на важные решения в его жизни, и перспектива Мэтта перенесет еще одну серьезную операцию, особенно трансплантацию, не облегчает ее.

«Отцу всегда тяжело пережить это. Я напуган до смерти, но я должен быть достаточно сильным для всех », - признается Кен.

Рэнди выражает те же опасения: «Я боюсь, что моему сыну предстоит еще одна серьезная операция. Все, чего я хочу, как мать, - это чтобы мой сын был здоров, счастлив и прожил долгую жизнь ».

Что Мэтт думает о перспективе трансплантации печени в будущем? «Я в ужасе, - честно отвечает он, - меня пугает мысль о пересадке печени, потому что нет никаких гарантий, что это сработает или что я не умру. Я не хочу сильно заболеть до трансплантации. Я также беспокоюсь о том, что мое тело отвергнет его и когда-нибудь мне придется сделать еще одну трансплантацию »,

«Я хочу сделать на руке татуировку с надписью« Боец », - продолжает он, - потому что я боролся всю свою жизнь, и так, если - когда - я снова в больнице по какой-то причине, я могу выглядеть вниз на мою руку и напомню, чтобы я вставал и продолжал сражаться ».

Когда и если настанет день, когда Мэтту понадобится пересадка печени, у него и его семьи появится сообщество друзей из Американского фонда печени, которое поддержит их. В июне этого года семья Розиелло примет участие в «Прогулке по жизни печени» Большого Нью-Йорка, который состоится в парке Либерти Стейт в Джерси-Сити, штат Нью-Джерси. Мероприятие поможет собрать деньги и повысить осведомленность людей, живущих с заболеваниями печени.

Для Rosiellos это возможность поделиться с другими помощью и надеждой, которую они получили через ALF. «Мы не можем достаточно отблагодарить Американский фонд печени, - говорит Рэнди. «ALF подобен яркому солнечному лучу в нашей жизни».

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:10.