Кэролин Э.

Первичный билиарный холангит

Я живу с PBC с 1992 года, когда мне было 32 года. Я была молодой матерью, у меня было двое детей, мой отец недавно умер, и у меня была сильная простуда, которая просто не проходила. Я был так измотан. В конце концов мне поставили диагноз: ПБЦ.

В 2006 году мне сделали трансплантацию от живого донора, и я только что отпраздновал свое 10-летие после трансплантации! Я чувствую, что узнал много нового, что может помочь другим, особенно недавно диагностированным и членам их семей.

ALF оказывает такую ​​большую поддержку людям, живущим с заболеваниями печени, и предоставляет ценные форумы для обучения пациентов, поэтому я был активным волонтером в ALF более двух лет. В январе в рамках серии вебинаров по обучению пациентов я присоединилась к доктору Синтии Леви, известному на всю страну гепатологу, чтобы дать людям возможность онлайн задавать медицинские и личные вопросы, которые не дают им уснуть по ночам. Это было удивительно. Сотни людей вошли в систему, чтобы услышать то, что я хотел сказать, и для меня было честью поделиться с ними своим опытом.

Через ALF я также встречаюсь с другими пациентами с ПБЦ один на один, чтобы поговорить о жизни с этим заболеванием. Например, когда мне впервые поставили диагноз, мне сказали, что я не смогу иметь еще одного ребенка. Я еще не чувствовал, что моя семья полна, и я не хотел с этим мириться. Мне удалось найти врачей, которые помогли мне добиться здоровой беременности, и сегодня у меня есть замечательный сын, который здоров уже более 21 года.

Поэтому, когда я встретился с женщиной, у которой был диагностирован ПБЦ и которой также сказали, что она никогда не сможет иметь детей, я смог дать ей новую надежду. Я поделилась с Альф информацией о лечении ПБХ, протоколах лечения и вынашивании детей и предложила ей изучить варианты лечения. 

Последнее обновление: 3 августа 2022 г., 04:31.