Кеннеди К.

Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ)

Кеннеди родилась 8 сентября 2017 года с братом-близнецом. Она не росла, как ее брат-близнец, несмотря на то, что ела больше, чем он.

В марте 2018 года она смешно дышала, не вела себя сама, и ее рвало чаще, чем обычно. Кеннеди направили в клинику GI Детской больницы Колорадо. Они запланировали ее для серии верхних GI. Однако до того, как это произошло, она была госпитализирована из-за спонтанного мозгового кровотечения.

15 мая 2018 года нам позвонил специалист по печени Кеннеди из Детской больницы Колорадо и сообщил ей официальный диагноз. Кеннеди страдает очень редким заболеванием, которое называется Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВС) тип 2. Ее печень не вырабатывает белок, который выводит из печени желчь для расщепления жира и поглощения жирорастворимых витаминов. Накопление желчи вызывает рубцы в ее печени, сильный зуд, и, учитывая ее тип, у нее больше шансов заболеть раком в печени.

Она по-прежнему не могла развиваться и зависела от зондов для кормления, поддержки полного парентерального питания, установки зонда GJ и режима приема витаминов и лекарств, которые помогали ей контролировать зуд.

Примерно к ее первому дню рождения ее команда попросила пересадка льготы по страховке. После долгой борьбы со страховкой она была включена в список в феврале 2019 года. Дядя Кеннеди хотел стать ее донором, но в конечном итоге не смог этого сделать. Член семьи создал сообщение в Facebook и настроил новую учетную запись электронной почты, на которую люди будут отправлять свою информацию.

Мы нашли живой донор Кеннеди и 4 апреля 2019 г.

26 апреля 2019 года Кеннеди получила свой подарок и, несмотря на несколько неудач, начала процветать! Донор Кеннеди по сей день остается частью нашей семьи.

Последнее обновление: 5 августа 2022 г., в 02:19