Исаак Н.
Отказ печени…
Семья Ньюкомб в Sea World в Калифорнии в марте 2011 года, за несколько недель до того, как Исаак так серьезно заболел. Габриэль в первом ряду. Средний ряд:Ангел (слева) и Исаак. Задний ряд: Трой и Марисела.
Марисела Ньюкомб хорошо помнит тот день, когда она обнаружила, что ее восьмилетний сын Исаак заболел. Это было 17 апреля 2011 года.
«Я заметила, что глаза Исаака были слегка желтыми», - вспоминает Марисела, жительница Феникса, штат Аризона. «Я сразу понял, что что-то не так, поэтому связался с его педиатром».
Но когда она обратилась к врачу в тот день середины апреля, Марисела никак не могла догадаться, насколько серьезно болен Исаак. Она также не могла предположить, насколько быстро - в течение следующих восьми недель - потенциально смертельная форма заболевания печени перевернет жизнь всей ее семьи с ног на голову.
После первого визита к педиатру Марисела и ее муж Трой подумали, что у Исаака, вероятно, какой-то гепатит, что было достаточным поводом для беспокойства. Однако уже на следующий день им позвонили и сообщили, что Исааку нужно как можно скорее попасть в Детскую больницу Феникса.
«Там мы пробыли неделю, пока врач не сказал нам, что результаты лабораторных исследований Исаака не улучшаются», - говорит Марисела. «Они рекомендовали перевести Исаака в Медицинский центр Университета Аризоны (UAMC) в Тусоне, потому что это было лучшее место для него».
Когда медицинский персонал в Фениксе сказал Мариселе и Трою, что они отправляют Исаака в другую больницу, которая также была центром трансплантации, Марисела решила остаться в состоянии отрицания.
«Я искренне подумала, что это немного экстремально», - признается она. «Я был уверен, что ему станет лучше через неделю или меньше, и все это делалось напрасно».
Полная печеночная недостаточность и без причины
Утверждению Мариселы о том, что Исаак скоро выздоровеет, был нанесен серьезный удар, когда врачи UAMC заявили, что Исаак настолько отчаянно болен, что его внесли в список трансплантатов печени.
И она, и Трой взяли длительный отпуск со своих рабочих мест. Марисела работает в министерстве здравоохранения Аризоны в качестве специалиста по программам и проектам, занимающимся лицензированием учреждений долгосрочного ухода. Трой - менеджер по обеспечению качества.
Исаак - их средний сын. Итак, вернувшись домой в Феникс, мать и сестра Мариселы согласились по очереди заботиться о своих других сыновьях, Ангеле, которому в то время было 11 лет, и 5-летнем Габриэле. По выходным мальчики встречались со своими родителями и Исааком в Тусоне.
Семье Ньюкомб было еще труднее принять серьезность ситуации из-за того, что врачи не могли точно определить природу болезни. Они сказали, что неизвестный вирус поразил печень Исаака и вызвал полную печеночную недостаточность. Врач из UAMC сказал, что ранее он видел только один подобный случай загадочного вируса, подобного этому.
На этом этапе врачи сказали Мариселе, что вирус «полностью убил печень Исаака».
Еще более непонятным было то, что до 17 апреля Исаак был типично активным ребенком, не подававшим никаких признаков того, что что-то не так. Он даже участвовал в молодежных футбольных турнирах. В другое время он также любил плавать и играть в футбол.
Точно так же, как она ответила, когда заметила пожелтение глаз Исаака, Марисела пыталась убедить себя, что ее сыну действительно не нужна пересадка.
Она говорит: «Мы думали, что худшее, с чем нам когда-либо придется иметь дело, - это всего несколько недель в больнице. Ни одному другому члену нашей семьи никогда не делали трансплантацию, так как же она могла понадобиться нашему сыну? Ему всего восемь лет! Как он заразился этим вирусом? Почему это происходило с нами, всей семьей! Наши сердца разбивались ».
Загадочный вирус печени принимает зловещий поворот
Переход Исаака от хорошего здоровья к тяжелой болезни был ужасающим, как по своей быстроте, так и по тревожным симптомам.
Поначалу таинственный вирус печени заставлял Исаака постоянно спать. Постепенно он начал терять моторику. Затем у него стали проявляться признаки опухоли мозга. Его речь была невнятной, и его координация ухудшалась.
По словам Мариселы, каждые несколько минут Исаак бесконтрольно кричал из-за боли в голове. К ужасу семьи, они увидели, как юное тело Исаака подергивалось во время припадков.
Врачи объяснили, что печень Исаака была настолько сильно повреждена, что больше не могла удалять токсичные вещества из его крови. Симптомы, которые они наблюдали, были токсинами, проходящими через его тело, пока они не достигли его мозга.
«Нам сообщили, что, поскольку это была такая опасная для жизни ситуация, они поместили Исаака в медицинскую кому», - говорит Марисела. «Это было так плохо, что он был переведен на первое место в списке трансплантатов Юго-Западного региона. Поскольку его почки не справлялись с токсинами, его также отправили на диализ ».
Осталось всего несколько часов, чудесная пересадка - в день, отведенный для матерей
Настало воскресенье, 8 мая 2011 года, и для большинства матерей в США это был радостный день. В конце концов, это был День матери. Что касается Мариселы, она думала, что это будет еще один мучительный день. Ни она, ни Трой мало спали всю ночь. Как они могли, когда их сын в критическом состоянии?
И все же, как это иногда бывает, в этот День матери для семьи Ньюкомб жизнь приняла странный и позитивный поворот. Им сообщили, что есть подходящий донор печени, и пересадка Исаака начнется как можно быстрее.
Марисела вспоминает: «С радостью в наших сердцах за нашу семью и надеждой на нашего сына это был лучший подарок ко Дню матери. Мы также очень опечалились о потере драгоценного ребенка другой семьи. Это та эмоция, с которой будет бороться любой ».
Пересадка прошла успешно. У Исаака была новая здоровая печень.
Тем не менее, Марисела никогда не забудет то, что показал врач после завершения операции. Когда она спросила их, сколько времени Исааку осталось жить без трансплантата, врач ответил: «Это вопрос часов. Через четыре или пять часов токсины в его теле заставили бы его мозг умереть ».
Через четырнадцать дней после трансплантации Исаака выписали из больницы.
Проблемы, связанные с уходом за ребенком
Во время своих испытаний в двух больницах Марисела находилась у постели сына. Она спала в его комнате. Она ухаживала за ним, когда профессиональный персонал выходил навестить других пациентов. Трой был там, чтобы поддержать ее, хотя из-за рабочих обязанностей он должен был вернуться в Феникс в будние дни вскоре после трансплантации.
По сути, Марисела, Трой и другие члены семьи, когда они смогли добраться до Тусона, были глазами и ушами Исаака, особенно до тех пор, пока он не начал восстанавливаться после трансплантации. Они были его постоянными опекунами, это признает Марисела, когда ей было указано, что ноябрь - это Национальный месяц опекунов семьи.
На этом опыте Марисела поняла, что быть сиделкой нелегко. «Пока все это происходит, вы должны заботиться о своем ребенке, который плохо себя чувствует. Доктора, хирурги, защитники пациентов, анализы - нужно было многое изучить, но вы просто должны это сделать. Помогай, где можешь ».
К счастью, Марисела и Трой получили невероятную поддержку со стороны семьи, друзей и их рабочих мест. Это было в форме длительных семейных визитов в Тусон; обильные запасы еды; щедрая финансовая поддержка и, пожалуй, самое главное для них сердечные молитвы.
«Люди, которых я даже не знала, приходили и держали молитвенные цепи для Исаака, - говорит Марисела. «Его школа сплотилась вокруг него. Его директор и учителя собрали деньги на лечение. Было такое чувство общности и любви. И это помогло нам пройти через это ».
Марисела до сих пор поражается, насколько милосердными были сотрудники Медицинского центра Университета Аризоны. «Один из врачей пришел в ее выходной день и дал Исааку игрушку после операции, потому что она сказала, что не может выбросить его из головы».
Тем не менее, в тишине множества одиноких ночей Марисела сидела сложа руки - когда она не могла играть роль воспитателя - и спрашивала себя: «Это действительно происходит?» Она была сильна для Исаака, когда он не спал. Но когда он начал все время спать, ей это показалось эмоционально очень тяжелым.
Какой совет Марисела может дать другим воспитателям, многие из которых оказываются в безвыходных обстоятельствах еще дольше, чем она?
«Я бы сказал, объединяйтесь со своей семьей, будьте сильны со своей семьей. Скажите им, чтобы они много молились и позвольте своей семье и друзьям помочь вам. И постарайся позаботиться о себе. Постарайтесь поспать и сделайте все, что вам нужно, потому что вам нужно позаботиться об этом человеке, члене вашей семьи ».
Для Исаака все снова в норме
Исаак готов к действию в своей футбольной форме Rattlers. Его товарищи по команде называют его «Маленький воин».
Исааку 11 лет, он учится в пятом классе. Его день рождения был 19 ноября.
Марисела, по-прежнему ухаживающая за ним, гарантирует, что Исаак принимает лекарство от отторжения и избегает состояний, которые могут повлиять на его общее здоровье.
Хорошая новость заключается в том, что Исаак снова стал здоровым и сильным, как никогда. Марисела говорит: «В нем осталось так много жизни. Ему поистине повезло быть реципиентом трансплантата печени ».
Она добавляет: «Вы не можете сказать, что с Исааком когда-либо было что-то не так. Он в своей футбольной команде. Он такой активный, всегда бегает, играет и делает разные вещи - он все время нас пугает! Его футбольная команда - Rattlers, и они называют его Little Warrior, и ему это просто нравится! »
Что касается братьев и сестер Исаака, Ангелу 13 лет, а Габриэлю 7. Да, они снова семья. Но, если очевидное требует повторения, опыт семьи Ньюкомб недвусмысленно показывает, что заболевание печени может случиться с кем угодно в любое время.
Сострадание к другим
В сентябре 2011 года, всего через несколько месяцев после трансплантации, Исаак был в праздничном настроении в Американском фонде печени Flavors of Tucson. Семья Ньюкомб поделилась с гостями своим опытом.
Не совсем здесь история Исаака и его семьи заканчивается.
Когда Марисела чуть не потеряла сына, заботилась о нем в течение длительного периода и получила излияние щедрости и любви, она многое узнала об истинной ценности жизни и врожденной доброте других. В результате, по мере возможности, Марисела помогает другим семьям, оказавшимся в аналогичных трудных ситуациях.
«Я поддерживаю, потому что могу общаться», - объясняет она. «Наша семья собирает средства для Дома Рональда Макдональда, потому что я остался там с Исааком в Тусоне после трансплантации. Мы ежегодно принимаем участие в прогулках Американского фонда печени и собираем деньги ».
А Марисела испытывает только глубочайшее восхищение семьей донора Исаака. Первоначально ожидая около года, чтобы связаться с ними, семья Ньюкомб дважды встречалась с семьей донора, двухлетней девочкой.
«Мы так благодарны, но мы можем только представить, через что они проходят», - говорит Марисела. «Это горько-сладко, потому что мы были на грани потери ребенка».
Последнее обновление: 9 августа 2022 г., в 03:54