Первичный склерозирующий холангит

В 1994 году моему мужу Джиму был поставлен диагноз: первичный склерозирующий холангит (ПСХ). ПСХ - это хроническое заболевание печени, при котором желчная система печени страдает хроническим воспалением. Причина этого состояния неизвестна, и со временем разовьется повреждение печени, которое в конечном итоге приведет к необходимости трансплантации печени. На момент постановки диагноза печень Джима все еще была в хорошей форме. Хотя лекарства нет, врач объяснил нам, что с помощью надлежащих лекарств и медицинской помощи есть надежда замедлить прогрессирование до такой степени, когда Джиму может никогда не потребоваться пересадка. Джим боролся с этим первоначальным диагнозом и через некоторое время согласился с ним и начал свой курс лечения и регулярные посещения врача. Попутно побочные эффекты проявились в виде язвенного колита.

У 70% пациентов с ПСХ развивается ЯК, и это, как оказалось, добавило еще одно измерение к болезни Джима.

Шли годы, а мы продолжали нормально жить. Мы поженились в 1997 году; приветствовала нашего первого ребенка, дочь в 1999 году и нашего второго ребенка, сына в 2002 году. У нас было двое красивых, здоровых детей. Джим продолжал работать электриком в профсоюзе, а я сидела дома, мама. По большей части все было замечательно, и, за исключением эпизодических вспышек язвенного колита, у нас было минимум напоминаний о том, что у Джима действительно было заболевание печени. Мы жили счастливой и счастливой жизнью. Однако мы оставались неуверенными в том, по какому пути нас приведет эта болезнь. Я благодарил Бога за прекрасные вещи в моей жизни и постоянно просил его помочь нам преодолеть неопределенность.

После 13 лет жизни с PSC наши худшие опасения сбылись. В ноябре 2007 года, после двух приступов холангита (инфекции желчных протоков), 3-х ЭРХПГ и длительного раунда анализов, у Джима была диагностирована холангиокарцинома (рак желчных протоков). Единственным лекарством было химиотерапия, лучевая терапия и своевременная пересадка печени. Поскольку наша больница в Бостоне не пересаживала пациентов с раком желчных протоков, нас отправили в клинику Майо в Рочестере, штат Миннесота.

Клиника Мэйо впервые разработала план лечения пациентов с раком желчных протоков. В прошлом простая трансплантация пациента с раком желчных протоков оказалась безуспешной из-за высокой частоты рецидивов рака. Благодаря специальному протоколу предварительного лечения в клинике Мэйо у Джима были хорошие шансы победить рак. Джима внесли в список трансплантатов, и мы приготовились к серьезному путешествию.

Все это время Джим ставил одну ногу перед другой и продолжал сохранять позитивные мысли. В конце ноября 2007 года он вернулся в клинику Мэйо для прохождения лучевой и химиотерапии. Хотя в итоге он попал в больницу из-за еще одной инфекции желчных протоков, ему удалось добраться домой как раз к Рождеству. Во время нашего ответного визита в Мэйо 08 января он прошел последний этап лучевой терапии. Из-за воздействия радиации и инфекции желчных протоков Джим выглядел довольно плохо. Он сильно похудел и боролся с постоянными вспышками колита. Во время этой поездки хирург представил еще один вариант. Вместо того, чтобы ждать трупной печени, Джим был кандидатом на пересадку живого донора. Живой донор позволит ему получить трансплантат намного раньше, чем ждать трупа. Но как мы могли попросить кого-нибудь сделать это за нас? Как мы могли ожидать, что кто-то перенесет такую серьезную операцию…. Операция со временем восстановления от 4 до 6 месяцев. Не говоря уже о том, что весь процесс должен был проходить в 2,000 милях от нашего дома. Мы сразу отказались от этого варианта и поехали обратно в Массачусетс, где долго ждали трупа. Годы PSC сказались на печени Джима; у него не только опухоль, но и нарушена функция печени. Из-за этого его колит совсем не помогал, и Джим сильно страдал от кишечных проблем. Когда его не было в больнице, он лежал на кушетке, и все это время его отношение не менялось. Он был полон решимости выиграть эту битву с заболеванием печени и оставался благодарным за тот факт, что у него действительно был шанс победить это.

Тем временем члены семьи и друзья удивили нас своими вопросами о программе живых доноров. В марте 08 года член семьи, не имеющий кровного родства с Джимми, выступил с предложением сдать кровь. Джимми, Рита (наш донор) и я вернулись в клинику Мэйо в феврале 2008 года, где Рита прошла недельную серию анализов.

В конце концов, ее печень оказалась подходящей, и 22 апреля 2008 года Рита пожертвовала чуть больше половины своей печени Джиму, в конечном итоге спасая ему жизнь. Рита смогла вернуться домой к своей семье через 10 дней после операции, чтобы завершить долгое и тяжелое выздоровление. Джим оставался в Миннесоте на два месяца. Его выздоровление было серией инфекций, зондов для кормления, эпизода септического шока и тромба, и это лишь некоторые из них. Несмотря на это, Джим продолжал действовать спокойно, и 12 июня 2008 года он смог вернуться в Массачусетс к своему дому, своим детям и своей жизни!

Дорога была долгой и трудной для всех участников, и я каждый день благодарю Бога за то, что он принес нам Риту и ее бескорыстный дар, который никогда не будет возвращен. Джим - источник вдохновения; не только из-за его способности оставаться сильным, сосредоточенным и решительным, но и в том, что он никогда не сдавался, никогда не жаловался, никогда не спрашивал «почему я?» Перед ним стояла работа по выздоровлению, и он это сделал! Приятно сказать, что у Джима больше нет ПСХ, холангиокарциномы или цирроза печени. Я надеюсь, что однажды будет лекарство не только от ПСХ, но и от многочисленных заболеваний печени, от которых страдает так много людей в нашей стране. Благодаря бесконечным усилиям Американского фонда печени однажды эта надежда станет реальностью.

Последнее обновление: 11 июля 2022 г., 04:11.