स्वास्थ्य परिणामों में सुधार के लिए समाधान की जांच करने के लिए ऑटोइम्यून लीवर रोग फोरम
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन दो दिवसीय वर्चुअल फोरम के लिए रोगियों, देखभाल करने वालों, चिकित्सकों और अधिक को एक साथ लाता है
15 मार्च को दो दिवसीय वर्चुअल कार्यक्रमth और 16th 350 से अधिक रोगियों, देखभाल करने वालों, हेपेटोलॉजिस्ट, प्राथमिक देखभाल प्रदाताओं, रोगी वकालत संगठनों और उद्योग प्रतिनिधियों को एक लक्ष्य के साथ एक साथ लाएगा - दुर्लभ से पीड़ित सभी लोगों के लिए स्वास्थ्य परिणामों में सुधार के समाधान खोजें ऑटोइम्यून यकृत रोग. समूह दो मुख्य प्रश्नों को संबोधित करेगा: लोग गलत निदान से कैसे बच सकते हैं और पहले निदान प्राप्त कर सकते हैं; और समग्र रोगी अनुभव को बेहतर बनाने के लिए हम रोगी के बोझ को कैसे कम कर सकते हैं।
"हम अपने समुदाय से हमारे लिए सकारात्मक प्रतिक्रिया से अभिभूत थे ऑटोइम्यून लिवर रोग फोरम. हमने मूल रूप से 75-100 के एक छोटे समूह पर योजना बनाई थी, लेकिन आवश्यकता इतनी अधिक है और रुचि इतनी विशाल है कि हमने 350 से अधिक लोगों को समायोजित करने के लिए मंच का विस्तार किया है," अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के मुख्य कार्यकारी अधिकारी लोरेन स्टीहल ने कहा। "ऑटोइम्यून लिवर रोग के साथ रहना आसान नहीं है और हमारे समुदाय की यह प्रतिक्रिया दर्शाती है कि तत्काल बेहतर उपचार खोजने, जीवन की समग्र गुणवत्ता में सुधार के तरीके विकसित करने और रोगी के चिकित्सा में सटीक निदान सुनिश्चित करने की बहुत आवश्यकता है। यात्रा।"
दो, आधे दिन का फोरम मुख्य वक्ता के साथ शुरू होगा अपर्णा गोयल, एमडी, मेडिसिन, गैस्ट्रोएंटरोलॉजी और हेपेटोलॉजी, स्टैनफोर्ड मेडिसिन के क्लिनिकल एसोसिएट प्रोफेसर के बाद चिकित्सा विशेषज्ञों, रोगी आवाज और रोगी वकालत संगठनों का एक पैनल। दूसरे दिन की शुरुआत मुख्य वक्ता के साथ होगी डगलस टी। डाइटरीच, एमडी, डायरेक्टर, इंस्टीट्यूट फॉर लिवर मेडिसिन, प्रोफेसर, मेडिसिन विभाग, लिवर डिजीज डिवीजन, माउंट सिनाई में इकान स्कूल ऑफ मेडिसिन, इसके बाद ब्रेक-आउट और बड़े-समूह सत्र। पूरा एजेंडा देखें।
"मैं एएलएफ ऑटोइम्यून लिवर डिजीज फॉर्म में भाग लेने और उससे सीखने के लिए उत्साहित हूं। मंचों के लिए ऑटोइम्यून लिवर डिजीज स्टेकहोल्डर्स- रोगियों, देखभाल करने वालों, हेपेटोलॉजिस्ट, प्राथमिक देखभाल प्रदाताओं, रोगी वकालत संगठन कर्मियों और उद्योग प्रतिनिधियों को एक साथ टेबल पर लाना महत्वपूर्ण है। सभी की आवाज सुनी जानी चाहिए, ”डॉ. गोयल ने कहा।
अधिक सामान्य ऑटोइम्यून यकृत रोगों में शामिल हैं: ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस, प्राथमिक पित्त संबंधी चोलैंगाइटिस, तथा प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस. एक ऑटोइम्यून लीवर रोग तब विकसित होता है जब आपकी अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली एक विदेशी शरीर के लिए सामान्य, स्वस्थ ऊतक की गलती करती है। नतीजतन, प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ यकृत कोशिकाओं (एआईएच के साथ) या पित्त नली कोशिकाओं (पीएससी, पीबीसी) पर हमला करती है।
"ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस एक बहुत ही महत्वपूर्ण और कम सराहना वाली बीमारी है। इससे भी कम समझ में आने वाला ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस सप्लीमेंट्स और ओवर द काउंटर दवाओं के लिवर विषाक्तता के कारण होता है," डॉ. डायटरिच ने कहा।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ऑटोइम्यून लिवर रोगों से प्रभावित लोगों के लिए कई संसाधन प्रदान करता है जिनमें शामिल हैं पीबीसी वीडियो और वेबिनार, एआईएच और पीएससी वेबिनार, बच्चों को पीबीसी समझाते हुए एनिमेटेड वीडियो, एक ALF प्राइमरी बाइलरी चोलैंगाइटिस सपोर्ट ग्रुप ऑन फेसबुकतक पीबीसी/पीएससी सहायता समूह हमारी हेल्पलाइन 1-800-GO-LIVER या पर उपलब्ध इंस्पायर और अन्य मुफ्त संसाधनों पर Liverfoundation.org. फोरम यात्रा के बारे में अधिक जानकारी के लिए: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
ऑटोइम्यून लीवर रोग फोरम लीड प्रायोजक इपसेन और पार्टनरिंग प्रायोजक इंटरसेप्ट द्वारा प्रदान किए गए उदार समर्थन के माध्यम से संभव बनाया गया है।
ऑटोइम्यून लिवर रोगों के बारे में
ऑटोम्यून्यून हेपेटाइटिस (एआईएच) एक ऐसी बीमारी है जिसमें शरीर की अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली यकृत पर हमला करती है और इसके कारण सूजन हो जाती है। रोग पुराना है, जिसका अर्थ है कि यह कई वर्षों तक रहता है। यदि अनुपचारित किया जाता है, तो यह सिरोसिस और यकृत की विफलता का कारण बन सकता है। यह एक दुर्लभ विकार है जो महिलाओं को प्रभावित करता है पुरुषों की तुलना में 4 गुना अधिक बार. अन्य ऑटोइम्यून स्थितियों वाले लोगों में एक और विकसित होने की 25-50% संभावना होती है और इस प्रकार ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस विकसित होने का उच्च जोखिम होता है।
प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (PBC) एक पुरानी बीमारी है जो आपके यकृत में पित्त नलिकाओं को धीरे-धीरे नष्ट कर देती है और इसके कोई लक्षण नहीं हो सकते हैं। अमेरिका में प्रति वर्ष लगभग 200,000 पीबीसी मामले हैं। पीबीसी ज्यादातर महिलाओं को प्रभावित करता है और आमतौर पर मध्यम आयु में दिखाई देता है। इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन उपचार स्थिति की प्रगति में देरी और जटिलताओं को प्रबंधित करने में मदद कर सकता है। गंभीर मामलों में लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता हो सकती है।प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस (पीएससी) एक पुरानी या दीर्घकालिक बीमारी है जो पित्त नलिकाओं को धीरे-धीरे नुकसान पहुंचाती है। पित्त एक पाचक द्रव है जो यकृत में बनता है। पीएससी के लगभग 70%-80% रोगियों में सूजन आंत्र रोग (आईबीडी), अल्सरेटिव कोलाइटिस या क्रोहन रोग है, अधिकांश (80%) अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित हैं। पीएससी महिलाओं की तुलना में दो बार पुरुषों को प्रभावित करता है, और अक्सर मध्यम आयु वर्ग के वयस्कों में होता है। एक "दुर्लभ" बीमारी के रूप में वर्गीकृत होने के बावजूद, पीएससी पांचवां प्रमुख कारण है यकृत प्रत्यारोपण अमेरिका में
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन देश का सबसे बड़ा गैर-लाभकारी संगठन है जो पूरी तरह से लीवर के स्वास्थ्य और बीमारी की रोकथाम को बढ़ावा देने पर केंद्रित है। अमेरिकन लीवर फाउंडेशन वैज्ञानिक अनुसंधान, चिकित्सा पेशेवरों के लिए शिक्षा, वकालत, रोगियों और उनके परिवारों के लिए सूचना और सहायता कार्यक्रमों के साथ-साथ लीवर कल्याण और बीमारी की रोकथाम के बारे में सार्वजनिक जागरूकता अभियानों को वित्तपोषित करके लीवर रोग के खिलाफ लड़ाई में अपने मिशन को प्राप्त करता है। अमेरिकन लीवर फाउंडेशन का मिशन लीवर रोग की रोकथाम, उपचार और इलाज के लिए शिक्षा, वकालत, सहायता सेवाओं और अनुसंधान को बढ़ावा देना है। ज्यादा जानकारी के लिये पधारें Liverfoundation.org या कॉल करें:1 800 गो लिवर (800-465-4837)।