विनियोग पर सदन समिति को एएलएफ के सीईओ लोरेन स्टीहल की ओर से लिखित गवाही

का बयान:
लोरेन स्टिहल, मुख्य कार्यकारी अधिकारी, अमेरिकन लीवर फाउंडेशन

की ओर से: 
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन
पीओ बॉक्स 299, वेस्ट ऑरेंज, एनजे 07052

को प्रस्तुत:
विनियोग पर सदन समिति 
उपसमिति पर श्रम, स्वास्थ्य और मानव सेवा, शिक्षा, और संबंधित एजेंसियों (L-HHS)

के बारे में: 
अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के भीतर यकृत स्वास्थ्य और यकृत रोग अनुसंधान और सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों के लिए प्रोग्रामेटिक फंडिंग के लिए वित्तीय वर्ष (FY) 2024 विनियोग।

पर प्रस्तुत की:
मार्च २०,२०२१ 

वित्तीय वर्ष 2024 विनियोग अनुशंसाओं का सारांश
गैर-मादक वसायुक्त यकृत रोग (NAFLD) पर एक राष्ट्रीय अकादमियों के अध्ययन के लिए अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के माध्यम से प्रोग्रामेटिक फंडिंग में $1,500,000 प्रदान करें।

प्रिय अध्यक्ष एडरहोल्ट, रैंकिंग सदस्य डेलारो, और उपसमिति के प्रतिष्ठित सदस्य,

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) और लिवर रोग समुदाय की ओर से गवाही प्रस्तुत करने के अवसर के लिए धन्यवाद। हम हाल के वर्षों में एचएचएस, विशेष रूप से सीडीसी और उभरती पुरानी बीमारी शिक्षा और जागरूकता कार्यक्रम में महत्वपूर्ण निवेश के लिए धन्यवाद देते हैं। कृपया इस प्रतिबद्धता को बनाए रखें और वित्त वर्ष 2024 के लिए विनियोग पर अपने सहयोगियों के साथ काम करते हुए सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों के लिए समर्थन को और बढ़ाएँ। , और उपचार।

हम विज्ञान, इंजीनियरिंग और चिकित्सा की राष्ट्रीय अकादमियों के माध्यम से गैर मादक वसायुक्त यकृत रोग (एनएएफएलडी) पर एक अध्ययन के लिए वित्त पोषण के लिए एचएचएस के माध्यम से प्रोग्रामेटिक फंडिंग के लिए भी पूछना चाहते हैं। नीचे हमारे काम और हमारे अनुरोधों के बारे में विवरण हैं। हम वास्तव में उम्मीद करते हैं कि आप अमेरिका में 80-100 मिलियन लोगों को प्रभावित करने वाली इस "साइलेंट" बीमारी से निपटने की दिशा में हमारे पहले कदम में हमारी मदद करने के लिए इस अनुरोध को वास्तविकता बना सकते हैं, जिनमें से अधिकांश इस बात से अनजान हैं कि उन्हें यह बीमारी है भी। आपके समय और विचार के लिए, फिर से धन्यवाद। 

फाउंडेशन के बारे में 

1976 में स्थापित, एएलएफ यकृत रोग वाले लोगों के लिए देश का सबसे बड़ा रोगी समर्थन संगठन है। एएलएफ अपने राष्ट्रीय कार्यालय और एक सक्रिय ऑनलाइन उपस्थिति के माध्यम से स्वास्थ्य सूचना, शिक्षा और समर्थन सेवाओं के साथ प्रत्येक वर्ष 4 मिलियन से अधिक व्यक्तियों तक पहुंचता है जो एक मजबूत मल्टी-चैनल डिजिटल प्लेटफॉर्म का लाभ उठाता है। जिगर की बीमारी के रोगियों के लिए एक विश्वसनीय आवाज के रूप में मान्यता प्राप्त, ALF एक राष्ट्रीय टोल-फ्री हेल्पलाइन (1-800-GO-LIVER) भी संचालित करता है, रोगियों, नीति निर्माताओं और जनता को शिक्षित करता है, जबकि शुरुआती करियर शोधकर्ताओं को खोजने में मदद करने के लिए अनुदान भी प्रदान करता है। लीवर के सभी रोगों का रामबाण इलाज। 45 से अधिक वर्षों से, एएलएफ मरीजों को उत्तरजीवियों में बदल रहा है। एएलएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया देखें www.liverfoundation.org. 

फैटी लिवर की बीमारी

नॉनअल्कोहलिक फैटी लीवर रोग (एनएएफएलडी)*

यकृत शरीर के सबसे बड़े अंगों में से एक है, जो प्रतिदिन सैकड़ों कार्य करता है, जिसमें रक्त से हानिकारक पदार्थों को हटाना, वसा का पाचन और ऊर्जा का भंडारण शामिल है। NAFLD जिगर में अतिरिक्त वसा के निर्माण के कारण होता है, इसके कुछ या कोई लक्षण नहीं होते हैं, और दुनिया भर में 1 अरब लोगों को प्रभावित करने वाले जिगर की बीमारी का सबसे आम कारण है। कुछ के अनुसार स्त्रोत, NAFLD अमेरिका में 80-100 मिलियन लोगों को प्रभावित करता है, अधिकांश इस बात से अनजान हैं कि उन्हें यह है भी। रोग असमान रूप से रंग के समुदायों को प्रभावित करता है। यह भारी शराब के उपयोग (शराब से जुड़े यकृत रोग) के कारण नहीं होता है। जोखिम कारकों में अधिक वजन/मोटापा होना, टाइप 2 मधुमेह/इंसुलिन प्रतिरोध, उच्च कोलेस्ट्रॉल/ट्राइग्लिसराइड का स्तर, चयापचय सिंड्रोम के एक या अधिक लक्षण (अधिक वजन/मोटापे से जुड़े लक्षण और चिकित्सा स्थितियां), और वृद्धावस्था शामिल हैं। शोध का अनुमान है कि NAFLD 75% अधिक वजन वाले लोगों में और 90% से अधिक गंभीर मोटापे वाले लोगों में मौजूद है। 

नॉनअल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH)^

NAFLD वाले लोगों में, लगभग 25% (अध्ययनों का अनुमान है कि लगभग 9-15 मिलियन) गैर-मादक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH) का निदान किया जाता है, जो कि NAFLD का एक खतरनाक रूप से प्रगतिशील रूप है जिसमें रोगियों में अधिकता के अलावा, जिगर की सूजन और जिगर की क्षति होती है। मोटा। NASH के अगले दो वर्षों में अमेरिका में लिवर प्रत्यारोपण का प्रमुख कारण बनने की उम्मीद है।

नॉन अल्कोहलिक फैटी लिवर डिजीज (NAFLD) से बच्चे कैसे प्रभावित होते हैं

NAFLD अमेरिका में बचपन के जिगर की बीमारी का सबसे आम रूप बन गया है, जो पिछले 20 वर्षों में दोगुने से अधिक हो गया है, आंशिक रूप से बचपन के मोटापे में वृद्धि के कारण। अध्ययनों का अनुमान है कि 5% से 10% बच्चों में NAFLD है। 

रोगी दृष्टिकोण 

शवन्ना- “2020 के मार्च में, मैंने अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को नियमित ब्लडवर्क के लिए देखा। मेरे चिकित्सक ने अगले दिन मुझे लिवर एंजाइम के बढ़े होने और मेरी प्रयोगशालाओं को दोहराने की आवश्यकता के बारे में सूचित किया। मेरे डॉक्टर ने मुझे सूचित किया कि वह मेरी ओर से एक हेपेटोलॉजिस्ट को बुला रही है क्योंकि वह बहुत चिंतित थी और चाहती थी कि मुझे जल्द से जल्द एक हेपेटोलॉजिस्ट द्वारा दिखाया जाए। अगले कुछ महीने मेरे और मेरे परिवार के लिए काफी भावुक करने वाले थे। मेरे पास कई अल्ट्रासाउंड, एमआरआई और अंततः एक लीवर बायोप्सी थी। अंत में, मुझे NAFLD और NASH का पता चला। चूंकि कोई इलाज नहीं है, मुझे केवल आहार और व्यायाम की सलाह दी गई थी। छह महीने में, मैंने 50 पाउंड खो दिए और F3-F1 फाइब्रोसिस से चला गया। अपनी बीमारी पर शोध के माध्यम से, मैंने जाना कि यह बीमारी बच्चों और किशोरों में बढ़ रही है, और क्योंकि मैं एक शिक्षक हूं, मैं हमारे सबसे कमजोर- हमारे बच्चों का हिमायती बन गया। मैंने शोध के लिए जागरूकता और धन जुटाने के लिए "शवन्ना की स्ट्रट एंड स्ट्रोल फॉर एनएएफएलडी" शुरू की क्योंकि मैं नहीं चाहता कि जो मैंने अनुभव किया उससे कोई गुजरे। शारीरिक टोल कठिन है, लेकिन मानसिक/भावनात्मक पहलू समान रूप से खत्म हो रहा है क्योंकि लोगों को पता नहीं है कि बीमारी कितनी गंभीर है और कितने लोग मर जाते हैं क्योंकि इस बीमारी को गंभीरता से नहीं लिया जाता है। हमें इस बीमारी से लड़ने में मदद चाहिए!!!”

कार्ल- “मैं सप्ताह में 7 दिन कॉल पर रहते हुए दस से चौदह घंटे चिकित्सा पेशे में काम कर रहा था। दिसंबर 2019 में, मैं बहुत बीमार हो गया और बहुत सुस्त हो गया और दिन-रात सोने लगा। फरवरी 2020 में पता चला कि मुझे NASH है और स्टेज 3 लिवर फेल हो गया है। यह पता लगाना कि कोई विशिष्ट उपचार नहीं था और सकारात्मक परिणाम देने वाला एकमात्र विकल्प लीवर प्रत्यारोपण विनाशकारी था। मेरी चिकित्सा पृष्ठभूमि के कारण, मुझे एहसास हुआ कि मेरे शेष जीवन के लिए, मैं इस भयानक बीमारी का कैदी रहूंगा। अब मुझे अपने आहार की चिंता है, एक खरोंच जो संक्रमित नहीं होगी, खून बहना जो थक्का जमने में सामान्य से अधिक समय लेता है, अपनी त्वचा को टूटने से बचाने और संक्रमण के लिए अतिसंवेदनशील होने से बचने के लिए दिन में 3-4 बार बॉडी लोशन से अपने शरीर को ढकना सुनिश्चित करता हूं। , और सबसे बढ़कर, यह संभावना कि मुझे लिवर कैंसर होने का बड़ा जोखिम है, मेरे दैनिक जीवन का एक हिस्सा है। अनुसंधान, शिक्षा और उपचार के विकल्पों में वृद्धि इस बीमारी के दीर्घकालिक उपचार की लागत को कम करने की कुंजी होगी।"

हमारे आग्रह: हम सम्मानपूर्वक मांग करते हैं कि अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के माध्यम से $1,500,000 की प्रोग्रामेटिक फंडिंग को राष्ट्रीय विज्ञान, इंजीनियरिंग और चिकित्सा अकादमियों के माध्यम से गैर-मादक वसायुक्त यकृत रोग (NAFLD) पर एक अध्ययन के लिए विनियोजित किया जाता है। इस अध्ययन से प्राप्त होने वाली सिफारिशें हमें और कांग्रेस को इस बढ़ती बीमारी और व्यक्तियों और अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली पर इसके प्रभाव का सबसे अच्छा समाधान करने की अनुमति देंगी।

*नॉनअल्कोहलिक फैटी लीवर डिजीज (NAFLD) का नाम बदलकर मेटाबॉलिक डिसफंक्शन एसोसिएटेड स्टीटोटिक लीवर डिजीज (MASLD) कर दिया गया है।

^नॉनअल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH) का नया नाम बदलकर मेटाबॉलिक डिसफंक्शन से संबंधित स्टीटोहेपेटाइटिस या MASH कर दिया गया है।

आखिरी बार 18 जनवरी, 2024 को सुबह 09:01 बजे अपडेट किया गया