विनियोग पर सदन समिति को एएलएफ के सीईओ लोरेन स्टीहल की ओर से लिखित गवाही

का बयान:
लोरेन स्टिहल, मुख्य कार्यकारी अधिकारी, अमेरिकन लीवर फाउंडेशन

की ओर से: 
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन
पीओ बॉक्स 299, वेस्ट ऑरेंज, एनजे 07052

को प्रस्तुत:
विनियोग पर सदन समिति 
उपसमिति पर श्रम, स्वास्थ्य और मानव सेवा, शिक्षा, और संबंधित एजेंसियों (L-HHS)

के बारे में: 
अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के भीतर यकृत स्वास्थ्य और यकृत रोग अनुसंधान और सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों के लिए प्रोग्रामेटिक फंडिंग के लिए वित्तीय वर्ष (FY) 2024 विनियोग।

पर प्रस्तुत की:
मार्च २०,२०२१ 

वित्तीय वर्ष 2024 विनियोग अनुशंसाओं का सारांश
कृपया नॉन-अल्कोहलिक फैटी लिवर डिजीज (NAFLD) पर राष्ट्रीय अकादमियों के अध्ययन के लिए अमेरिकी स्वास्थ्य एवं मानव सेवा विभाग के माध्यम से $1,500,000 का कार्यक्रमिक वित्तपोषण प्रदान करें।*

प्रिय अध्यक्ष एडरहोल्ट, रैंकिंग सदस्य डेलारो, और उपसमिति के प्रतिष्ठित सदस्य,

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) और लिवर रोग समुदाय की ओर से गवाही प्रस्तुत करने के अवसर के लिए धन्यवाद। हम हाल के वर्षों में एचएचएस, विशेष रूप से सीडीसी और उभरती पुरानी बीमारी शिक्षा और जागरूकता कार्यक्रम में महत्वपूर्ण निवेश के लिए धन्यवाद देते हैं। कृपया इस प्रतिबद्धता को बनाए रखें और वित्त वर्ष 2024 के लिए विनियोग पर अपने सहयोगियों के साथ काम करते हुए सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों के लिए समर्थन को और बढ़ाएँ। , और उपचार।

हम नेशनल एकेडमी ऑफ साइंसेज, इंजीनियरिंग और मेडिसिन के माध्यम से नॉन-अल्कोहलिक फैटी लिवर डिजीज (NAFLD)* पर एक अध्ययन को वित्तपोषित करने के लिए HHS के माध्यम से प्रोग्रामेटिक फंडिंग की भी मांग करना चाहते हैं। नीचे हमारे काम और हमारे अनुरोधों के बारे में विवरण दिया गया है। हम वास्तव में आशा करते हैं कि आप इस अनुरोध को वास्तविकता में बदल सकते हैं ताकि अमेरिका में 80-100 मिलियन व्यक्तियों को प्रभावित करने वाली इस "चुप" बीमारी से निपटने की दिशा में हमारे पहले कदम में हमारी मदद कर सकें, जिनमें से अधिकांश को पता ही नहीं है कि उन्हें यह बीमारी है। आपके समय और विचार के लिए फिर से धन्यवाद। 

फाउंडेशन के बारे में 

1976 में स्थापित, एएलएफ (ALF) यकृत रोग से पीड़ित लोगों के लिए देश का सबसे बड़ा रोगी अधिकार संगठन है। एएलएफ अपने राष्ट्रीय कार्यालय और एक मजबूत मल्टी-चैनल डिजिटल प्लेटफॉर्म के माध्यम से सक्रिय ऑनलाइन उपस्थिति के द्वारा प्रतिवर्ष 4 लाख से अधिक व्यक्तियों तक स्वास्थ्य संबंधी जानकारी, शिक्षा और सहायता सेवाएं पहुंचाता है। यकृत रोग से पीड़ित रोगियों के लिए एक विश्वसनीय मंच के रूप में मान्यता प्राप्त एएलएफ एक राष्ट्रीय टोल-फ्री हेल्पलाइन (1-800-GO-LIVER) भी संचालित करता है, रोगियों, नीति निर्माताओं और आम जनता को शिक्षित करता है, और साथ ही सभी यकृत रोगों का इलाज खोजने में मदद करने के लिए युवा शोधकर्ताओं को अनुदान भी प्रदान करता है। 45 वर्षों से अधिक समय से, एएलएफ रोगियों को जीवन रक्षक बना रहा है। एएलएफ के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया www.liverfoundation.org पर जाएं ।

फैटी लिवर रोग^

नॉनअल्कोहलिक फैटी लीवर रोग (एनएएफएलडी)*

लिवर शरीर के सबसे बड़े अंगों में से एक है, जो प्रतिदिन सैकड़ों कार्य करता है, जिनमें रक्त से हानिकारक पदार्थों को निकालना, वसा का पाचन और ऊर्जा का भंडारण शामिल है। NAFLD* लिवर में अतिरिक्त वसा जमा होने के कारण होता है, इसके लक्षण बहुत कम या न के बराबर होते हैं, और यह विश्व स्तर पर लिवर रोग का सबसे आम कारण है, जो 1 अरब लोगों को प्रभावित करता है। कुछ स्रोतों के अनुसार , अमेरिका में 80-100 करोड़ लोग NAFLD* से प्रभावित हैं, जिनमें से अधिकांश को पता भी नहीं होता कि उन्हें यह बीमारी है। यह बीमारी अश्वेत समुदायों को असमान रूप से प्रभावित करती है। यह अत्यधिक शराब के सेवन (शराब से संबंधित लिवर रोग) के कारण नहीं होता है। जोखिम कारकों में अधिक वजन/मोटापा, टाइप 2 मधुमेह/इंसुलिन प्रतिरोध, उच्च कोलेस्ट्रॉल/ट्राइग्लिसराइड स्तर, मेटाबोलिक सिंड्रोम के एक या अधिक लक्षण (अधिक वजन/मोटापे से जुड़े लक्षण और चिकित्सीय स्थितियां) और बढ़ती उम्र शामिल हैं। शोध से पता चलता है कि 75% तक अधिक वजन वाले लोगों में और 90% से अधिक गंभीर मोटापे से ग्रस्त लोगों में NAFLD* पाया जाता है।

नॉन-अल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH)**

NAFLD* से पीड़ित लोगों में से लगभग 25% (अध्ययनों के अनुसार लगभग 9-15 मिलियन) को नॉन-अल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH)** का निदान किया जाता है, जो NAFLD* का एक खतरनाक रूप से प्रगतिशील रूप है जिसमें रोगियों को अतिरिक्त वसा के अलावा लीवर में सूजन और लीवर की क्षति होती है। अगले दो वर्षों में NASH** के अमेरिका में लीवर प्रत्यारोपण का प्रमुख कारण बनने की उम्मीद है।

नॉन-अल्कोहलिक फैटी लिवर रोग (एनएएफएलडी) से बच्चे कैसे प्रभावित होते हैं*

NAFLD अमेरिका में बचपन के जिगर की बीमारी का सबसे आम रूप बन गया है, जो पिछले 20 वर्षों में दोगुने से अधिक हो गया है, आंशिक रूप से बचपन के मोटापे में वृद्धि के कारण। अध्ययनों का अनुमान है कि 5% से 10% बच्चों में NAFLD है। 

रोगी दृष्टिकोण 

शवन्ना - “मार्च 2020 में, मैं नियमित रक्त परीक्षण के लिए अपने प्राथमिक चिकित्सक के पास गई। अगले दिन ही मेरे चिकित्सक ने मुझे फोन करके बताया कि मेरे लिवर एंजाइम बढ़े हुए हैं और मुझे दोबारा जांच करानी होगी। उन्होंने बताया कि वे मेरी ओर से एक हेपेटोलॉजिस्ट (यकृत रोग विशेषज्ञ) से बात कर रही हैं क्योंकि वे बहुत चिंतित थीं और चाहती थीं कि मैं जल्द से जल्द एक हेपेटोलॉजिस्ट से मिलूं। अगले कुछ महीने मेरे और मेरे परिवार के लिए बहुत भावनात्मक रहे। मेरे कई अल्ट्रासाउंड, एमआरआई और अंततः लिवर बायोप्सी हुई। अंत में, मुझे NAFLD* और NASH** का निदान हुआ। चूंकि इसका कोई इलाज नहीं है, इसलिए मुझे केवल आहार और व्यायाम की सलाह दी गई। छह महीनों में, मेरा 50 पाउंड वजन कम हो गया और मैं F3 से F1 फाइब्रोसिस की स्थिति में आ गई। अपनी बीमारी के बारे में शोध करते हुए, मैंने जाना कि यह बीमारी बच्चों और किशोरों में बढ़ रही है, और चूंकि मैं एक शिक्षिका हूं, इसलिए मैं हमारे सबसे कमजोर वर्ग - हमारे बच्चों - के लिए एक समर्थक बन गई। मैंने जागरूकता बढ़ाने और शोध के लिए धन जुटाने के लिए "शवन्नाज़ स्ट्रट एंड स्ट्रोल फॉर NAFLD" शुरू किया क्योंकि मैं नहीं चाहती कि कोई भी उस पीड़ा से गुजरे जिससे मैं गुज़री हूं।” शारीरिक कष्ट तो बहुत ही कठिन है, लेकिन मानसिक/भावनात्मक पहलू भी उतना ही कष्टदायी है क्योंकि लोगों को इस बात का अंदाजा ही नहीं है कि यह बीमारी कितनी गंभीर है और इस बीमारी को गंभीरता से न लेने के कारण कितने लोग मर जाते हैं। हमें इस बीमारी से लड़ने में मदद की ज़रूरत है!!!

कार्ल - “मैं चिकित्सा क्षेत्र में काम करता था और दिन में दस से चौदह घंटे काम करता था, साथ ही सप्ताह के सातों दिन ड्यूटी पर रहता था। दिसंबर 2019 में, मैं बहुत बीमार हो गया और बहुत सुस्त हो गया, और दिन-रात सोता रहा। फरवरी 2020 में, मुझे स्टेज 3 लिवर फेलियर के साथ NASH** का पता चला। यह जानकर बहुत दुख हुआ कि इसका कोई निश्चित इलाज नहीं है और एकमात्र विकल्प जिससे सकारात्मक परिणाम मिल सकता है, वह लिवर प्रत्यारोपण है। अपने चिकित्सा पृष्ठभूमि के कारण, मुझे एहसास हुआ कि जीवन भर मैं इस भयानक बीमारी का कैदी बनकर रहूंगा। अब मैं अपने खान-पान, खरोंच के संक्रमण न होने, खून के थक्के जमने में लगने वाले सामान्य से अधिक समय, त्वचा को फटने और संक्रमण से बचाने के लिए दिन में तीन-चार बार बॉडी लोशन लगाने और सबसे बढ़कर, लिवर कैंसर होने के गंभीर खतरे की आशंका को लेकर चिंतित रहता हूं। यह सब मेरे दैनिक जीवन का हिस्सा बन गया है। इस बीमारी के दीर्घकालिक उपचार की लागत को कम करने के लिए अनुसंधान, शिक्षा और उपचार विकल्पों में वृद्धि ही कुंजी होगी।”

हमारे आग्रह: हम सम्मानपूर्वक मांग करते हैं कि अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग के माध्यम से $1,500,000 की प्रोग्रामेटिक फंडिंग को राष्ट्रीय विज्ञान, इंजीनियरिंग और चिकित्सा अकादमियों के माध्यम से गैर-मादक वसायुक्त यकृत रोग (NAFLD) पर एक अध्ययन के लिए विनियोजित किया जाता है। इस अध्ययन से प्राप्त होने वाली सिफारिशें हमें और कांग्रेस को इस बढ़ती बीमारी और व्यक्तियों और अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली पर इसके प्रभाव का सबसे अच्छा समाधान करने की अनुमति देंगी।

*नॉनअल्कोहलिक फैटी लीवर डिजीज (NAFLD) का नाम बदलकर मेटाबॉलिक डिसफंक्शन एसोसिएटेड स्टीटोटिक लीवर डिजीज (MASLD) कर दिया गया है।

^नॉनअल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH) का नया नाम बदलकर मेटाबॉलिक डिसफंक्शन से संबंधित स्टीटोहेपेटाइटिस या MASH कर दिया गया है।

अप्रैल 2025 को चिकित्सकीय समीक्षा की गई।

आखिरी बार 5 जून, 2025 को दोपहर 01:10 बजे अपडेट किया गया