बाल चिकित्सा लीवर रोग से जूझ रहे परिवारों के लिए नया संसाधन
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन ने सूचना केंद्र और सहायता कार्यक्रम विकसित किया है
बाल चिकित्सा यकृत रोग से जूझ रहे परिवारों के लिए, अब तक कुछ ही संसाधन और सहायता विकल्प मौजूद हैं। अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन (एएलएफ) एक नई चीज़ के निर्माण के साथ समस्या से निपट रहा है बाल चिकित्सा लिवर रोग सूचना केंद्र और सहायता कार्यक्रम. नये कार्यक्रम में सबसे पहले फोकस किया जायेगा बिलारी अत्रेसिया (बीए), जन्म के समय होने वाली एक दुर्लभ बीमारी जिसके कारण पित्त नलिकाओं में क्षति, घाव और रुकावट होती है। बीए दुनिया भर में 1 में से 8,000 से 1 जीवित जन्मों में से 18,000 को प्रभावित करता है। पित्त की गति से पीड़ित लगभग 10-20% शिशुओं में अन्य अंगों में असामान्यताएं होती हैं, जैसे हृदय दोष या उनके प्लीहा के साथ समस्याएं।
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के मुख्य कार्यकारी अधिकारी लोरेन स्टीहल ने कहा, "अमेरिका में हर साल लगभग 15,000 बच्चों को किसी न किसी प्रकार की बाल चिकित्सा लीवर की बीमारी के कारण अस्पताल में भर्ती कराया जाता है।" “पित्त संबंधी अट्रेसिया जैसे जीवन-घातक निदान को समझने के लिए संघर्ष कर रहे माता-पिता के लिए, बच्चे की यात्रा के आरंभ में समर्थन और संसाधन ढूंढना महत्वपूर्ण है और यह भी उतना ही महत्वपूर्ण है कि बीए के साथ रहने वाले बच्चों और किशोरों के पास जुड़ने के लिए एक सहायता प्रणाली हो। उनके साथी।"
RSI बाल चिकित्सा सूचना केंद्र और सहायता कार्यक्रम इसमें एक नया लॉन्च किया गया शामिल है के साथ जीवन पित्त अट्रेसिया सहायता समूह फेसबुक पर, एक मासिक बाइलरी एट्रेसिया वेबिनार श्रृंखला के साथ जीवन जिसमें माता-पिता और बच्चे अपनी कहानियाँ साझा कर रहे हैं और कसाई प्रक्रिया और प्रत्यारोपण, समर्थन नेटवर्क, वयस्कों में बीए, वयस्क देखभाल में परिवर्तन, पोषण और बहुत कुछ जैसे विषयों को कवर कर रहे हैं, और इस शरद ऋतु में एक ऑनलाइन सूचना केंद्र शुरू हो रहा है।
"जब हमें बताया गया कि मेरे बेटे को लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी और उसे बिलियरी एट्रेसिया है, तो मुझे तुरंत उत्तर और जानकारी की आवश्यकता थी, इसलिए मैंने मदद के लिए अमेरिकन लीवर फाउंडेशन का रुख किया," बेटे अलेक्जेंडर की मां और जीवित दानकर्ता लिज़ लीसमैन ने कहा। एएलएफ के लिए बोर्ड सदस्य। “यह माता-पिता के लिए अविश्वसनीय रूप से डरावना समय हो सकता है जब एक बच्चे को जीवन-घातक बीमारी का पता चलता है और मदद के लिए उपलब्ध ज्ञान और संसाधनों वाले किसी व्यक्ति के होने से हमारे लिए बहुत फर्क पड़ा। मैं बीए पास बच्चों के सभी माता-पिता को कहानियों को साझा करने, विशेषज्ञों से मिलने और समर्थन पाने के लिए हमारे सहायता समूह और आगामी वेबिनार में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करता हूं।
पहला पोस्ट बिलीरी एट्रेसिया के साथ जीवन वेबिनार आयोजित किया जाएगा बुधवार, मई 4th दोपहर 2:00 बजे ईटी और यात्रा में शामिल होने के लिए लाइफ़ विद बाइलरी एट्रेसिया सपोर्ट ग्रुप के सभी सदस्यों के लिए खुला है facebook.com/alf.ba.families.
इस पतझड़ में आने वाले ऑनलाइन बाल चिकित्सा यकृत रोग सूचना केंद्र में रोग की जानकारी, रोगी की कहानियां, वीडियो, ग्राफिक्स और एक शैक्षिक टूलकिट शामिल होगी। आगंतुक आयु-उपयुक्त जानकारी देखने के लिए माता-पिता या बच्चे के रूप में ऑनलाइन साइट का उपयोग करने में सक्षम होंगे। यह प्रयास देश भर में बाल चिकित्सा यकृत रोग समुदाय का समर्थन करने के लिए आवश्यक कई उपकरण और सामग्री बनाने में मदद करेगा।
नए बाल चिकित्सा लिवर सूचना केंद्र और सहायता कार्यक्रम को नए पित्त एसिड मॉड्यूलेटर विकसित करने वाली एक दुर्लभ यकृत रोग कंपनी अल्बिरियो फार्मा के उदार समर्थन के माध्यम से संभव बनाया गया है।
अंतिम बार 10 अक्टूबर, 2022 को सुबह 11:18 बजे अपडेट किया गया