"मेरे साथी ज़ैक को लिवर की अंतिम अवस्था की बीमारी का पता चलने के कुछ समय बाद ही कोलंबिया प्रेस्बिटेरियन यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में एक क्लास में भाग लेने के बाद मैं एएलएफ से जुड़ गई। मरीजों और देखभाल करने वालों दोनों के लिए उपलब्ध जानकारी और संसाधनों से मैं इतनी प्रभावित हुई कि मैं इसके बारे में और अधिक जानना चाहती थी," स्टेसी ने कहा।

देखभाल करने वाले लोग जीवन रेखा की तरह होते हैं और जिनकी वे देखभाल करते हैं, उनके लिए प्यार, सहारा और ताकत का प्राथमिक स्रोत होते हैं। अमेरिका में, कई देखभाल करने वाले लोग पूर्णकालिक देखभाल प्रदान करने के अलावा घर से बाहर भी काम करते हैं। शोध से पता चलता है कि देखभाल करना भावनात्मक, शारीरिक और आर्थिक रूप से काफी थका देने वाला हो सकता है और एएलएफ सहायता के लिए संसाधन उपलब्ध कराता है।

स्टेसी ने कहा, “मैं यह सुनिश्चित करती हूँ कि ज़ैक नियमित रूप से दवाइयाँ ले और एन्सेफेलोपैथी के कारण उसे पर्याप्त नींद मिले । मैं उसे डॉक्टर के पास ले जाती हूँ और वापस लाती हूँ और यह सुनिश्चित करती हूँ कि उसका आहार स्वस्थ और संतुलित हो। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि मैं उसकी सहारा हूँ, उसकी ‘थेरेपिस्ट’ हूँ और उसकी विश्वासपात्र हूँ – यह शारीरिक और मानसिक दोनों रूप से बहुत चुनौतीपूर्ण हो सकता है।”

देखभाल करने वालों के लिए उपयोगी सुझाव

अपने अधिकारों को जानना - परिवार और चिकित्सा अवकाश अधिनियम अधिकांश नियोक्ताओं को परिवार के सदस्यों की देखभाल के लिए 12 सप्ताह तक का अवैतनिक, नौकरी-सुरक्षित अवकाश प्रदान करने की आवश्यकता होती है। अधिक जानकारी के लिए अपने नियोक्ता के मानव संसाधन विभाग से संपर्क करें।
सूचित रहें - किसी के लिए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेते समय, समर्थन और मार्गदर्शन के लिए उनकी चिकित्सा टीम से परामर्श करना सुनिश्चित करें। एक पत्रिका में, उनके लिए प्रश्नों की एक सूची बनाएं और उत्तर लिखें ताकि आप उन्हें फिर से देख सकें।
अपना ख्याल - अपने लिए कुछ समय निकालें भले ही वह हर दिन कुछ ही मिनटों का क्यों न हो। दोस्तों के साथ डिनर करें, किताब पढ़ें, व्यायाम करें - कुछ भी जो आपको पसंद हो।
घोषित करना! ALF के पक्षसमर्थन प्रयासों में शामिल हों यकृत रोग के चिकित्सा, भावनात्मक और वित्तीय प्रभावों के बारे में कांग्रेस के सदस्यों को शिक्षित करने के लिए। साथ मिलकर हम संघीय अनुसंधान निधि, सार्वजनिक स्वास्थ्य शिक्षा, और बेहतर रोगी उपचार और यकृत रोग के लिए कवरेज बढ़ा सकते हैं।

स्टेसी ने कहा, “देखभालकर्ता होने का भावनात्मक पहलू भी उतना ही थका देने वाला होता है। एक सुबह ज़ैक को फोन आया कि उसके लिए एक लिवर तैयार है। वह तुरंत अस्पताल पहुंचा, लेकिन वहां उसे बताया गया कि मृतक के लिवर एंजाइम बहुत ज़्यादा थे और अब सर्जरी नहीं की जा सकती – क्या आप कल्पना कर सकते हैं कि उसे कितना दुख और पीड़ा हुई होगी? रात के 2:30 बज रहे थे और उसके साथ कोई नहीं था – मैं भी नहीं।”

जिगर की बीमारी के साथ रहने वाले रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए समर्थन और ज्ञान की कमी है। स्टेसी ने कहा, 'ज्यादातर लोग किडनी डोनेशन को समझते और स्वीकार करते हैं लेकिन किसी वजह से जब लीवर की बीमारी की बात आती है तो शिक्षा की कमी हो जाती है। मुझे उम्मीद है कि हम लीवर की बीमारी और इसके प्रभाव पर प्रकाश डाल सकते हैं। मैं एक देखभालकर्ता होने के संघर्षों के प्रति अधिक जागरूकता और समर्थन लाने की भी आशा करता हूं। तब तक, मैं ज़ैच और लीवर की बीमारी से प्रभावित हर दूसरे व्यक्ति के लिए लड़ता रहूंगा।

स्टेसी लिवर लाइफ की सक्रिय समर्थक और लिवर लाइफ वॉकर हैं । इस वर्ष, उन्होंने और उनके परिवार ने लिवर रोग अनुसंधान के लिए 6,500 डॉलर से अधिक की धनराशि जुटाई। नवंबर राष्ट्रीय परिवार देखभालकर्ता माह है। देखभालकर्ताओं के लिए उपलब्ध संसाधनों या समर्थक बनने के बारे में अधिक जानकारी के लिए, liverfoundation.org पर जाएं ।

आखिरी बार 20 अप्रैल, 2026 को दोपहर 10:25 बजे अपडेट किया गया

नवंबर नेशनल केयरगिवर्स मंथ है