नवंबर नेशनल केयरगिवर्स मंथ है

"मैं कोलंबिया प्रेस्बिटेरियन यूनिवर्सिटी अस्पताल में एक कक्षा में भाग लेने के बाद एएलएफ के साथ शामिल हो गया, उसके तुरंत बाद मेरे साथी जैच का निदान किया गया अंत चरण जिगर की बीमारी. मैं रोगियों और देखभाल करने वालों दोनों के लिए जानकारी और संसाधनों से इतना प्रभावित हुआ कि मैं और अधिक सीखना चाहता था," स्टेसी ने कहा।

देखभाल करने वाले जीवन रेखा के रूप में सेवा करते हैं और उनकी देखभाल करने वालों के लिए प्यार, समर्थन और शक्ति का प्राथमिक स्रोत हैं। अमेरिका में, कई देखभालकर्ता पूर्णकालिक देखभाल प्रदान करने के अलावा घर से बाहर नौकरी करते हैं। अनुसंधान इंगित करता है कि देखभाल करने से एक महत्वपूर्ण भावनात्मक, शारीरिक और वित्तीय टोल और एएलएफ ऑफ़र ले सकते हैं संसाधन मदद करने।

स्टेसी ने कहा, "मैं यह सुनिश्चित करती हूं कि ज़ैक की दवाएं नियमित रूप से ली जाएं और उनकी वजह से उन्हें सही मात्रा में नींद मिले।" मस्तिष्क विकृति. मैं उसे डॉक्टर के अप्वाइंटमेंट से लेकर आता-जाता रहता हूं और यह सुनिश्चित करता हूं कि वह स्वस्थ, संतुलित आहार बनाए रखे। सबसे महत्वपूर्ण बात, मैं उनका सपोर्ट सिस्टम हूं, उनका "थेरेपिस्ट" और उनका विश्वासपात्र - यह शारीरिक और मानसिक दोनों तरह से बहुत कुछ हो सकता है।

देखभाल करने वालों के लिए उपयोगी सुझाव

1. अपने अधिकारों को जानना - परिवार और चिकित्सा अवकाश अधिनियम अधिकांश नियोक्ताओं को परिवार के सदस्यों की देखभाल के लिए 12 सप्ताह तक का अवैतनिक, नौकरी-सुरक्षित अवकाश प्रदान करने की आवश्यकता होती है। अधिक जानकारी के लिए अपने नियोक्ता के मानव संसाधन विभाग से संपर्क करें।
2. सूचित रहें - किसी के लिए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेते समय, समर्थन और मार्गदर्शन के लिए उनकी चिकित्सा टीम से परामर्श करना सुनिश्चित करें। एक पत्रिका में, उनके लिए प्रश्नों की एक सूची बनाएं और उत्तर लिखें ताकि आप उन्हें फिर से देख सकें।
3. अपना ख्याल - अपने लिए कुछ समय निकालें भले ही वह हर दिन कुछ ही मिनटों का क्यों न हो। दोस्तों के साथ डिनर करें, किताब पढ़ें, व्यायाम करें - कुछ भी जो आपको पसंद हो।
4. घोषित करना! ALF के पक्षसमर्थन प्रयासों में शामिल हों यकृत रोग के चिकित्सा, भावनात्मक और वित्तीय प्रभावों के बारे में कांग्रेस के सदस्यों को शिक्षित करने के लिए। साथ मिलकर हम संघीय अनुसंधान निधि, सार्वजनिक स्वास्थ्य शिक्षा, और बेहतर रोगी उपचार और यकृत रोग के लिए कवरेज बढ़ा सकते हैं।

स्टेसी ने कहा, "देखभाल करने वाले होने का भावनात्मक पक्ष समान रूप से थका देने वाला होता है। एक सुबह, जैच को फोन आया कि उसका लीवर उसका इंतजार कर रहा है। वह तुरंत अस्पताल पहुंचा तो उसे बताया गया कि मृतक के लिवर एंजाइम बहुत अधिक थे और वे अब सर्जरी नहीं कर सकते - कर सकते हैं आप उस दिल टूटने और पीड़ा की कल्पना करते हैं जिसका उसने अनुभव किया था? रात के 2:30 बज रहे थे और वहां उनके लिए कोई नहीं था - मैं भी नहीं।"

जिगर की बीमारी के साथ रहने वाले रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए समर्थन और ज्ञान की कमी है। स्टेसी ने कहा, 'ज्यादातर लोग किडनी डोनेशन को समझते और स्वीकार करते हैं लेकिन किसी वजह से जब लीवर की बीमारी की बात आती है तो शिक्षा की कमी हो जाती है। मुझे उम्मीद है कि हम लीवर की बीमारी और इसके प्रभाव पर प्रकाश डाल सकते हैं। मैं एक देखभालकर्ता होने के संघर्षों के प्रति अधिक जागरूकता और समर्थन लाने की भी आशा करता हूं। तब तक, मैं ज़ैच और लीवर की बीमारी से प्रभावित हर दूसरे व्यक्ति के लिए लड़ता रहूंगा। 

स्टेसी एक सक्रिय ALF है वकील और लीवर लाइफ वॉकर. इस साल, उसने और उसके परिवार ने लीवर रोग अनुसंधान के लिए $6,500 से अधिक जुटाए। नवंबर राष्ट्रीय परिवार देखभालकर्ता माह है। देखभाल करने वाले संसाधनों या अधिवक्ता बनने के बारे में अधिक जानकारी के लिए देखें Liverfoundation.org.