रोगी अधिवक्ता
एक मरीज़ का वकील हमेशा मरीज़ नहीं होता
लीवर की बीमारी न केवल उस व्यक्ति को प्रभावित करती है जो इसके साथ जी रहा है, बल्कि उन लोगों को भी प्रभावित करता है जो उन्हें पसंद करते हैं, उन डॉक्टरों को भी प्रभावित करते हैं जो उनका इलाज करते हैं और उन शोधकर्ताओं को भी प्रभावित करते हैं जो इलाज के लिए अथक प्रयास कर रहे हैं। लीवर की बीमारी के कई पहलू हैं।
न्यूयॉर्क टाइम्स के सर्वाधिक बिकने वाले लेखक ग्रेचेन रुबिन, के लेखक खुशी परियोजना, घर पर अधिक खुश और हाल में जारी पहले से बेहतर एक ऐसा चेहरा है. उनके पति जेमी को बचपन में हेपेटाइटिस सी हो गया था। वर्षों के असफल उपचार के बाद, उन्हें हेपेटाइटिस सी के लिए नई दवाओं में से एक प्राप्त हुई और इस वर्ष जनवरी में उन्हें वायरस-मुक्त घोषित कर दिया गया।
हमने हाल ही में ग्रेचेन से उनके परिवार के अनुभवों के बारे में बात की।
एएलएफ: अपनी किताबों और ब्लॉगों में आप अपने पति के हेपेटाइटिस सी के बारे में बहुत खुलकर बात करती रही हैं। आप इतनी स्पष्ट क्यों थीं?
जीआर: मेरे मन में कभी नहीं आया कि ऐसा नहीं होगा। हम इसी का सामना कर रहे थे. बहुत सारे लोगों को इसका सामना करना पड़ रहा है। पाठकों के साथ साझा करना महत्वपूर्ण था।
एएलएफ: उसके निदान के बाद से आपके परिवार का जीवन कैसा रहा है? क्या आपने जीवन को अलग ढंग से देखा?
जीआर: मेरे पति का निदान हमारी शादी से पहले, उनकी उम्र के शुरुआती 20वें दशक में हुआ था, इसलिए यह कुछ ऐसा था जिसके साथ हम हमेशा एक जोड़े के रूप में और बाद में एक परिवार के रूप में रह रहे थे। बेशक, हम उसे ठीक करने के लिए हर संभव प्रयास करना चाहते थे लेकिन यह हमारे दैनिक जीवन का फोकस नहीं था। यह कुछ ऐसा नहीं था जो हमें परेशान करता हो। हमारा विचार था कि यही समस्या है और हमें इसे ठीक करना होगा। लेकिन हम यह भी अच्छी तरह से जानते थे कि यदि उपचार अप्रभावी साबित हुआ तो अंततः उसे लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता हो सकती है।
हमारी दोनों बेटियों को उनकी बीमारी के बारे में बहुत कम जानकारी थी। उन्होंने केवल इस बात पर ध्यान दिया कि उनके पिता इलाज के बाद बहुत सोते थे।
एएलएफ: आपने अक्सर अंग दान के महत्व का उल्लेख किया है। और आपके परिवार की कहानी साझा करके, आपके पाठकों ने बड़ी संख्या में अंग दाता बनने के लिए साइन अप किया। यह ख़ुशी को कितना विशेषज्ञ बनाता है?
जीआर: बहुत खुश. मेरे अधिकांश पाठक - और आम तौर पर अधिकांश अमेरिकी - अंग दान का समर्थन करते हैं और जानते हैं कि उन्हें ऐसा करना चाहिए अंग दाता रजिस्ट्री पर हस्ताक्षर करें लेकिन इसके आसपास मत जाओ। जेमी की कहानी उनके लिए निजी हो गई। वे सीधे देख सकते थे कि कैसे हेपेटाइटिस सी सिर्फ एक परिवार - हमारे - के लिए लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता पैदा कर सकता है। तो यह प्रतिध्वनित हुआ कि कितने अन्य परिवारों की मदद की जा सकती है, न कि केवल उन लोगों की जिन्हें लीवर की आवश्यकता है।
एएलएफ: आपको क्या लगता है कि हम अधिक लोगों को अंग दाता बनने के लिए कैसे प्रेरित कर सकते हैं?
जीआर: हमें लोगों के लिए इसे आसान बनाना होगा और उन्हें यह समझने में मदद करनी होगी कि थोड़े से प्रयास से वे कई अन्य लोगों की मदद कर सकते हैं। इसे करने में एक मिनट से भी कम समय लगता है। मुझे अंग दाता बनना आरामदायक लगता है और मेरा मानना है कि अन्य लोग भी ऐसा करेंगे।
मैं LiveOnNY और Organize के बोर्ड में हूं और हमारा एक लक्ष्य अंग दान की सुविधा के लिए अधिक तकनीकी समाधान निकालना है।
एएलएफ: अब आपके पति कैसे हैं? आप कैसे हैं?
जीआर: वह महान हैं. हम महान हैं। मुझे एक ख़ुशी महसूस होती है जिसे मैं भाव भी नहीं दे सकता। हम नहीं जानते कि भाग्य हमारे लिए क्या चाहता है और फिर भी यह भाग्य फिसलते शीशे के दरवाज़ों जैसा लगता है। इतने सालों तक हम एक ही दिशा में जा रहे थे और फिर अचानक रास्ता बदल सकते हैं।
मेरे पति और मैं बहुत ज्यादा शराब पीने वाले नहीं हैं, लेकिन सिर्फ एक गिलास वाइन ऑर्डर करने की सामान्य स्थिति काफी सार्थक थी।
हम न्यूयॉर्क के माउंट सिनाई मेडिकल सेंटर में उनकी असाधारण डॉक्टर - लियोना किम-श्लुगर के बहुत आभारी हैं। उसने हमें ऐसे कठिन समय में ऐसा उपहार दिया।
एएलएफ: और अंत में, आप उन लोगों को क्या कहते हैं जो आपसे पूछते हैं कि वे कैसे खुश रह सकते हैं?
जीआर: मैं लोगों से कहता हूं कि खुशी की कुंजी मजबूत रिश्ते हैं। यह कुछ ऐसा है जिस पर प्राचीन दार्शनिक और समकालीन वैज्ञानिक दोनों सहमत होंगे। खुश रहने के लिए हमें दूसरे लोगों से मजबूती से जुड़ाव महसूस करना होगा। हमें अपनेपन की भावना और यह महसूस करने की आवश्यकता है कि हम समर्थन प्राप्त कर सकते हैं और उतना ही महत्वपूर्ण रूप से समर्थन दे सकते हैं।
लोग स्वयं को बहुत खुश बताते हैं यदि वे कहते हैं कि उनके पास पाँच लोग हैं जिनसे वे किसी महत्वपूर्ण मामले पर बात कर सकते हैं।
और मजबूत रिश्तों के जबरदस्त स्वास्थ्य लाभ होते हैं: यह प्रतिरक्षा को बढ़ावा दे सकता है, अवसाद को कम कर सकता है और जीवन को लंबा कर सकता है।
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ग्रेचेन से और अधिक सुनें www.gretchenrubin.com और ट्विटर पर - @gretchenrubin।
आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 01:53 बजे अपडेट किया गया