यह चौंकाने वाली बात है कि 2018 में लोग टेलीविजन या फेसबुक पर आते हैं और अपने जीवन की सबसे निजी चीजों - सेक्स, पैसा या लत - के बारे में विवरण साझा करते हैं, लेकिन लीवर की बीमारी अभी भी कलंकित है। हर दिन, मैं दुनिया को यह दिखाने की कोशिश करती हूं कि मैं लीवर की बीमारी का चेहरा हूं: तीन बच्चों वाली मां।
मेरा नाम कैरोलिन इवांस है और मुझे 1992 में प्राथमिक पित्त संबंधी पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) का पता चला था। दो छोटे बच्चों वाली एक युवा मां के रूप में, यह खबर विनाशकारी थी। निदान के दो साल बाद, 1994 में मेरा तीसरा बच्चा हुआ। फिर 2006 में, मेरा एक जीवित दाता लीवर प्रत्यारोपण हुआ।
जैसा कि पीबीसी वाले लोग जानते हैं, यह स्थिति बेहद चुनौतीपूर्ण हो सकती है। बिल और बीमा कंपनियों के साथ लड़ाई, साथ ही बीमारी पर जानकारी की कमी, इसे और अधिक कठिन बना देती है।
यही कारण है कि मैं एक धैर्यवान वकील और अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के लिए एक स्वयंसेवक बन गया, जिसमें वाशिंगटन, डीसी में उनके वार्षिक वकालत दिवस में भाग लेना भी शामिल था।
मैंने कैपिटल हिल में लीवर की बीमारी के बारे में चार महत्वपूर्ण बातें सीखीं।
हमें उन सभी लोगों के साथ खड़े होने की जरूरत है जिन्हें लीवर की बीमारी है।
मैं पीबीसी से पीड़ित कई लोगों को जानता हूं जो दूसरों को बताते हैं कि उन्हें एक ऑटोइम्यून बीमारी है, लेकिन यह नहीं बताते कि पीबीसी भी एक लीवर की बीमारी है। मैं सहानुभूति रख सकता हूँ. कोई भी वह निर्णय नहीं चाहता जो अक्सर तब आता है जब आप कहते हैं कि आपको लीवर की समस्या है।
लेकिन यहाँ सच्चाई है. यद्यपि हमारे लीवर संबंधी मुद्दे अद्वितीय हैं, हम स्वास्थ्य बीमा संबंधी चिंताओं, उपचार तक पहुंच और लीवर रोग के कलंक के संबंध में समान चुनौतियों का सामना करते हैं।
अभी, 41 राज्यों में जब व्यक्ति बीमा प्रीमियम या सह-भुगतान में सहायता के लिए किसी चैरिटी की ओर रुख करते हैं, तो उनकी बीमा कंपनी को पॉलिसी रद्द करने का अधिकार हो सकता है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि बीमा कंपनी को उनकी बकाया पूरी राशि मिलती है।
यह अभ्यास पीबीसी, नॉनअल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस, लीवर कैंसर और सैकड़ों अन्य पुरानी और तीव्र स्थितियों वाले लोगों को प्रभावित करता है।
यही कारण है कि मैं और अमेरिकन लीवर फाउंडेशन, लोगों को अपने कांग्रेस सदस्यों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित कर रहे हैं और उन्हें एचआर 3976 पर हस्ताक्षर करने के लिए कह रहे हैं, जिसे एक्सेस टू मार्केटप्लेस इंश्योरेंस एक्ट के रूप में जाना जाता है।
विधेयक को द्विदलीय समर्थन प्राप्त है और यह लोगों को अपना बीमा खोने से बचाएगा। यह कोई पक्षपातपूर्ण मुद्दा नहीं है. यह एक मानवीय मुद्दा है. आप एएलएफ के एडवोकेसी सेंटर पर जाकर बिल के बारे में और अधिक जान सकते हैं - और आप लीवर की बीमारी से पीड़ित लाखों लोगों के साथ कैसे खड़े हो सकते हैं।
यदि हम अपनी कहानियाँ नहीं बताते हैं, तो हमारी आवाज़ें अनसुनी हो जाती हैं
जब आपके पास फुर्सत हो तो आप ऊपर दिए गए एडवोकेसी लिंक पर जाने के बारे में सोच रहे होंगे। लेकिन, यदि आप मेरे जैसे हैं, तो संभावना है कि आपके पास कभी खाली समय नहीं होगा। जब हम काम और परिवार के बीच संतुलन बनाने में व्यस्त होते हैं, तो यह भूलना आसान हो सकता है कि राजनीति और सार्वजनिक नीतियां वास्तव में हमारे जीवन को प्रभावित करती हैं।
लेकिन यहाँ मेरा दूसरा सच है. हममें से जो लोग गंभीर पुरानी स्थिति से पीड़ित हैं उनके पास बताने के लिए एक महत्वपूर्ण कहानी है।
मेरी अपनी कहानी यकृत रोग अनुसंधान और अंग दान के लिए संघीय वित्त पोषण में वृद्धि की आवश्यकता दोनों के बारे में है। मुझे किसी मृत व्यक्ति से लीवर मिलने की संभावना कभी नहीं होने वाली थी क्योंकि मैं एक ऐसे क्षेत्र में रहता हूं जहां जरूरत को पूरा करने के लिए पर्याप्त दान का अभाव है।
मैं प्रत्येक विधायी बैठक में यह बात रखने का प्रयास करता हूं। यदि मेरी भाभी अपने जिगर का एक हिस्सा दान करने को तैयार नहीं होती, तो शायद मैं प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में मर जाता।
अधिकांश समय, विधायकों और उनके कर्मचारियों को यह भी नहीं पता होता है कि आपके लीवर का हिस्सा दान करना संभव है। यह आश्चर्य की बात नहीं है. 2017 में, रिकॉर्ड 8,082 लीवर प्रत्यारोपणों में से केवल 367 (4.5%) जीवित दाताओं से थे। अधिक पढ़ें…
अच्छी खबर यह है कि हमारी सामूहिक आवाजें सुनी जा रही हैं। पिछले हफ्ते ही, अंग दान स्पष्टीकरण अधिनियम, अंग दान का अध्ययन करने और प्रोत्साहित करने के लिए एक द्विदलीय विधेयक पेश किया गया था।
हम लीवर प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा सूची को कम कर सकते हैं
अंग दान स्पष्टीकरण अधिनियम अंग दान को सीमित करने वाली गंभीर और कम सराहना वाली चुनौतियों का समाधान करना चाहता है। लिवर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची को कम करने का एक अन्य तरीका यह सुनिश्चित करना है कि हेपेटाइटिस सी (एचसीवी) वाले प्रत्येक व्यक्ति का परीक्षण, उपचार और इलाज किया जाए। फिलहाल, एचसीवी लोगों के लीवर प्रत्यारोपण का प्रमुख कारण है।
तो ये है मेरा तीसरा सच. यहां तक कि अगर आपके पास एचसीवी नहीं है, तो भी एचसीवी परीक्षण और उपचार बढ़ाने के लिए बोलना महत्वपूर्ण है। एएलएफ एचआर 5922 का समर्थन कर रहा है, एक बिल जो हेपेटाइटिस सी के लिए वियतनाम युग के दिग्गजों का परीक्षण करना चाहता है। ये दिग्गज उन लोगों में से हैं जो वायरस के लिए सबसे अधिक जोखिम में हैं।
जल्द ही नॉनअल्कोहलिक स्टीटोहेपेटाइटिस (NASH), अब इसे मेटाबॉलिक डिसफंक्शन एसोसिएटेड स्टीटोहेपेटाइटिस या एमएएसएच कहा जाता है, एक बीमारी जो यकृत में वसा के संचय से शुरू होती है, प्रत्यारोपण के लिए प्रमुख संकेतक बन जाएगी। हमें इस बीमारी के बारे में अधिक से अधिक जन जागरूकता की आवश्यकता है।
वकालत कार्य
कभी-कभी, ऐसा महसूस हो सकता है कि सड़क पर मौजूद औसत पुरुष या महिला कोई फर्क नहीं डाल सकते। लेकिन संयुक्त राज्य भर के मरीजों के लिए धन्यवाद, हमने हाल ही में कई नीतिगत प्रगति हासिल की है:
- 2018 में, एएलएफ और अन्य रोगी संगठनों के प्रयासों की बदौलत, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के लिए संघीय वित्त पोषण में $ 3 बिलियन की वृद्धि हुई और रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के लिए $ 1 बिलियन की वृद्धि हुई। ये बढ़ोतरी लीवर रोग से संबंधित चिकित्सा अनुसंधान को आगे बढ़ाएगी और हेपेटाइटिस और अन्य सार्वजनिक स्वास्थ्य कार्यक्रमों को बढ़ावा देगी।
- आगामी वित्तीय वर्ष के लिए कांग्रेस की सिफारिशों में सीडीसी को लीवर कैंसर जागरूकता कार्यक्रम शुरू करने का प्रस्ताव है।
- हम उम्मीद करते हैं कि वर्ष के अंत तक कानून पारित हो जाएगा जो संक्रामक रोगों और ओपिओइड महामारी के प्रतिच्छेदन को संबोधित करने के लिए वित्त पोषण को अधिकृत करेगा। अफसोस की बात है कि ओपिओइड के उपयोग के कारण नए एचसीवी संक्रमणों की दर तीन गुना हो गई है। एएलएफ ने इस कानून पर कांग्रेसियों लियोनार्ड लांस (आर-एनजे) और जो कैनेडी (डी-एमए) के साथ काम किया।
जितना अधिक मैं वकालत और हमारे जीवन को प्रभावित करने वाले कई विधायी मुद्दों के बारे में सीखता हूं, उतना ही अधिक मैं मदद करना चाहता हूं। हैरानी की बात यह है कि अपने विधायकों को जानने और उन्हें मरीजों की जरूरतों पर एक विशेषज्ञ के रूप में देखने में ज्यादा समय नहीं लगता है।
आखिरी बार 18 जनवरी, 2024 को सुबह 09:38 बजे अपडेट किया गया