अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ने पीडियाट्रिक लिवर डिजीज इंफॉर्मेशन सेंटर लॉन्च किया

नया ऑनलाइन केंद्र बच्चों, किशोरों और माता-पिता के अनुरूप संसाधन और सहायता प्रदान करता है

बाल चिकित्सा यकृत रोगों के बारे में आसानी से समझ में आने वाली जानकारी प्राप्त करना, जिससे बच्चे भी संबंधित हो सकते हैं, एक चुनौती रही है, यही कारण है कि अमेरिकन लीवर फाउंडेशन एक नया बाल चिकित्सा यकृत रोग सूचना केंद्र शुरू कर रहा है। नई ऑनलाइन संसाधन सुविधाएँ रोग विशेष जानकारी, रोगी कहानियां, वीडियो, गतिविधियों, और शैक्षिक संसाधनों के साथ नई सामग्री को साल भर में जोड़ा जाता है ताकि बार-बार आने वाले आगंतुकों को जोड़े रखा जा सके। आगंतुक एक के रूप में ऑनलाइन साइट का उपयोग करने में सक्षम होंगे माता - पिता, किशोरों or बच्चा आयु-उपयुक्त जानकारी देखने के लिए। 

"हमारा नया बाल चिकित्सा लिवर रोग सूचना केंद्र अमेरिकन लिवर फाउंडेशन के मुख्य कार्यकारी अधिकारी लोरेन स्टीहल ने कहा, "देश भर में बाल चिकित्सा यकृत रोग समुदाय का समर्थन करने के लिए आवश्यक कई उपकरण और सामग्री बनाने में मदद मिलेगी।" “हम अपने आदरणीय के बहुत आभारी हैं बाल चिकित्सा यकृत रोग समिति, जिसमें बाल चिकित्सा परिवार, देखभाल करने वाले और चिकित्सा पेशेवर शामिल हैं, जिन्होंने हमें इस विशेष बाल चिकित्सा समुदाय की जरूरतों को पूरा करने के लिए मूल्यवान सामग्री बनाने में मदद की। 

"30 साल पहले, मेरे बेटे का जन्म हुआ था बिलारी अत्रेसिया (बी ० ए)। उस समय हम अपने दम पर थे, अन्य परिवारों को ट्रैक करने की कोशिश कर रहे थे जो बीए के साथ एक बच्चे की देखभाल का प्रबंधन कर रहे थे। इस गंभीर (और अभी भी अनसुलझी) बीमारी के परीक्षणों और क्लेशों के बारे में अधिक से अधिक ज्ञान प्राप्त करने की कोशिश करना एक कठिन प्रक्रिया थी। यह ऑनलाइन संसाधन अविश्वसनीय है और इतने सारे परिवारों का समर्थन करेगा," एलन जे डोएर ने कहा, ALF बोर्ड के सदस्य और बाल चिकित्सा यकृत रोग समिति के सदस्य। 

अमेरिका में हर साल लगभग 15,000 बच्चों को किसी न किसी प्रकार के बाल यकृत रोग के साथ अस्पताल में भर्ती कराया जाता है। नया ऑनलाइन संसाधन एक समग्र का हिस्सा है बाल चिकित्सा सूचना केंद्र और सहायता कार्यक्रम जिसमें एक नया लॉन्च भी शामिल है के साथ जीवन पित्त परrएसिया और होyदूसरी समर्थक समूह फेसबुक पर, और ए Liकुछiवें बिलियरी एट्रेसिया वेबिनार सीरीज माता-पिता और बच्चों को अपनी कहानियों को साझा करते हुए और कसाई प्रक्रिया और प्रत्यारोपण, समर्थन नेटवर्क, वयस्कों में बीए, वयस्क देखभाल, पोषण और अधिक जैसे विषयों को कवर करना। परिवार शामिल होकर आगामी वेबिनार के लिए पंजीकरण करा सकते हैं फेसबुक सपोर्ट ग्रुप. 

"बाल चिकित्सा सूचना केंद्र एक अभूतपूर्व, आसान संसाधन है, और बाल चिकित्सा समुदाय के लिए एक महत्वपूर्ण कदम है। प्रशिक्षण में बीए रोगी और चिकित्सक दोनों के रूप में, यह केंद्र रोगियों को एक ही निदान का सामना करने वाले अन्य रोगियों और परिवारों के साथ जुड़ने के लिए आवश्यक जानकारी और अवसर दोनों तक पहुंच प्रदान करता है, ”डाइजेस्टिव डिजीज डिपार्टमेंट में पोस्टडॉक्टरल रिसर्च फेलो, एमडी अहमद अनौती ने कहा। यूटी दक्षिण पश्चिम। डॉ. अनौटी का जन्म बिलियरी एट्रेसिया के साथ हुआ था और हेपेटोपुलमोनरी सिंड्रोम विकसित होने के कारण 16 साल की उम्र में उनका लीवर प्रत्यारोपण किया गया था।

नया पीडियाट्रिक लिवर डिजीज इंफॉर्मेशन सेंटर एंड सपोर्ट प्रोग्राम एल्बिरियो फार्मा के उदार सहयोग से संभव हुआ है, जो लिवर की बीमारी से जुड़ी एक दुर्लभ कंपनी है, जो बाइल एसिड मोड्यूलेटर विकसित कर रही है।

अधिक जानकारी के लिए विजिट करें: Liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन देश का सबसे बड़ा गैर-लाभकारी संगठन है जो पूरी तरह से लीवर के स्वास्थ्य और रोग की रोकथाम को बढ़ावा देने पर केंद्रित है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन वैज्ञानिक अनुसंधान, चिकित्सा पेशेवरों के लिए शिक्षा, वकालत, रोगियों और उनके परिवारों के लिए सूचना और समर्थन कार्यक्रमों के साथ-साथ यकृत की सेहत और बीमारी की रोकथाम के बारे में जन जागरूकता अभियानों को वित्तपोषित करके जिगर की बीमारी के खिलाफ लड़ाई में अपने मिशन को प्राप्त करता है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन का मिशन लिवर रोग की रोकथाम, उपचार और इलाज के लिए शिक्षा, वकालत, समर्थन सेवाओं और अनुसंधान को बढ़ावा देना है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या कॉल करें: 1 800 GO LIVER (800-465-4837)।