अज्ञात रोग दिवस

आज अनडायग्नोज्ड डिजीज डे है, एक ऐसा दिन जो एक अज्ञात बीमारी के साथ जी रहे लोगों और उनके परिवारों के साथ-साथ उन लोगों को याद करने का दिन है जिन्हें हमने खो दिया है। आज, हम डैने का उत्सव मना रहे हैं, जो एक अज्ञात यकृत रोग के साथ जी रहा है। डाने ने अपनी कहानी यहां साझा की: 

"मैं अक्सर अपनी कहानी साझा नहीं करता क्योंकि शुरुआत में मुझे ऐसा लगता था कि लीवर की बीमारी होने का कलंक था और क्योंकि मैं कभी नहीं चाहता था कि मेरी बीमारी मुझे परिभाषित करे। लेकिन मुझे लगता है कि यह मेरी कहानी बताने का समय है क्योंकि मैं न केवल यकृत रोग अनुसंधान के लिए धन जुटाने का एक हिस्सा बनना चाहता हूं बल्कि इसलिए भी कि मैं अपने जैसे अन्य लोगों के लिए एक वकील बनना चाहता हूं, जिन्हें सीमित समय के साथ एक बहुत ही कठिन स्थिति का सामना करना पड़ा है। संसाधन। पच्चीस साल पहले, जब मैं अपनी बेटी के साथ गर्भवती थी, मैं पीला पड़ गया। सभी डॉक्टरों ने मुझे बताया कि मेरी पीलिया मेरी गर्भावस्था के कारण हुआ था और जब मैंने अपनी बेटी को जन्म दिया तो मैं तुरंत बेहतर हो जाऊंगा। 

ऐसा नहीं हुआ। 

हुआ यह कि डॉक्टरों की सोच को दूर करने के लिए मेरी सर्जरी हुई पित्त वाहिकापत्थर। जब मैं ऑपरेशन के बाद होश में आया तो डॉक्टरों ने मुझे बताया कि मुझे कैंसर है और मुझे अपने मामलों को ठीक करने की जरूरत है। उन्होंने एक ट्यूमर पाया था जिसने मेरी पित्त नलिकाओं को बंद कर दिया था, और इसे हटाया नहीं जा सकता था क्योंकि यह मेरी पोर्टल शिरा के चारों ओर लिपटा हुआ था। मैं 28 साल की थी, और मैं एक नई माँ थी। खबर विनाशकारी थी. कुछ दिनों बाद बायोप्सी वापस आई, और, भगवान की कृपा से, मेरी ट्यूमर सौम्य था. मैं अपने पित्त को निकालने के लिए चार साल तक अपने दाहिनी ओर से निकलने वाली ट्यूब के साथ रहता था क्योंकि डॉक्टरों को नहीं पता था कि मेरे साथ क्या करना है। उस चार साल की अवधि के दौरान 6 अलग-अलग डॉक्टरों के साथ काम करने के बाद, मैं एक डॉक्टर का पता लगाने में सक्षम था जो पित्त को निकालने के लिए आंतरिक स्टेंट लगाने में सक्षम था। हालांकि आंतरिक स्टेंट ने एक समस्या को हल कर दिया, इसने चिकित्सा प्रक्रियाओं और जटिलताओं की एक और श्रृंखला शुरू की। तब से मुझे एक ऑटो-इम्यून बीमारी, IgG4 का पता चला है, और मेरे घाव हैं जिन्होंने मेरे लीवर के स्वास्थ्य को प्रभावित किया है। एक डॉक्टर ने मुझे बताया कि मैंने अब तक का सबसे पेचीदा मामला देखा है। 

मैंने हाल ही में सर्जरी करवाई क्योंकि डॉक्टर को लगा कि पित्त नली का उच्छेदन पित्त नली के संकुचित होने की समस्या को दूर करने के लिए काम करेगा। मैं सर्जरी कराने के लिए उत्साहित था क्योंकि इससे मेरे जीवन की गुणवत्ता में नाटकीय रूप से सुधार होगा। एक बार फिर, मुझे निराशाजनक खबर मिली कि सर्जरी सफल नहीं रही। चीरे के संक्रमण के कारण इस सर्जरी के बाद तीन अलग-अलग अस्पताल में भर्ती हुए। मैं भी विकसित हुआ जलोदर और मुझे अपना पेट दो बार साफ करना पड़ा।   

वर्तमान में, मेरी उपचार योजना में इंडोस्कोपिक रेट्रोग्रेड से गुजरना शामिल है चोलंगियोपैनक्रिएटोग्राफी हर चार महीने में स्टेंट को साफ करने के लिए ताकि यह संक्रमित न हो। मैं इसके लिए दवा लेता हूं स्व-प्रतिरक्षित बीमारी और डॉक्टर मेरे सभी घावों को उंगलियों के पार देखना जारी रखते हैं प्रत्यारोपण आवश्यक नहीं होगा। 

मैं अपनी कहानी लोगों को यह बताने के लिए साझा करता हूं कि मेरी यात्रा डरावनी, निराशाजनक, भारी और कभी-कभी निराशाजनक रही है। मैं अकेला रहा हूं और फिर भी मुझे प्यार किया गया है। उत्तर आने में देर हो गई है, और भविष्य अभी भी स्पष्ट नहीं है। मुझे इतना संघर्ष करना पड़ा इसका एक कारण यह है कि लीवर की बीमारी के बारे में शोध सीमित है। मुझे समझ में आया है कि 'कलंक' के कारण जिगर की बीमारी धन और धन जुटाने की क्षमता एक चुनौती रही है। अनुसंधान क्षेत्र में सीमित धन के साथ, डॉक्टरों से समझौता किया जाता है कि मरीजों का सर्वोत्तम इलाज कैसे किया जाए।  

मेरे भीतर एक लचीलापन है, और मैं इसे दूसरों के साथ साझा करना चाहता हूं। अगर मैं एक दूसरे व्यक्ति की यात्रा में मदद कर सकता हूं, अगर मैं लीवर की बीमारी और अधिक शोध की आवश्यकता के बारे में बात करने में योगदान दे सकता हूं तो मेरी यात्रा का मतलब कुछ है।

यदि आपको या आपके किसी प्रियजन को लिवर की बीमारी का पता नहीं चल पाया है, या किसी नए निदान से जूझ रहे हैं, तो आप अकेले नहीं हैं। हम आप के लिए यहां हैं। आप 1-800-GO-LIVER पर हमारी मुफ्त राष्ट्रीय हेल्पलाइन पर कॉल कर सकते हैं या हमारे साथ ऑनलाइन चैट कर सकते हैं www.liverfoundation.org.