एडेन एम.
लिवर प्रत्यारोपण
केवल साढ़े तीन साल की उम्र में, एडेन को कम से कम 3 बार अस्पताल में भर्ती कराया गया, अनगिनत डॉक्टरों के पास जाना पड़ा और दो यकृत प्रत्यारोपण हुए। फिर भी, कैस्को, मेन में कैंप सनशाइन की हाल की यात्रा में, आपके लिए उसके साथ रहना कठिन होगा।
एडेन का जन्म ऑर्निथिन ट्रांसकार्बामाइलेज़ (ओटीसी) की कमी नामक एक दुर्लभ यकृत रोग के साथ हुआ था। यह एक वंशानुगत विकार है जो रक्त में अमोनिया के उच्च स्तर का निर्माण करता है, जो मस्तिष्क तक जा सकता है जिसके परिणामस्वरूप कोमा, मस्तिष्क क्षति और मृत्यु हो सकती है। यह विकार लगभग 1 जन्मों में से एक में होता है और आमतौर पर उन लड़कों में अधिक आम है जिनकी माताओं में यह जीन होता है। हालाँकि, इस विकार के साथ पैदा हुए एक-तिहाई पुरुषों में एक नया जीन उत्परिवर्तन होता है, जो कि एडेन के मामले में था।
अमोनिया तब बनता है जब प्रोटीन आंतों द्वारा टूट जाता है और यूरिया में परिवर्तित हो जाता है, जो पेशाब के माध्यम से शरीर से बाहर निकल जाता है। ओटीसी की कमी वाले लोगों के मामले में, उनका लीवर ऐसा करने में असमर्थ होता है और अमोनिया रक्त में जमा हो जाता है। सामान्य अमोनिया सीमा 15-45 माइक्रोग्राम प्रति डेसीलीटर होती है। जन्म के 700 दिन के भीतर एडेन की उम्र 2 हो गई।
उनकी मां निकोल मैकनेयर कहती हैं, "एडेन के जन्म के 24 घंटे से भी कम समय में, बाल रोग विशेषज्ञ और मैं देख सकते थे कि कुछ गड़बड़ है।" "पहले, हमने सोचा कि उसे पीलिया है इसलिए उसे हीट लैंप के नीचे रखा गया लेकिन उसकी हालत तेजी से बिगड़ती गई।"
न्यूयॉर्क मेथोडिस्ट अस्पताल के बाल रोग विशेषज्ञ के परिश्रम के कारण, वह एडेन के उच्च अमोनिया स्तर की पहचान करने में सक्षम थे और उन्होंने सलाह दी कि एडेन को न्यूयॉर्क के माउंट सिनाई मेडिकल सेंटर में स्थानांतरित किया जाए, जो इस बीमारी के इलाज के लिए सबसे अच्छे स्थानों में से एक है। माउंट सिनाई में परीक्षणों ने एडेन के ओटीसी कमी निदान की पुष्टि की।
दो साल तक, माउंट सिनाई में एडेन के डॉक्टरों की करीबी निगरानी के बाद, इस विकार को दवा और सख्त, पौधे-आधारित प्रोटीन आहार के साथ प्रबंधित किया गया। लेकिन एडेन का जीवन बहुत अप्रत्याशित था। यहां तक कि दवाइयों और माउंट सिनाई की प्रसिद्ध मेटाबोलिक टीम द्वारा बारीकी से देखे जाने के बाद भी, उसके अमोनिया का स्तर अप्रत्याशित रूप से बढ़ जाएगा। "ज्यादातर बच्चों के लिए सर्दी जीवन के लिए खतरा नहीं है, लेकिन एडेन के लिए, सर्दी, बुखार और यहां तक कि दांत निकलने की समस्या भी उसे संभावित रूप से अस्पताल में पहुंचा सकती है।" इसके बाद माउंट सिनाई के रेकानाटी/मिलर ट्रांसप्लांटेशन इंस्टीट्यूट के माध्यम से उन्हें लिवर ट्रांसप्लांट सूची में रखने का निर्णय लिया गया। एडेन ने 5 जून, 2013 को अपना पहला लीवर प्रत्यारोपण किया, लेकिन पहले छह हफ्तों के भीतर जटिलताओं के कारण, तीन महीने बाद, एडेन को 1 सितंबर, 2013 को दूसरा लीवर प्राप्त हुआ।
निकोल कहती हैं, ''हम उन परिवारों के बहुत आभारी हैं जिन्होंने इतनी उदारता से अपने बच्चों के अंग दान किए ताकि एडेन जीवित रह सके।''
निकोल, एडेन, उनके भाई शिमोन और पिता रोलैंड अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के काम का समर्थन करने के लिए धन जुटाकर वापस दे रहे हैं।
जहां तक एडेन का सवाल है, उन्होंने कैंप सनशाइन की सभी गतिविधियों में भाग लिया, जो जानलेवा बीमारियों वाले बच्चों के साथ-साथ माता-पिता और देखभाल करने वालों को एक मुफ्त शिविर अनुभव प्रदान करता है। इस शिविर ने एडेन को एक बच्चा बनने का अवसर प्रदान किया और उसने जल गतिविधियों, कला और शिल्प, कहानी का समय और अन्य बच्चों के साथ घूमने का आनंद लिया।
निकोल कहती हैं, ''विकासात्मक रूप से, उनकी देरी मुख्य रूप से भाषण और भोजन है।'' लेकिन वह आगे बढ़ रहा है और सितंबर में, पहली बार, वह सेंट मैरी हॉस्पिटल फॉर चिल्ड्रेन में स्कूल जा सकेगा, जहां उसकी चिकित्सा और शैक्षिक दोनों जरूरतें पूरी की जा सकेंगी।
जाओ ऐडेन!
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया