मैट आर.

बिलारी अत्रेसिया

"देवियो और सज्जनो, आप जो अनुभव करने जा रहे हैं वह किसी अन्य से अलग नहीं है..." उद्घोषक का डीजे लिटिल मैट से परिचय इतना तेज़ है।

ओह हाँ, एक मिनट रुकें मिस्टर पोस्टमैन, प्रतिष्ठित कोरस एक, दो, तीन बार लूप करता है और फिर टोन लोक के क्लासिक हिप हॉप ट्रैक वाइल्ड थिंग के समान रूप से पहचाने जाने योग्य ग्रूव को रास्ता देता है। आगे-पीछे अगले तीन मिनट तक जारी रहता है और जब यह पूरा हो जाता है, तो आप कभी भी किसी भी गाने के बारे में दोबारा उसी तरह से नहीं सोचेंगे। शायद, उद्घोषक किसी चीज़ पर है।

"देवियो और सज्जनो..." उन्नीस वर्षीय मैट रोज़िएलो को संगीत पसंद है।

सितंबर 1989 में, रैंडी और केन रोसिएलो अपने पांच सप्ताह के बेटे मैथ्यू को बपतिस्मा के बाद चर्च से बाहर ले जा रहे थे। एक महिला जिससे वे पहले कभी नहीं मिले थे, उन्हें यह कहने के लिए रोका कि उनका बच्चा सुंदर था, लेकिन वह "पीला दिखता था।" रैंडी और केन को समझ नहीं आया, लेकिन किसी चीज़ ने उन्हें अगले दिन छोटे मैट को उसके बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले जाने के लिए कहा।

स्टेटन द्वीप के डॉ. बर्टन बैनर ने मैथ्यू के पीलिया को संभावित रूप से गंभीर स्थिति के संकेत के रूप में तुरंत पहचान लिया। उन्होंने रोसीलोस को तत्काल रक्त परीक्षण के लिए स्टेटन आइलैंड यूनिवर्सिटी अस्पताल भेजा। उन्हें संदेह था कि मैथ्यू को बाइलरी एट्रेसिया है; एक जीवन-घातक लीवर की स्थिति जिसमें लीवर से छोटी आंत में पित्त ले जाने वाली नलिकाओं और नलिकाओं का नेटवर्क क्षतिग्रस्त या गायब हो जाता है। नतीजों ने उनके संदेह का समर्थन किया। बिलियरी एट्रेसिया केवल नवजात शिशुओं में होता है और 8 सप्ताह की उम्र से पहले निदान होने पर इसका सबसे सफलतापूर्वक इलाज किया जाता है। समय बर्बाद न करते हुए, डॉ. बैनर ने उसी दिन रोजिएलोस को एक लीवर विशेषज्ञ के पास भेजा।

बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. कीथ बेनकोव ने न्यूयॉर्क के माउंट सिनाई अस्पताल में रोज़िएलोस से मुलाकात की। मैथ्यू को तुरंत भर्ती कर लिया गया और परीक्षण शुरू हो गया।

सबसे निर्णायक परीक्षण में मैथ्यू के यकृत के माध्यम से एक विशेष डाई की गति को ट्रैक करना शामिल था। स्वस्थ स्थिति में, डाई यकृत से होकर गुजरती है और छोटी आंत में देखी जाती है। मैथ्यू के सिस्टम में डाई लीवर में रुक गई।

रैंडी कहते हैं, ''मुझे यह ऐसे याद है जैसे यह कल की बात हो।'' जैसे ही हमने उसे बुलाना शुरू किया, कीथ ने हमें बैठाया और हमें खबर दी: 'मैथ्यू एक बहुत बीमार छोटा बच्चा है। उन्हें बाइलरी एट्रेसिया है। प्रत्येक दस हजार शिशुओं में से एक को यह होता है। मैथ्यू को जीवित रहने में मदद के लिए बड़ी सर्जरी की जरूरत है।' मैं चिल्लाया, 'कृपया मेरे बच्चे को मरने मत दो!' उन्होंने मुझे गले लगाया और वादा किया कि वह उनकी मदद करने के लिए हरसंभव प्रयास करेंगे।”
अगले दिन डॉ. स्टीवन डोलगिन ने रोसियेलोस के जीवन में प्रवेश किया। वह सर्जन थे जो जीवनरक्षक कार्य करते थे और उस समय, हाल ही में मैट पर कसाई प्रक्रिया विकसित की थी। कसाई प्रक्रिया में लिवर के बाहर की एट्रेटिक पित्त नलिकाओं को हटा दिया जाता है और छोटी आंत का एक टुकड़ा सीधे लिवर से उस स्थान पर जोड़ दिया जाता है, जहां पित्त के निकलने की उम्मीद होती है। डॉ. डोलगिन का कहना है, "कथित तौर पर यह प्रक्रिया बिलियरी एट्रेसिया वाले 25 प्रतिशत शिशुओं में बिल्कुल भी काम नहीं करती है, और अन्य 75 प्रतिशत को वैसे भी यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है।"

"मेरा बच्चा कहाँ है?" पांच साल के जेसन रोसिएलो ने अपने माता-पिता से जिद करके सवाल किया।
"'आपका क्या मतलब है? मैंने उससे पूछा," रैंडी हंसती है और वह कहानी सुनाती है कि कैसे मैट का बड़ा भाई जेसन ही वह व्यक्ति था जिसने उससे और केन से दूसरे बच्चे के लिए प्रयास करने के बारे में बात की थी।
“उसने हमें हमारे शयनकक्ष में धकेल दिया और दरवाज़ा बंद कर दिया। केन और मैं हँसे और कहा 'आप क्या सोचते हैं?' मैंने कहा, 'चलो एक और बच्चा पैदा करते हैं। 'हाँ!' उसने कहा। हम जेसन को बताने के लिए शयनकक्ष से बाहर आए और वह रोने लगा 'मुझे मेरा बच्चा चाहिए!' उसे बिल्कुल समझ नहीं आया कि इस तरह की चीज़ कैसे काम करती है। उन्होंने उसे समयरेखा समझाई और हंसने और नाचने लगे।

“मुझे पता होना चाहिए था कि उस पल कुछ बहुत खास होने वाला था। यह जेसन का बच्चा था।

जबकि जेसन का बच्चा ऑपरेटिंग टेबल पर और बाद में बाल चिकित्सा गहन चिकित्सा इकाई (पीआईसीयू) में लेटा हुआ था, रैंडी और केन ने आत्मा की खोज, प्रार्थना, रोने और अंततः एक-दूसरे की कमजोरी में ताकत ढूंढने में घंटों बिताए।

“यह बीमारी आपको एक जोड़े के रूप में या तो अलग कर देती है या बहुत करीब ला देती है। हमें एक साथ भाग करने का सौभाग्य प्राप्त हुआ,'' रैंडी धीरे से सोचते हैं।

जब शिशु मैथ्यू ने पहली बार गैस पास की तो कमरा खुशी से उछलने, हंसने और चूमने वाले वयस्क पुरुषों और महिलाओं से भरे कमरे को देखते हुए सर्जरी सफल रही।

डॉ. डोलगिन ने रोसीलोस को समझाया कि चूंकि हवा मुंह और नाक से होकर पेट और आंत के आसपास से होकर दूसरे छोर से बाहर आती है, इसलिए गैस निकलना इस बात का संकेत है कि सर्जरी सफल रही। रैंडी हंसते हुए कहते हैं, ''मैं कभी इतना खुश नहीं हुआ था कि मेरे बेटे ने पाद डाला था।''

मैथ्यू की सर्जरी सफल रही, लेकिन रोज़िएलोस की यात्रा का कठिन हिस्सा अभी शुरू हुआ था।

अगले दो वर्षों तक मैथ्यू जटिलताओं और संक्रमण के कारण अस्पताल के अंदर-बाहर होता रहा। मैथ्यू के बचपन का पता उसके "युद्ध के निशान" से लगाया जा सकता है, जैसा कि रैंडी उन्हें कहते हैं: ब्रोविएक ट्यूब से उसकी छाती के बीच में एक गोलाकार निशान, जिसकी दो साल की उम्र में जरूरत थी, कसाई से उसके पेट की चौड़ाई तक फैला एक पार्श्व निशान ऑपरेशन, सर्जरी के बाद उसके पेट के दोनों तरफ ड्रेनेज ट्यूब से एक निशान और नस तक पहुंचने के लिए पोर्ट-ए-कैथ से उसके ऊपरी दाहिनी छाती पर एक निशान, क्योंकि इतने सारे संक्रमण/आईवी उपचार के बाद कोई भी नस पहुंच योग्य नहीं थी। जब आज दागों के बारे में पूछा गया, तो मैट ने लापरवाही से टिप्पणी की, “मैं उनके बारे में नहीं सोचता। वे मेरी उंगलियों और पैर की उंगलियों की तरह हैं।

मैट ने अपना अधिकांश जीवन अस्पतालों के अंदर और बाहर बिताया है, जिसमें पिछले साल एक आपातकालीन सर्जरी भी शामिल है जब उनकी आंत के एक हिस्से में रुकावट पैदा हो गई थी जिसके लिए उनकी मूल कसाई प्रक्रिया में गहन संशोधन की आवश्यकता थी। रैंडी कहते हैं, "इस सर्जरी को पूरा करने में आठ घंटे और तीन डॉक्टरों से अधिक का समय लगा।"

अपने एक अस्पताल दौरे के दौरान रोसीलोस ने अमेरिकन लीवर फाउंडेशन की खोज की। रैंडी कहते हैं, ''जब मैं अस्पताल के कमरे में मैथ्यू के बगल में लेटा तो मैं असमंजस में था। “मैं बिल्कुल भी कुछ नहीं कर सका, इसलिए मैंने अपना कंप्यूटर चालू कर लिया और- टा-डा! तुम वहाँ थे.
"
रोज़िएलोस अपने स्थानीय एएलएफ चैप्टर से बहुत जुड़े हुए हैं। रैंडी कहते हैं, "मैट उन लोगों की मदद करना चाहता है जिन्हें लिवर की बीमारी या बीए केन के बारे में बात करने के लिए किसी की जरूरत है और मैं उन अन्य परिवारों की मदद करना चाहता हूं जिन्हें पता चला है कि हम किस दौर से गुजर रहे हैं।" पित्त अविवरता।

मैथ्यू सहायता समूह स्वयंसेवा करने की भी इच्छा रखता है ताकि वह अपनी कहानी अन्य परिवारों के साथ साझा कर सके और जो कुछ उसने सीखा है और वर्षों से अनुभव किया है उसमें से कुछ वापस दे सके। वह कहते हैं, "यह कहानी बाकी दुनिया को दिखा सकती है कि बीमारी के साथ कैसे जीना है, और लोग देख सकते हैं कि मेरे पास जो है और मैं जो हूं उससे मैं कैसे खुश हूं।"

लिवर विशेषज्ञों के चिकित्सा समुदाय में मैट पहले से ही प्रसिद्ध हैं। वह उन बहुत कम बीए रोगियों में से एक है जो यकृत प्रत्यारोपण के बिना इतनी युवावस्था तक जीवित रहे हैं। इसे संभव बनाने के लिए वह वर्षों से डॉक्टरों और नर्सों की अपनी अद्भुत टीम को श्रेय देते हैं: 19 वर्षों से अधिक समय तक एक महान देखभालकर्ता बने रहने के लिए डॉ. बर्टन बैनर; डॉ. चार्ल्स पैटरिनो जो "मेरी स्थिति की जटिलता को समझते हैं और हमेशा मेरा ख्याल रखते हैं"; डॉ. स्टीवन डोलगिन को "मेरे जीवन को बचाने में मदद करने वाले प्रतिभाशाली हाथों के लिए;" "जब भी मैं माउंट सिनाई के अस्पताल में था, नर्सों ने मुझे अविश्वसनीय देखभाल दी"; डॉ. कीथ बेनकोव मैट के नायकों में से एक हैं जिनके लिए "शब्द कभी भी पर्याप्त नहीं होते;" और हाल ही में डॉ. पीटर मिडुल्ला, "एक संपूर्ण महान व्यक्ति" जिनका पिछले साल मैट पर आपातकालीन आंत्र सर्जरी करने वाले चिकित्सक के रूप में रोसिएलो समूह में स्वागत किया गया है।

मैथ्यू के लिए एक विशिष्ट नाश्ते में पिल्सबरी रोल, हॉट चॉकलेट और दवाओं की दैनिक खुराक शामिल होती है जो उन्होंने सर्जरी से उन्नीस साल की सामान्य जटिलताओं से निपटने के लिए लगातार ली है जिससे उनकी जान बच गई। वह एक एंटीबायोटिक लेता है जो कसाई प्रक्रिया की प्राथमिक जटिलता, बढ़ते कोलेंजाइटिस के लगातार खतरे से लड़ता है। चोलैंगाइटिस पित्त नलिकाओं की सूजन और संक्रमण को संदर्भित करता है जिसमें छोटी आंत से बैक्टीरिया यकृत में ऊपर की ओर बढ़ते हैं। अन्य दवाओं में उर्सोडिओल शामिल है जो पित्त को यकृत में बांधता है ताकि इसकी अधिकता यकृत और आसपास के अंगों को नुकसान न पहुंचाए और एसोमेप्राज़ोल (नेक्सियम) जो ग्रासनलीशोथ को रोकने के लिए पित्त भाटा को संबोधित करता है।

बहुत पहले ही यह स्वीकार कर लेने के बाद कि वह संभवतः जीवन भर हर सुबह दवाएँ लेते रहेंगे, मैट उन पर अधिक ध्यान नहीं देते। मैट के लिए, सुबह का सबसे महत्वपूर्ण कार्य "उस विशेष संगीत को चुनना है जिसके साथ मैं दिन के लिए काम करना चाहता हूं और अन्य डीजे के साथ नेटवर्किंग के लिए ई-मेल की जांच करना और भेजना।"

मैट की संगीत में रुचि 15 साल की उम्र में बढ़ने लगी। केवल चार साल बाद, वह अपने स्वयं के मिक्सिंग उपकरण और नए संगीत उत्पादन व्यवसाय के साथ एक पेशेवर डीजे हैं। यह वह पड़ोस की फार्मेसी में अपनी अंशकालिक नौकरी और स्टेटन द्वीप कॉलेज में एक छात्र के रूप में अपनी पूर्णकालिक स्थिति के अलावा करता है जहां वह बिजनेस कम्युनिकेशन का अध्ययन कर रहा है और 2012 में स्नातक होने की उम्मीद है। उसके पास एक नियमित रेडियो शो था कॉलेज स्टेशन पर. हालाँकि, पूरी कृतज्ञता और सम्मान के साथ, मैट स्वीकार करता है कि वह "कुछ बड़ा करने के लिए तैयार था।" वह अपने अनूठे मिश्रण और मैश अप को बड़े दर्शकों तक पहुंचाना चाहता है।

मैट की हालिया सर्जरी कोई छोटी सफलता नहीं थी। लेकिन इसने परिवार को उस आसन्न अपरिहार्यता की याद दिला दी है जिसे मैट पिछले उन्नीस वर्षों से टालने में कामयाब रहा है: एक यकृत प्रत्यारोपण।

रोज़िएलो परिवार के प्रत्येक सदस्य के मन में इस मुद्दे को लेकर अपने विशिष्ट भय हैं:
मैट के बड़े भाई और सबसे अच्छे दोस्त जेसन कहते हैं, "जब मेरा भाई पीड़ित होता है, तो हम सभी पीड़ित होते हैं।" "मेरा सबसे बड़ा डर यह है कि मेरा भाई फिर से बीमार हो जाएगा क्योंकि मुझे चिंता है कि वह इसमें आने वाली सभी चीजों से कैसे निपटेगा।"

एक पिता और प्रदाता के रूप में, केन अपनी सबसे बड़ी चिंता के बारे में बताते हैं "मैट को हमेशा सर्वोत्तम संभव देखभाल की आवश्यकता होती है जिसका अर्थ है कि यह सुनिश्चित करना कि मेरे पास हमेशा अच्छा, अच्छा नहीं, चिकित्सा बीमा कवरेज हो।" इस चिंता ने उनके जीवन में प्रमुख निर्णयों को आकार दिया है और मैट द्वारा एक और बड़ी सर्जरी, विशेष रूप से प्रत्यारोपण से गुजरने की संभावना से यह आसान नहीं हुआ है।

“एक पिता के रूप में इससे गुजरना हमेशा कठिन होता है। मुझे मौत से डर लगता है लेकिन मुझे हर किसी के लिए काफी मजबूत बनना होगा," केन मानते हैं।

रैंडी भी यही चिंता व्यक्त करते हैं, “मुझे डर है कि मेरे बेटे को एक और बड़ी सर्जरी का सामना करना पड़ेगा। एक माँ के रूप में मैं बस यही चाहती हूँ कि मेरा बेटा स्वस्थ और खुश रहे और लंबी उम्र जिए।”

मैट भविष्य में लीवर प्रत्यारोपण की संभावना के बारे में कैसा महसूस करता है? “मैं डरा हुआ हूं,” वह ईमानदारी से जवाब देता है, “मुझे लीवर प्रत्यारोपण के बारे में सोचने से डर लगता है क्योंकि इसकी कोई गारंटी नहीं है कि यह काम करेगा, या कि मैं नहीं मरूंगा। मैं प्रत्यारोपित होने से पहले बहुत बीमार नहीं पड़ना चाहता। मुझे इस बात की भी चिंता है कि मेरा शरीर इसे अस्वीकार कर देगा और किसी दिन दूसरा प्रत्यारोपण करवाना पड़ेगा।''

"मैं अपनी बांह पर एक टैटू बनवाना चाहता हूं जिस पर लिखा हो 'फाइटर'," वह आगे कहता है, "क्योंकि मैं अपनी पूरी जिंदगी लड़ता रहा हूं और अगर-जब-मैं किसी भी कारण से फिर से अस्पताल में होता हूं, तो मैं देख सकता हूं मेरी बांह पर बैठो और मुझे उठने और लड़ते रहने की याद दिलाओ।"

जब भी वह दिन आएगा जब मैट को लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी, तो उन्हें और उनके परिवार को समर्थन देने के लिए अमेरिकन लीवर फाउंडेशन में दोस्तों का एक समुदाय होगा। इस जून में, रोज़िएलो परिवार ग्रेटर न्यूयॉर्क डिवीजन के लिवर लाइफ वॉक में भाग लेगा, जो जर्सी सिटी, एनजे में लिबर्टी स्टेट पार्क में होगा। यह आयोजन लिवर की बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए धन और जागरूकता बढ़ाने में मदद करेगा।

रोज़िएलोस के लिए, यह दूसरों के साथ उस मदद और आशा को साझा करने का एक अवसर है जो उन्हें एएलएफ के माध्यम से मिली है। रैंडी कहते हैं, ''हम अमेरिकन लीवर फाउंडेशन को पर्याप्त धन्यवाद नहीं दे सकते। "एएलएफ हमारे जीवन में धूप की एक चमकदार किरण की तरह है।"

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया