मैकेंज़ी की कहानी
ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस
मेरा नाम मैकेंज़ी है, मैं मूल रूप से पिट्सबर्ग, पीए से हूं और हाल ही में ऑस्टिन, टेक्सास में स्थानांतरित हुआ हूं। 2021 की गर्मियों में मैं अविश्वसनीय रूप से तेजी से बीमार पड़ गया। 6 सप्ताह के दौरान, मुझे मतली, भूख न लगना, अत्यधिक थकान, इसके बाद गहरे रंग का पेशाब और पीलिया हो गया, और मुझे तीव्र यकृत विफलता के कगार पर अस्पताल में भर्ती कराया गया। इससे पहले कि मैं यह जानता, मेरे माता-पिता ऑस्टिन के लिए अगली उड़ान पर थे और मैं यह समझने की कोशिश कर रहा था कि मैं 26 साल के एक स्वस्थ युवा से अस्पताल में हेपेटिक ट्रांसप्लांट टीम से परामर्श लेने तक कैसे पहुंचा।
चमत्कारिक रूप से, मेरा लीवर अपने आप ठीक होने लगा और मुझे टेक्सास लीवर इंस्टीट्यूट के हेपेटोलॉजिस्ट डॉ. लैंडवेर्डे की देखरेख में आगे के नैदानिक परीक्षण के लिए बाह्य रोगी के रूप में भर्ती करने के लिए छुट्टी दे दी गई। मेरी यात्रा अनोखी रही है. जबकि मैंने क्लासिक ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस (एआईएच) को एक खराब "फ्लेयर" के साथ प्रस्तुत किया था, जिसके कारण लक्षण तेजी से शुरू हुए, मेरे सभी एएचआई एंटीबॉडी परीक्षण नकारात्मक आए हैं। सबसे पहले, मेरे अत्यधिक ऊंचे लिवर फ़ंक्शन परीक्षणों के साथ मेरे लिवर बायोप्सी एआईएच के साथ सबसे अधिक सुसंगत थे, लेकिन दवा या विष-प्रेरित ऑटोइम्यून-प्रकार की प्रतिक्रिया अभी भी एक संभावना थी। अन्य रोगविज्ञानियों और मेरे हेपेटोलॉजिस्ट से आगे की समीक्षा के बाद, मेरे पास प्रमुख प्लाज्मा सेल घुसपैठ है जो मेरे निदान ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस की पुष्टि करता है। अच्छी खबर यह है कि हालांकि मुझे हल्का नेक्रोसिस (मृत कोशिकाएं/ऊतक) और हल्का फाइब्रोसिस (चोट या क्षति के जवाब में रेशेदार ऊतक) है, हम आशावादी हैं कि मेरा लीवर पुनर्जीवित हो जाएगा और अपने आप ठीक हो जाएगा। मैं अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली हूं कि हमने इसे पहले ही पकड़ लिया।
इन सबके अलावा, विभिन्न आईजीजी और एंटीबॉडी परीक्षणों के माध्यम से मुझे सीलिएक रोग का भी पता चला। दोहरी मार के बारे में बात करें! मेरे लीवर बायोप्सी के तुरंत बाद उच्च खुराक प्रेडनिसोन शुरू करने के बाद, यह मेरा सबसे अच्छा दोस्त और मेरा सबसे बड़ा दुश्मन रहा है। मेरे लिवर फंक्शन टेस्ट लगभग सामान्य हो गए हैं लेकिन चकत्ते, संक्रमण, अनिद्रा, सूजन, जोड़ों में दर्द और मांसपेशियों में ऐंठन परेशान कर रही है। हालाँकि, मैं हर दिन अपने लीवर को स्वस्थ रखने के लिए सभी दुष्प्रभाव ले लूँगा।
मेरा अगला कदम एज़ैथियोप्रिन शुरू करना है, एक बार जब मुझे प्रेडनिसोन के साथ और अधिक पतला कर दिया जाता है, तो यह एक और प्रतिरक्षादमनकारी दवा है, ताकि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली को मेरे जिगर पर हमला करने से रोका जा सके। मैं साप्ताहिक रक्त परीक्षण करवाता रहता हूं और अपने शरीर के लिए अगले चरण निर्धारित करने के लिए अपने हेपेटोलॉजिस्ट के साथ मिलकर काम करता हूं। जैसे ही मैं पीछे मुड़कर देखता हूं, मैं देश भर में एक नई नौकरी शुरू करने, यात्रा करने, मौज-मस्ती करने और परिवार और दोस्तों के साथ समय बिताने से लेकर सीलिएक रोग और ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस के साथ पूरी तरह से नई जीवनशैली अपनाने तक चला गया। मैंने जो कुछ झेला है उसके बारे में सोचने में बहुत समय बिताया है, और मैं चाहता हूं कि दूसरों को पता चले कि वे अकेले नहीं हैं।
चाहे आप किसी पुरानी बीमारी से जूझ रहे हों या लीवर की बीमारी से जूझ रहे हों, वहाँ कुछ अन्य चीजें हैं जो आपके नए सामान्य से निपटने को आसान बनाने में मदद कर सकती हैं। मैं अपने निदान, अपने पूर्वानुमान और अपने भविष्य के बारे में अविश्वसनीय रूप से सकारात्मक और आशावादी होने का प्रयास करना जारी रखता हूं। भले ही मेरी अब तक की यात्रा छोटी रही है, मैं अपनी कहानी साझा करने और सीलिएक रोग, एआईएच और यकृत रोग के लिए अनुसंधान और जागरूकता के महत्व की वकालत करने के लिए प्रतिबद्ध हूं।
एक बात जो मैं आज जानता हूं जो कुछ महीने पहले मुझे नहीं पता थी वह यह है कि आप जितना सोचते हैं उससे कहीं ज्यादा मजबूत हैं! इस पूरी यात्रा के दौरान यही मेरा मंत्र रहा है। "मैं क्यों" में खो जाना कठिन है, लेकिन आपको कार्डों का यह सेट दिया गया था। आप अभी तक अपना हाथ नहीं मोड़ सकते हैं, आपका अगला कार्ड आपको दे दिया गया है (चाहे वह अच्छी खबर हो, अच्छा रक्त परीक्षण हो, इम्यूनोसप्रेसेंट का कम होना, छूट में जाना, या यहां तक कि एक नया लीवर जिसका आप इंतजार कर रहे हों) आपके हाथ को विजयी हाथ बना सकता है।
आप मैकेंज़ी की कहानी उसके नए ब्लॉग mjhilliard.wordpress.com पर देख सकते हैं
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया