ब्रेंडा सी.

ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस/प्राथमिक पित्त संबंधी पित्तवाहिनीशोथ

3 महीने की अत्यधिक थकान के बाद सितंबर 2011 में मुझे एआईएच/पीबीसी (ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस/प्राथमिक पित्त पित्तवाहिनीशोथ) क्रॉसओवर और स्टेज 6 लिवर फाइब्रोसिस का पता चला। मुझे पीलिया हो गया और इसका कारण जानने के लिए मुझे मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के पास भेजा गया। निदान तक पहुंचने में 4 अलग-अलग चिकित्सकों और लिवर बायोप्सी सहित 3 सप्ताह के परीक्षण का समय लगा। उस दौरान मैं लगभग प्रतिदिन अस्पताल में रक्त निकलवाता था और/या किसी विशेषज्ञ से मिलता था। एआईएच को पहले नियंत्रण में लाने के लिए मुझे स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेसेन्ट्स दिए गए। सामान्य एलएफटी के 2 वर्षों के बाद, मई 2014 में, मुझे पीबीसी के लिए उर्सोडिओल पर शुरू किया गया था। मेरा एलएफटी सामान्य श्रेणी में बना हुआ है और मेरी आखिरी बायोप्सी में लिवर सामान्य पाया गया है।

मैं 2015 से अमेरिकन लीवर फाउंडेशन एनपीएसी का सदस्य रहा हूं, और तब से कई बार कैपिटल हिल पर मरीजों की जरूरतों की वकालत करने में सक्षम होने का आनंद लिया है।

जब हमें किसी ऐसी बीमारी का पता चलता है जिसके बारे में हमने पहले कभी नहीं सुना है, तो हमारी पहली प्रवृत्ति इंटरनेट पर यह देखने की होती है कि हम क्या पता लगा सकते हैं। मैंने वैसा ही किया और खुद को इतना डरा लिया कि मैं मर गया। मेरी सबसे अच्छी सलाह है कि एएलएफ और मेयो क्लिनिक जैसे प्रतिष्ठित स्रोतों पर जाएं, या ब्रोशर के लिए अपने विशेषज्ञ से पूछें। इसके अलावा, सहायता समूह सहायक होते हैं ताकि आप दुर्लभ बीमारी के निदान के साथ अकेले महसूस न करें।

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया