पॉल बी.
हेपेटाइटिस सी
शुरुवात
मार्च 2001 में मेरा निदान लगभग दुर्घटनावश ही हुआ। उस समय मैं अपनी शारीरिक स्थिति को लेकर अपने पीसीपी के साथ समस्याओं का सामना कर रहा था। मैं उसे अपनी बात सुनने के लिए राजी नहीं कर सका। इस दौरान मैंने दूसरी राय लेने का फैसला किया। मैं दोपहर तक लगातार बहुत थका हुआ था और काम के बाद झपकी की जरूरत थी। मुझे एक नई डॉक्टर का नाम दिया गया और वह बहुत सक्रिय थी; मेरे पिछले इतिहास और मेरे द्वारा प्रदान की गई अन्य जानकारी सुनने के बाद उसने चीजों की तह तक जाने का फैसला किया। हम सब मिलकर यह नहीं समझ पाए कि मेरी उम्र में, जब मैं थका हुआ था, तब उसने मुझे प्रयोगशाला और अन्य परीक्षण परिणामों की प्रतीक्षा करते समय आराम क्यों दिया।
उस समय बोस्टन में स्वास्थ्य विभाग ने इन परीक्षणों के परिणाम मेल से भेजे थे, लेकिन जिस दिन मुझे मेल में पत्र मिला, मुझे अपने डॉक्टर से भी फोन आया, वास्तव में जब मैं पत्र पढ़ रहा था। घबराने या पागल होने का समय न होने पर हमने बोस्टन के सर्वश्रेष्ठ लिवर विशेषज्ञ से अपॉइंटमेंट ली। और इस तरह यह शुरू हुआ.
विडंबना यह थी कि मुझे बोस्टन शहर के लिए हेपेटाइटिस सी विशेषज्ञ के रूप में नियुक्त किया गया था और मैं इस वायरस के बारे में जानने की प्रक्रिया में था। फिर बेम! मुझे अपना निदान मिल गया. पहले तो मैं स्तब्ध रह गया क्योंकि इतने लंबे समय तक स्वस्थ रहने के बाद मुझे तुरंत लगा कि मैं अब स्वस्थ नहीं हूं और मैं परेशानी में हूं। यदि उस समय मैं जिन नर्सों के साथ काम करता था और मेरे सहकर्मी नहीं होते तो मुझे यकीन नहीं है कि मैं इलाज कर पाता। यह उस व्यक्ति के लिए बेहद जबरदस्त था जो हमेशा "नियंत्रण में" रहता है।
इलाज
जब मैंने निदान के तुरंत बाद उपचार शुरू किया तो चीजें मुश्किल हो गईं, जहां तक कि मैं दुष्प्रभावों से कैसे निपटूं। मुझे बताया गया था कि दुष्प्रभाव कठिन हो सकते हैं लेकिन मैं उतना तैयार नहीं था जितना मैंने सोचा था। उस समय मैंने जो सबसे चतुर काम किया वह एक सहायता समूह में शामिल होना और दूसरों के साथ अपने अनुभव साझा करना और एक चिकित्सा प्रदाता था जो मेरे कई सवालों का जवाब देने में सक्षम था। इस दौरान मुझे परिवार और दोस्तों के साथ अपने निदान का खुलासा करने में समस्याएँ आईं। मेरे जीवन में अधिकांश लोगों ने हेप सी के बारे में पहले कभी नहीं सुना था, न ही मैंने वास्तव में, और बहुत से लोग इसे समझने में भी सक्षम नहीं थे। इस बात का खुलासा करने के तुरंत बाद मेरा फोन कम बजने लगा, जिन लोगों से मैं रोजाना बात करता था, वे साप्ताहिक बातचीत में बदल गईं, जो कि सबसे संक्षिप्त थीं। मेरे परिवार को शिक्षित करना भी कठिन था, जिस संस्कृति में मैं पैदा हुआ था उसे देखते हुए मुझे वास्तव में कोई आश्चर्य नहीं हुआ। मैंने फिर पाया कि मैं अपने निदान के बारे में दूसरों को ठीक महसूस करा रहा हूँ और मुझे लगातार कम समर्थन मिलता रहा। इस दौरान मैंने कई सबक सीखे और चाहे यह कितना भी कठिन क्यों न हो, मैंने चीजों को टाल दिया, कई बार अकेले, लेकिन अपने उपचार के नियमों का अनुपालन करता रहा और 6 महीने के बाद यह निर्धारित हुआ कि मुझ पर उपचार का कोई असर नहीं हो रहा है और मैंने इसे एक साथ बंद कर दिया। लगभग 3 महीने के बाद मैं कुछ अन्य अध्ययनों में गया लेकिन उनसे भी वास्तव में कोई खास मदद नहीं मिली। मुझे नहीं पता था कि अंततः मुझे अगले 7 वर्षों में 15 बार फिर से इलाज कराना पड़ेगा।
नया परिवेश. नई निराशा
सौभाग्य से इस दौरान मेरी बीमारी आगे नहीं बढ़ी। मेरा स्वास्थ्य बहुत अच्छा था और इस क्षेत्र में मेरा करियर फल-फूल रहा था।
2010 में मैंने न्यूयॉर्क शहर में रहने के अपने लक्ष्य का पालन करने का निर्णय लिया। मैंने हाल ही में कॉलेज से स्नातक किया था और मुझे लगा कि यह सही समय है। मेरा स्वास्थ्य अच्छा था, जीवन अच्छा था इसलिए मैंने जोखिम उठाया। मेरी योजना अपना जीवन पूरी तरह से जीने की थी जिसमें हेपेटाइटिस सी के साथ रहना भी शामिल था। अपनी बीमारी को अपने जीवन पर हावी नहीं होने देना था। बोस्टन में मेरे डॉक्टर ने मुझे न्यूयॉर्क शहर में अपने एक सहकर्मी का नाम दिया जिसके बारे में उन्हें लगा कि वह मेरी अच्छी देखभाल करेगा। वह सही था। यहां अपने जीवन में स्थापित होने के बाद मैंने उस डॉक्टर को बुलाया और अपॉइंटमेंट लिया और फिर तैयार हो गया। इस समय मेरी एक और लीवर बायोप्सी होने वाली थी, उस समय यह सिफारिश की गई थी कि आपको हर 5 साल में एक बायोप्सी करानी चाहिए। मेरे पास प्रक्रिया थी और फिर मुझे दूसरे उपचार की पेशकश की गई, मैंने इसके बारे में सोचने में ज्यादा समय नहीं बिताया और अपना 8वां उपचार शुरू करने के लिए सहमत हो गया। 3 महीने के बाद मुझे शुक्रवार की रात लगभग 8 बजे एक कॉल आया, मैं जिम में था, मेरे डॉक्टर ने मुझे बताया कि यह उपचार काम नहीं कर रहा है और इसके बजाय मुझे इसे जारी रखने और दवाओं के प्रति प्रतिरोधी बनने का जोखिम है, जिसे मुझे बंद कर देना चाहिए।
कई उपचारों का निराशाजनक हिस्सा यह था कि हेप सी का मेरा विशेष स्ट्रेन उपलब्ध कुछ दवाओं के साथ अच्छी तरह से काम नहीं करता था, इसलिए उपचार में असफल होने के बाद मुझे नैदानिक परीक्षण उपलब्ध होने से पहले 2-3 साल तक इंतजार करना पड़ता था। मेरे लिए सौभाग्य की बात है कि मैंने शराब नहीं पी, कोई अवैध नशा नहीं किया या सिगरेट नहीं पी, मेरा मानना है कि इसका मेरी बीमारी के न बढ़ने में बहुत बड़ा योगदान है।
स्वयं के प्रति सच्चा रहना
इस सब के दौरान मैंने सकारात्मक बने रहने और इन निराशाओं को अपने जीवन में बाधा न बनने देने के लिए बहुत मेहनत की। मैंने बीमारी के साथ आने वाले कलंक को अपने ऊपर हावी नहीं होने दिया, मैं बहुत सावधान था कि मैंने किसको इसके बारे में बताया और इस बीमारी को कभी भी यह परिभाषित नहीं करने दूंगा कि मैं एक व्यक्ति के रूप में कौन हूं।
इलाज
2014 में मैं अपने डॉक्टर से उन नई दवाओं के बारे में बात कर रहा था जो अभी बाजार में आ रही थीं और अच्छे परिणाम दिखा रही थीं और आधे-अधूरे मन से कुछ ऐसा कहा, "चलो उन्हें आज़माएं और देखें कि मैं कितने समय तक काम करता हूं"। मैं दवाएँ आज़माने से थोड़ा थक गया था और इसके दुष्प्रभाव भी हो रहे थे जिसके कारण मुझे अलग-अलग दवाएँ लेनी पड़ीं। इन सबके साथ मैंने अपना 8वां इलाज शुरू करने का फैसला किया! सौभाग्य से इस बार उपचार केवल 12 सप्ताह का होगा और कोई इंटरफेरॉन नहीं होगा, जिससे उपचार अधिक सहनीय हो गया।
मैंने तुरंत प्रतिक्रिया देना शुरू कर दिया, 2 सप्ताह के भीतर मेरा वायरल काफी कम हो गया। लेकिन मैं आशंकित था. मेरा एक हिस्सा अपने वायरल लोड के दोबारा बढ़ने का इंतज़ार कर रहा था जैसा कि कई बार हुआ था। ऐसा नहीं हुआ. यह सप्ताह-दर-सप्ताह नीचे गिरता रहा। जब मैं उपचार के अपने अंतिम दिनों में पहुंचा तो मुझे अभी भी वायरस के कारण होने वाले कुछ लक्षण महसूस हो रहे थे और मुझ पर दवाओं के कुछ मामूली दुष्प्रभाव भी थे, मुझे यकीन नहीं था कि यह काम कर रहा है या नहीं। मेरे डॉक्टर ने मुझे आश्वासन दिया कि मैंने बहुत अच्छी प्रतिक्रिया दी है और उन्हें लगा कि मैं अंततः सफल होने जा रहा हूँ। लेकिन मुझे इंतज़ार करना पड़ा. मुझे उन दो शब्दों को सुनने का मौका पाने के लिए 3 महीने और इंतजार करना पड़ा जिनके बारे में मैंने सोचा था कि मैं कभी नहीं सुनूंगा। आप ठीक हो गए हैं.
मेरी पहली प्रतिक्रिया थी "क्या आप निश्चित हैं, क्या आप वास्तव में निश्चित हैं"? ऐतिहासिक रूप से मैं व्यावहारिक रूप से हर दवा का जवाब नहीं देता था, इसलिए यह दर्ज करने में थोड़ा समय लगा कि मैंने इस बीमारी को हरा दिया है। मैं जीता। मैं ठीक हो गया हूँ!
इलाज के बाद का जीवन
मुझे हेपेटाइटिस सी से ठीक हुए 16 महीने हो गए हैं और यह कहना कि चीजें बदल गई हैं, कम ही होगा। मुझे अब थकान महसूस नहीं होती, मेरे जोड़ों में पहले की तरह दर्द नहीं होता, मुझे प्रकटीकरण के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं है और सबसे अच्छी बात यह है कि मुझे लीवर की कोई बीमारी नहीं है। मैं अभी भी शराब और अवैध नशीली दवाओं के सेवन से दूर रहकर अपना ख्याल रखता हूं, 26 साल से शांत हूं, मैं अभी भी सिगरेट नहीं पीता हूं। मैं स्वस्थ भोजन करने की कोशिश करता हूं और मैं स्वस्थ और रोगमुक्त होकर 50 वर्ष की आयु में प्रवेश कर चुका हूं।
चीज़ें हर समय बेहतर होती जा रही हैं, जीवन के प्रति मेरा दृष्टिकोण भी बदल गया है, मुझे अब बढ़ती उम्र की चिंता नहीं है और यह वायरस मेरे भविष्य को कैसे प्रभावित करेगा। मेरा परिवार मेरे लिए खुश है, मेरे दोस्त भी खुश हैं।
पेशेवर रूप से
यहां NYC में अमेरिकन लीवर फाउंडेशन में सामुदायिक आउटरीच और शिक्षा प्रबंधक के रूप में मेरे पास लोगों को हेपेटाइटिस और लीवर रोग के बारे में शिक्षित करने का एक अच्छा काम है। मुझे वाशिंगटन डीसी जाने और हमारे देश के निर्वाचित अधिकारियों से मिलकर इलाज की पहुंच और परीक्षण दिशानिर्देशों को लागू करने की वकालत करने का सौभाग्य मिला है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि प्रत्येक अमेरिकी नागरिक को हेपेटाइटिस सी के परीक्षण की सुविधा मिल सके।
मेरी सभी सफलताएँ, उपहार और अवसर कलंक, अज्ञानता और भय को अपने रास्ते में न आने देने का परिणाम हैं।
मैं आभारी हूं कि जब मुझे यह वायरस हुआ तो मुझे पता चला कि मुझे यह वायरस है। और मैं इससे भी अधिक आभारी हूं कि मैंने इसे कभी भी अपने ऊपर हावी नहीं होने दिया।
डर को अपने जीवन में बाधा न बनने दें।
मेरे पास अब वह नहीं है जिसे मैं "हेप सी डेज़" कहता था, अब मेरे पास "हेप सी फ्री डेज़" हैं!
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया