पेनेलोप एल.

बिलारी अत्रेसिया

पेनेलोप का जन्म 19 नवंबर 2015 को 41 सप्ताह में हुआ था। जनवरी के अंत में, लगभग दो महीने बाद, हम नियमित दो महीने की जांच के लिए गए। जैसे ही हम अपने चेकअप रूम में गए, चिकित्सा सहायक ने हमें बताया कि वह तब तक कोई वजन या लंबाई नहीं लेगी जब तक डॉक्टर उसका रंग नहीं देख लेते (चिकित्सा सहायक ने कहा कि उसका रंग उसकी पसंद के हिसाब से बहुत पीला था)। जब वह डॉक्टर को लेने के लिए चली गई, तो हमने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा। क्या ख़राब रंग? वह पीली नहीं थी, यह उसकी सामान्य त्वचा का रंग था। डॉक्टर चिंतित थे और उन्होंने रक्त परीक्षण कराने की सिफारिश की। उसने हमें बताया कि पीलिया के अलावा, पेनेलोप मजबूत और स्वस्थ दिख रही थी। रक्त परीक्षण ने हमें बताया कि उसके लीवर नंबर बंद थे।

अधिक रक्त परीक्षण की आवश्यकता थी और हमें बताया गया कि उसका लीवर ओवरटाइम काम कर रहा था। फिर एक HIDA स्कैन किया गया। फिर एक बाल जीआई विशेषज्ञ ने हमें एक बीमारी से परिचित कराया जिसका नाम था बिलारी अत्रेसिया. हमें बताया गया कि हमारी बच्ची को बचाने का एकमात्र तरीका कसाई प्रक्रिया से गुजरना है। केवल 9 सप्ताह में, हमारी बच्ची को अपनी पहली सर्जरी से गुजरना पड़ा।

हमें पता चला कि कसाई के बाद भी, इसकी अधिक संभावना थी कि उसे इसकी आवश्यकता होगी लिवर प्रत्यारोपण उसके पहले जन्मदिन तक.

कसाई सफल रही और हम कुछ दिनों के बाद भविष्य की आशा में घर लौट आए। हमारा नियमित रक्त परीक्षण होता था और हर कुछ हफ्तों में हम जीआई विशेषज्ञ से मिलते थे। हमें उम्मीद थी कि वह अपने मूल जिगर के साथ अपना पहला या दूसरा जन्मदिन मना सकती है, लेकिन हमारे दिमाग में हमेशा यह विचार रहता था कि वह समय कब आएगा।

कसाई के बाद के दो महीने बहुत अच्छे चल रहे थे। उसका जीआई इस बात से प्रभावित था कि वह कितना अच्छा काम कर रही थी। अफसोस की बात है कि यह सब तीन महीने में ही ख़त्म हो गया। पेनेलोप को फिर से हल्के रंग का मल आना शुरू हो गया, और एक रात वह उच्च तापमान के साथ उठी; हम सभी जानते थे कि कुछ ठीक नहीं था। हमें आपातकालीन कक्ष में ले जाया गया और विभिन्न संक्रमणों के लिए परीक्षण पर परीक्षण नकारात्मक आते रहे। कई दिनों तक वहां रहने के बाद, हमारा जीआई अंदर आया और हमें बताया कि उसका लिवर नंबर फिर से खराब हो रहा है और लिवर प्रत्यारोपण मूल्यांकन के लिए स्टैनफोर्ड को देखने का समय आ गया है।

पेनेलोप बीमार थी और वह धीरे-धीरे उन शिशुओं में बदल गई थी जिन्हें मैं ऑनलाइन देखने से डरता था। उसकी त्वचा पीली थी - लगभग हरी - उसकी आँखें पीली थीं, उसका पेट फूला हुआ था और उसकी नाभि बाहर निकली हुई थी, और उसके पैर और हाथ पतले थे। वह अब संपन्न नहीं थी. वह 5 महीने की थी और उसका वजन 11 पाउंड से अधिक नहीं था।

हमें स्टैनफोर्ड में स्थानांतरित कर दिया गया जहां कर्मचारी हमारे कमरे के अंदर और बाहर आकर हमें सूचित करते थे कि मूल्यांकन के दौरान हमें क्या उम्मीद करनी चाहिए। कुछ दिनों के विभिन्न परीक्षणों के बाद, हमें बताया गया कि उसका पीईएलडी स्कोर 14 में से 40 था, और वह लीवर प्रत्यारोपण के लिए एक बेहतरीन उम्मीदवार थी। हमने यह भी सीखा कि हमें लीवर के लिए लगभग छह महीने के इंतजार की उम्मीद करनी चाहिए। उसका रक्त प्रकार अन्य लोगों की तुलना में दुर्लभ था, जो वरदान या अभिशाप हो सकता था।

पेनेलोप कुपोषित था और उसे विभिन्न विटामिनों की हजारों इकाइयों पर रहना पड़ता था। किसी डॉक्टर को यह कहते हुए सुनना कि आपकी बेटी कुपोषित है, आपके चेहरे पर एक बहुत बड़ा तमाचा था। हम अपनी तरफ से पूरी कोशिश कर रहे थे, लेकिन उसका लीवर अब उसे कुछ भी अवशोषित करने में मदद नहीं कर रहा था।

डॉक्टरों ने मुझे बताया कि लिपिड के लिए PICC लाइन की आवश्यकता होगी। यह अभिभूत करने वाला था—प्रत्यारोपण के बारे में सोचना और कॉल का इंतजार करना तनावपूर्ण और डरावना था। अब यह विचार कि मैं उसे रात में 12 घंटे घर पर लिपिड के लिए "प्लग" करूंगा, अतिरिक्त तनाव पैदा कर गया।

उस रविवार को हमें उसकी PICC लाइन के लिए बुलाया गया था। हमने अस्पताल में रात बिताई और उसकी PICC लाइन सोमवार सुबह डाली जाएगी। जब मैं PICC लाइन प्रक्रिया के बाद अपने बच्चे को दूध पिलाने के लिए बैठी थी, तो एक अभिभावक अंदर आए। हमने उनकी बेटी के बारे में बात की, जिसने बीस साल पहले बीए किया था और अब एक स्वस्थ बीस वर्षीय कॉलेज छात्रा है। हमने पेनेलोप के भविष्य के बारे में बात की, और मुझे प्रत्यारोपण से पहले और बाद में उसमें क्या देखने की उम्मीद करनी चाहिए। मेरे लिए सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा यह था कि पेनेलोप का जीवन कैसे सामान्य होगा। शायद अन्य लोगों के लिए यह सामान्य नहीं होगा, लेकिन यह हमारे लिए सामान्य होगा। उस समय मैं हर चीज़ में शांत था। पेनेलोप मजबूत थी और मुझे पता था कि वह ठीक हो जाएगी। माता-पिता के गुरु के जाते ही हमने उन्हें अलविदा कहा। पेनेलोप की दादी और पिता उसी समय अंदर आए, जब मेरा फोन बंद हो गया। इसमें स्टैनफोर्ड ऑपरेटर लिखा था, जो अजीब था क्योंकि हम अभी भी रोगी थे। मैंने उत्तर दिया, और दूसरी ओर से आवाज आई, "अरे, मुझे पता है कि आप लोग धैर्यवान हैं, लेकिन मैं बस आप सभी को यह बताना चाहता था कि हमारे पास पेनेलोप के लिए जिगर है।"

मैं हैरान था क्योंकि उसे सूची में डाले हुए केवल 8 दिन ही हुए थे। जब हम सभी रो रहे थे तो मेरी भावनाएँ मिश्रित थीं। हम खुश थे फिर रोये। दाता और दाता परिवार के बारे में सोचकर फिर उदासी छा गई। मेरी छोटी बच्ची की जान बच जाएगी, लेकिन उसी समय एक अन्य परिवार उस दौर से गुजर रहा था जो पेनेलोप के साथ हो सकता था।

दो दिन बाद, उसके 6 महीने की होने से एक दिन पहले, हमने पेनेलोप को ट्रांसप्लांट टीम को सौंप दिया, जो उसका जीवन बचाने वाला लिवर ट्रांसप्लांट करेगी। वह यथासंभव पीले रंग में गई और फिर सफेद निकली। हम उसे इतना पीलिया देखने के आदी थे कि हम यह देखकर खुश थे कि उसके प्रत्यारोपण के कुछ घंटों बाद उसका रंग कितना अद्भुत था। हमें अपनी छोटी बच्ची पर बहुत गर्व था।

पेनेलोप मजबूत था. वह सामान्य रूप से खाना खा रही थी, जिसे प्रत्यारोपण के बाद सबसे कठिन हिस्सा माना जाता था। कुल आठ दिनों के बाद हम अपनी बच्ची के साथ घर गए।

प्रत्यारोपण के ठीक बाद का जीवन आसान नहीं था। छह महीने के बच्चे को 12 अलग-अलग दवाएँ देना कठिन था। हमारा अंत दवा से भरे चेहरे के साथ होगा। धीरे-धीरे, जीवन आसान हो गया। कम रक्त परीक्षण, कम दवा, कम क्लिनिक दौरे। आज का जीवन अद्भुत है, और हम इस प्रक्रिया से उतनी ही तेजी से गुजरने के लिए आभारी और धन्य हैं। पेनेलोप एक खुश, स्मार्ट, संपन्न, ऊर्जावान और अद्भुत छोटी लड़की है। ऐसा नहीं होता अगर यह हमारे दाता परिवार की ओर से निस्वार्थ कार्य नहीं होता। हम सदैव उनके आभारी रहेंगे। आज हम केवल इतना जानते हैं कि पेनेलोप का नया लीवर एक बड़े बच्चे से आया है। हमें आशा है कि एक दिन हम अपने दाताओं की कहानी सीखेंगे।

एक चीज़ जिसने हमारी यात्रा में मेरी मदद की वह है सोशल मीडिया। मुझे शुरुआती दिनों का एहसास याद है। जब आख़िरकार मुझमें सोशल मीडिया पर जाने और मेरे जैसी माताओं को खोजने का साहस आया तो इससे सब कुछ बेहतर हो गया। मैं जानता था कि मैं अकेला नहीं हूं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि मैंने पेनी जैसे बच्चों के मुस्कुराते हुए प्रसन्न चेहरे देखे, जो प्रत्यारोपण के बाद एक खुशहाल स्वस्थ जीवन जी रहे थे।

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया