बेथ लेहमैन, एएलएफ एडवोकेसी एम्बेसडर, भावुक स्वयंसेवक और इवेंट चेयर लिवर लाइफ वॉक, अटलांटा साथ जीने की चुनौतियों पर प्रकाश डाल रहा है शराब से जुड़े यकृत रोग (एएलडी). बेथ ने कहा, "मैं यहां अपने गंदे कपड़े धोने के लिए आई हूं, इसलिए आपको ऐसा करने की जरूरत नहीं है!" बड़े होकर बेथ ने कभी शराब नहीं पी। जब तक उसने कॉलेज से स्नातक नहीं किया और एक सफल व्यवसाय सलाहकार के रूप में अपना करियर शुरू नहीं किया, तब तक उसने यात्रा के दौरान सहकर्मियों के साथ सामाजिक रूप से शराब पीना शुरू कर दिया। बेथ ने कहा, “काम के बाद, हम आराम करने, ड्रिंक लेने और खाने के लिए हैप्पी आवर में जाते थे। मैंने अपना अधिकांश समय सैन फ्रांसिस्को, सीए में बिताया, इसलिए सप्ताहांत पर, मैं नापा भी जाता था और मनोरंजन के लिए वाइनरी का पता लगाता था। जब मैं वहां था तो मैंने वाइन के बारे में बहुत कुछ सीखा और मुझे इससे प्यार हो गया। मेरा सामाजिक "खुशी का समय" हर रात रात के खाने के साथ एक गिलास वाइन में बदल गया और वहां से, यह और भी खराब हो गया।
लीवर की बीमारी 100 से अधिक प्रकार की होती है। शराब से जुड़ी लीवर की बीमारी उनमें से एक है।
एक संक्षिप्त, लेकिन सफल करियर के बाद, बेथ अपने पति टोनी से शादी करने से सिर्फ दो हफ्ते पहले 36 साल की उम्र में सेवानिवृत्त हो गईं। बाहर से, बेथ ने एक दक्षिणी सुंदरी का चित्र-परिपूर्ण जीवन जीया - टोनी एक सफल वकील था, बेथ ने कई स्थानीय बोर्डों में स्वेच्छा से काम किया और जोड़े का सामाजिक कैलेंडर हमेशा भरा रहता था। हालाँकि, अंदर से, बेथ का जीवन टूट रहा था क्योंकि उसने खुद को अनजाने में आगे बढ़ता हुआ पाया अल्कोहल उपयोग विकार (एयूडी), एक चिकित्सीय स्थिति जिसे अब मस्तिष्क विकार के रूप में मान्यता प्राप्त है, जो प्रतिकूल सामाजिक, व्यावसायिक या स्वास्थ्य परिणामों के बावजूद शराब के उपयोग को रोकने या नियंत्रित करने की क्षीण क्षमता की विशेषता है। एयूडी आनुवांशिकी सहित एक या अधिक कारकों के कारण हो सकता है, जिस उम्र में आपने शराब पीना शुरू किया था और शराब पीने की आवृत्ति और मात्रा। बेथ ने कहा, “2016 में, एक सीटी स्कैन से शुरुआती चरणों का पता चला लीवर सिरोसिस और मेरे डॉक्टर ने तब मुझसे कहा कि अगर मैंने शराब पीना बंद नहीं किया, तो मैं मुसीबत में पड़ जाऊंगा। आपको लगता होगा कि इससे मुझमें कुछ समझदारी आ गई होगी, लेकिन ऐसा नहीं हुआ। मेरे एयूडी ने मुझे निदान को किनारे करने और अपने प्रलयंकारी पथ पर आगे बढ़ने में मदद की - 'मुझे कोई समस्या नहीं है', लेकिन मुझे समस्या हुई।'
पिछले वर्ष 29.5 वर्ष और उससे अधिक आयु के 12 मिलियन अमेरिकियों में एयूडी का निदान किया गया है।[1]
बेथ लगातार नियंत्रण से बाहर होती गई और जल्द ही, सभी ने नोटिस करना शुरू कर दिया। बेथ ने कहा, "समुदाय के कुछ सदस्यों और दोस्तों ने मुझसे मुंह मोड़ लिया और मुझे 'शराबी' करार दिया। मेरे पति दिन-ब-दिन दूर होते गए और मैं उनकी नाराजगी महसूस कर सकती थी; हमारी पवित्र साझेदारी, विश्वास और घनिष्ठता ने शराब के प्रति मेरे अटूट प्रेम को बदल दिया।'' बेथ की विनाश यात्रा 30 जनवरी, 2020 को और बदतर हो गई, जब वह एक सभा में गिर गई, जिसकी वह और टोनी मेजबानी कर रहे थे। उस समय उसे यह पता नहीं था, लेकिन बेथ आधिकारिक तौर पर शामिल थी लीवर फेलियर और जल्द ही उसे अपनी स्थिति की गंभीर वास्तविकता का सामना करना पड़ेगा। बेथ ने कहा, "मैं बहुत बीमार थी - मैं अपने पेट में कुछ भी नहीं रख सकती थी। शराब आखिरी थी, लेकिन 11 मार्च, 2020 को - पतन के ठीक छह सप्ताह बाद, मैंने अपना आखिरी पेय लिया।'
काम करने और अपना जीवन बदलने की बेथ की नई प्रतिबद्धता के बावजूद, बहुत देर हो चुकी थी - जीवित रहने की उसकी एकमात्र आशा यकृत प्रत्यारोपण थी। अगले कई महीनों में, बेथ को कई बाधाओं का सामना करना पड़ा और एएलडी की जटिलताओं के कारण लिवर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में उसकी स्थिति को कई बार निष्क्रिय कर दिया गया। वह थी वैरिकाज़ नसों जो बैंडेड थे और जलोदर, जो नाभि संबंधी हर्निया का कारण बना। इसके अतिरिक्त, डॉक्टरों ने पाया यकृत कैंसर बेथ के प्रत्यारोपण मूल्यांकन के दौरान डॉक्टरों को उम्मीद थी कि सामान्य आठ सप्ताह के बजाय हर चार सप्ताह में आक्रामक विकिरण उपचार से इस पर शीघ्र काबू पा लिया जाएगा। बेथ ने याद करते हुए कहा, "उपचार ने मुझे इतना बीमार और कमजोर बना दिया कि एक रात, उल्टी के कारण मेरी टेलबोन टूट गई और मेरी कटिस्नायुशूल तंत्रिका के साथ जुड़ गई, जिससे प्रत्यारोपण में एक और देरी हुई।" अपने न्यूनतम स्तर पर, बेथ का वजन 82 पाउंड था और जैसे-जैसे उसके स्वास्थ्य में गिरावट जारी रही और जटिलताएँ उसके प्रत्यारोपण को पटरी से उतारती रहीं, जीवन में दूसरा मौका पाने की उसकी उम्मीदें तेजी से खत्म होती जा रही थीं। बेथ ने कहा, “शर्मिंदगी, अपराधबोध और अफसोस की तीव्र भावनाएँ सतह पर उभर रही थीं। मैं अपने, अपने पति, परिवार और दोस्तों के साथ ऐसा कैसे कर सकती थी?”
अत्यधिक शराब पीने वाले दस में से नौ लोग शराब पर निर्भर नहीं हैं।[2]
18 अप्रैल, 2021 को, उस गंभीर शाम के 13 महीने बाद, बेथ ने अपने अंतिम संस्कार की योजना बनाई। उसने कहा, “मैं सारी उम्मीद खो चुकी थी और मुझे पता था कि मेरे पास समय ख़त्म हो रहा है। मेरे माता-पिता शहर के दौरे पर थे और मैंने सोचा, 'हर कोई यहाँ है, क्यों नहीं?' इस पर पीछे मुड़कर देखने पर, आप कह सकते हैं कि यह रुग्णतापूर्ण था, लेकिन मैं अपने परिवार पर पहले से अधिक बोझ नहीं डालना चाहता था। विडंबना यह है कि उस दिन मेरे माता-पिता के जाने के दो घंटे बाद अस्पताल से फोन आया - उनके पास मेरे लिए एक लीवर है! मैंने मन में सोचा, भावनाओं का कैसा बवंडर है - सिर्फ दो घंटे पहले मैं अपने अंतिम संस्कार की योजना बना रहा था और अब, मैं जीवन में अपने दूसरे मौके का जश्न मना रहा हूं!'
2020-2021 के आंकड़ों से पता चला कि अत्यधिक शराब के सेवन से प्रतिदिन लगभग 500 अमेरिकियों की मृत्यु हो गई - 29-2016 की तुलना में 2017% की वृद्धि। [3]
दुर्भाग्य से, बेथ की कहानी बहुत आम है। अक्सर, अपराधबोध और शर्म की तीव्र भावनाओं के कारण AUD और/या ALD वाले मरीज़ परिवार, दोस्तों और सहकर्मियों से अस्वीकृति और निर्णय के डर के कारण मदद लेने के बजाय छिप जाते हैं। बेथ ने कहा, "मेरा ठीक होना आसान नहीं रहा है, और शराब के साथ अपने रिश्ते के कारण मैंने बहुत कुछ खोया है, लेकिन मैंने थेरेपी पर बहुत काम किया है और हाल ही में, मैंने अपना चौथा वर्ष मनाया, और अपने तीसरे लीवर का जश्न मनाऊंगी- इस 19 अप्रैल को वर्सरीth।” बेथ अब एक भावुक प्रेरक वक्ता हैं जो लोगों को AUD और ALD के बारे में जागरूकता बढ़ाने और शिक्षित करने के लिए अपनी कहानी साझा करती हैं। वह लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होने पर एएलडी रोगियों के सामने आने वाली बाधाओं को दूर करने के लिए भी समर्पित है। बेथ ने कहा, “मैंने बहुत से लोगों से बात की है और एक बार जब मैं उन्हें अपनी कहानी बताऊंगी, तो वे तुरंत मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के बारे में बताएंगे जिन्हें वे जानते हैं जो एयूडी की जटिलताओं से जूझ रहा है या मर चुका है। सीओवीआईडी -19 महामारी की शुरुआत के बाद से एएलडी के मामले बढ़ रहे हैं, इसलिए संभावना है कि लोग सदियों पुराने कलंक के कारण इसके बारे में बात नहीं कर रहे हैं।
इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि कौन सा मार्ग आपको लीवर की बीमारी तक ले आया, एएलएफ एक सहायक समुदाय है।
बेथ ने आगे कहा, “हम सभी एक ही रास्ते पर हैं, चाहे आप एएलडी के कारण यहां हों या नहीं। हम सभी को लीवर की बीमारी है (या थी) और हम सभी मदद, समर्थन और मार्गदर्शन के लिए यहां हैं।" एएलएफ ऑफर करता है शिक्षा, संसाधन और AUD और ALD से जूझ रहे लोगों के लिए सहायता सेवाएँ, जिनमें शामिल हैं, शराब से जुड़े लिवर रोग के साथ जीवन - एक एएलएफ फेसबुक सहायता समूह और तीन नए ऑनलाइन सहायता समूह, शेयरिंग द जर्नी, देखभाल करने वालों के लिए एक एएलएफ सपोर्ट नेटवर्क, शेयरिंग द जर्नी, मरीजों के लिए एक एएलएफ सपोर्ट नेटवर्क और शेयरिंग द जर्नी, ट्रांसप्लांट प्राप्तकर्ताओं के लिए एक एएलएफ सपोर्ट नेटवर्क. ये नए ऑनलाइन सहायता नेटवर्क सभी एक लाइसेंस प्राप्त नैदानिक सामाजिक कार्यकर्ता द्वारा संचालित होते हैं और यकृत रोग के रोगियों और देखभाल करने वालों की अनूठी जरूरतों को पूरा करने में मदद करने के लिए और उनके अनुभवों को साझा करने के लिए एक सुरक्षित स्थान के रूप में सेवा करने के लिए मासिक रूप से मिलते हैं।
डोनेट लाइफ मंथ के अलावा, अप्रैल अल्कोहल अवेयरनेस मंथ भी है। अंग दान के माध्यम से जीवन के उपहार का सम्मान करने के लिए अपना जीवन समर्पित करने और अपनी कहानी साझा करने और एक समय में एक भाषण के माध्यम से यकृत रोग का चेहरा बदलने के साहस के लिए धन्यवाद, बेथ। अधिक जानने के लिए, विजिट करें Liverfoundation.org.
[1],3 शराब सेवन विकार को समझना | नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन अल्कोहल एब्यूज एंड अल्कोहलिज़्म (NIAAA) (nih.gov)
[2] अत्यधिक शराब पीने वाले 9 में से 10 लोग शराब पर निर्भर नहीं हैं | इन्फोग्राफिक्स | ऑनलाइन मीडिया | शराब | CDC