डेविड आर।
हेपेटाइटिस सी
लीवर की बीमारी से लड़ने की डेविड की लंबी यात्रा के बाद, वह अपने पैरों पर वापस खड़ा हो गया है—रसोईघर में!
यदि लिवर जागरूकता माह का अर्थ, आंशिक रूप से, लिवर रोग और उपचार के विभिन्न प्रकारों और चरणों को चित्रित करना है, तो डेविड रोन्कारी ऐसे व्यक्ति का एक आदर्श उदाहरण है जो इनमें से कई चरणों से गुजर चुका है।
64 वर्षीय ब्लूमफ़ील्ड, सीटी निवासी, दो बच्चों के पिता और दो बच्चों के दादा, ने कई वर्षों तक लीवर की बीमारी के खिलाफ संघर्ष का अनुभव किया है। उनका चिकित्सा इतिहास: हेपेटाइटिस सी (दो बार), सिरोसिस और एक यकृत प्रत्यारोपण।
यह प्रत्यारोपण और एक नवीन उपचार व्यवस्था के कारण है कि डेविड आज अपनी कहानी हमारे साथ साझा करने के लिए जीवित है।
डेविड, उनके परिवार और लीवर की बीमारी को मात देने के उनके संघर्ष के बारे में यह वीडियो अवश्य देखें।
1970 के दशक की शुरुआत में, डेविड, जो कनेक्टिकट में पैदा हुआ था और तब से हमेशा वहीं रहता है, उसने कभी नहीं सोचा होगा कि उसके जीवन में ऐसे मोड़ आएंगे।
अपनी शिक्षा प्राप्त करने के बाद, डेविड ने परिवार के निर्माण व्यवसाय के लिए काम करना शुरू कर दिया था। 1 जून 1971 को उनकी शादी हुई और पिछले साल उन्होंने और गिल्डा ने अपनी 42वीं शादी की सालगिरह मनाई।
उनकी बेटी केट का जन्म 1972 में हुआ था, और उनके बेटे गेब्रियल (गेबे) का जन्म 1975 में हुआ था।
डेविड और उनके परिवार के लिए, जो होने वाला था उसका पहला संकेत 1979 में मिला। डेविड ने अपने पिता को रक्त दान करने का प्रयास किया, जो कनेक्टिकट में रहने के बावजूद, ल्यूकेमिया से पीड़ित होने के बाद इलाज कराने के लिए टेक्सास में थे।
डेविड याद करते हैं, "मुझे बताया गया कि इसका उपयोग नहीं किया जा सकता क्योंकि मेरा लिवर बहुत ज़्यादा काम कर रहा था।"
उसे लीवर की बीमारी थी? यह डेविड के लिए पूर्ण आश्चर्य की बात थी क्योंकि वह हमेशा की तरह स्वस्थ महसूस कर रहा था। कोई स्पष्ट लक्षण नहीं थे.
लीवर की बीमारी स्वयं प्रकट हो जाती है
1983 में, एक लीवर बायोप्सी से पता चला कि डेविड को स्टेज-3 फाइब्रोसिस और क्रोनिक निष्क्रिय हेपेटाइटिस था। फाइब्रोसिस लीवर की सूजन के कारण होता है। तीसरे चरण को गंभीर माना जाता है, रोगी को सिरोसिस होने से केवल एक चरण कम होता है।
डेविड कहते हैं, "उस समय, इसे क्रोनिक निष्क्रिय हेपेटाइटिस के रूप में वर्णित किया गया था क्योंकि वे नहीं जानते थे कि हेपेटाइटिस सी क्या है।" "ऐसा कहा जा सकता है कि उनके पास इसका कोई नाम नहीं था।"
डेविड मानते हैं कि उस समय वह बहुत ज्यादा शराब पी रहे थे। “उन्होंने मुझे बताया कि अगर मैंने शराब पीने पर नियंत्रण कर लिया तो मेरा लीवर शायद तब तक अपने आप ठीक हो जाएगा जब तक मुझे सिरोसिस नहीं हो जाता। इसलिए मैंने शराब पीना बंद कर दिया, और मैंने पिछले 30 वर्षों से ऐसा नहीं किया है।”
चूँकि उनका लीवर रोग निष्क्रिय था, इसका वास्तव में डेविड के जीवन पर कोई प्रभाव नहीं पड़ा। वास्तव में, लगभग दो दशकों तक, डेविड ने एक शानदार जीवन का आनंद लिया, इससे पहले कि लीवर की बीमारी का असर उन पर और उनके परिवार पर पड़े।
“मैंने गिल्डा के साथ एक शानदार जीवन बनाया, केट और गेब के पालन-पोषण में मदद की और एक सफल निर्माण कंपनी बनाई। जीवन अच्छा था. मैंने अपने दो बड़े शौक - खाना बनाना और गोल्फ़ का आनंद लिया।''
1999 में, ऑटम, जो केट की बेटी है, के जन्म के साथ वह दादा बन गए।
लिवर रोग की आखिरकार पहचान हो गई
1994 में, चूंकि डेविड की लीवर की बीमारी निष्क्रिय रही, इसलिए उन्होंने अपनी जीवन बीमा पॉलिसी का मूल्य बढ़ाने का फैसला किया। जब उनका आवेदन खारिज कर दिया गया तो यह एक विनाशकारी झटका था। पहली बार, उन्हें पता चला कि उनकी पुरानी जिगर की बीमारी हेपेटाइटिस सी के कारण हुई थी।
डेविड कहते हैं, "मुझे इससे पहले पता भी नहीं था कि मुझे हेपेटाइटिस सी है।"
फिर भी, यह जानने के बावजूद कि उसे हेपेटाइटिस सी है, डेविड का जीवन नहीं बदला। कोई लक्षण नहीं थे. उसे थकान महसूस नहीं हो रही थी. उसकी भूख अच्छी थी. वह सक्रिय रहे.
रोग अगले चरण की ओर बढ़ता है
मई 2000 में, जब डेविड नियमित अनुवर्ती कार्रवाई के लिए येल-न्यू हेवन अस्पताल में डॉ. विक्टर नवारो से मिले, तो एक एमआरआई से पता चला कि तीसरे चरण का फाइब्रोसिस सिरोसिस में बदल गया था।
एक साल बाद, जब डॉ. नवारो ने शोध के लिए येल छोड़ा, तो उन्होंने डेविड को हार्टफोर्ड अस्पताल में डॉ. जॉन पोलियो के पास भेजा। डॉ. पोलियो ने डेविड को समझाया कि उदाहरण के लिए, इंटरफेरॉन का सेवन करना समय की बर्बादी होगी। उनका एकमात्र दीर्घकालिक विकल्प नया लीवर था।
डेविड डॉ. पोलियो के प्रति अत्यधिक आभार व्यक्त करते हैं। “उन्होंने सिफारिश की कि मैं जल्द से जल्द प्रत्यारोपण सूची में शामिल हो जाऊं, जो मुझे आश्चर्यजनक लगा क्योंकि उस समय मैं अभी भी बीमार महसूस नहीं कर रहा था या खराब स्वास्थ्य के लक्षण नहीं दिखा रहा था। मैं उस समय यह नहीं जानता था, लेकिन यह पता चला कि इस सलाह ने मेरी जान बचाई।
इसके बाद के वर्षों में, हालांकि वह प्रत्यारोपण सूची में था - और हेपेटाइटिस सी और सिरोसिस की उपस्थिति के बावजूद - डेविड स्वस्थ महसूस करता रहा।
लेकिन फिर, धीरे-धीरे, लक्षण शुरू हो गए। उनमें पानी प्रतिधारण, वजन बढ़ना और थकान शामिल थे। डेविड गोल्फ खेलने में असमर्थ था. न ही वह वह काम कर पा रहा था जिससे इतनी व्यक्तिगत संतुष्टि मिलती थी: खाना पकाना।
एक असंबद्ध प्रक्रिया और एक प्रत्यारोपण
नवंबर 2005 में, डेविड को हार्टफोर्ड, सीटी में सेंट फ्रांसिस अस्पताल और मेडिकल सेंटर में भर्ती कराया गया था। एक असंबद्ध शल्य प्रक्रिया के लिए.
तीन दिन बाद, पोर्टल शिरा के भीतर दबाव में अचानक वृद्धि हुई - वह नस जो पाचन अंगों से रक्त को यकृत तक ले जाती है - जिसके कारण ग्रासनली की नसें, बड़ी नसें फट गईं। डेविड लगभग खून से लथपथ होकर मर रहा था और उसे वापस सेंट फ्रांसिस अस्पताल ले जाया गया जहां कर्मचारियों ने खून बहने से रोकने के लिए संघर्ष किया। उन्हें TIPS नामक रेडियोलॉजिकल प्रक्रिया से गुजरना पड़ा, जिसमें रक्तस्राव को रोकने के लिए उनके लीवर के बीच में एक स्टेंट लगाया गया था।
आठ दिनों तक, डेविड बंधा हुआ और कोमा में रहा। सौभाग्य से, जब डेविड को कोमा से बाहर लाया गया, तो इससे उनकी स्थिति को स्थिर करने में मदद मिली।
डेविड कहते हैं, "हालांकि टीआईपी प्रक्रिया के बाद मैं बहुत बीमार हो गया था, लेकिन यह मुझे लंबे समय तक जीवित रखने में सफल रहा, ताकि मुझे एक नया लीवर मिल सके।" "इसमें कोई संदेह नहीं है कि अगर 20 दिसंबर, 2005 को हार्टफोर्ड हॉस्पिटल ट्रांसप्लांट टीम का फोन नहीं आया होता, और अगले दिन ट्रांसप्लांट किया गया होता, तो मैं आज जीवित नहीं होता।"
डेविड, जो प्रत्यारोपण के समय 57 वर्ष के थे, कहते हैं: “जिस समय मेरा प्रत्यारोपण हुआ, मैं गंभीर रूप से खराब स्थिति में था। मैं चल नहीं पाता था और मैंने ज्यादातर समय अस्पताल में बिताया। मेरा मानना है कि अगर मुझे लीवर नहीं मिला होता तो मेरे पास जीने के लिए कुछ ही दिन होते।”
दिवंगत डॉ. डेविड हल की सहायता से डॉ. मैथ्यू ब्राउन और डॉ. ऐनी लैली द्वारा किया गया प्रत्यारोपण सफल रहा। डेविड इसका संक्षेप में वर्णन करते हैं: "मेरा नया जिगर और मैं बहुत अनुकूल थे।"
डेविड को दाता के बारे में कुछ भी पता नहीं है, लेकिन वह तुरंत स्वीकार करता है कि उसका सौभाग्य दूसरे परिवार के प्रियजन को खोने से प्राप्त हुआ है। उन्होंने उन्हें धन्यवाद देने के लिए एक पत्र लिखा, जिसे अंग खरीद संगठन द्वारा अग्रेषित किया गया। अब तक, डेविड ने उनसे कोई जवाब नहीं लिया है।
फिर भी एक और मोड़: एक छिपा हुआ ट्यूमर
घटनाओं के एक अजीब मोड़ में, 2005 में सर्जिकल प्रक्रिया जिसने अप्रत्याशित रूप से प्रत्यारोपण की आवश्यकता को बढ़ा दिया, ने एक और संभावित खतरे को उजागर किया जो डेविड के जीवन को समाप्त कर सकता था।
डेविड याद करते हैं, "जब उन्होंने मेरा लीवर निकाला, तो उन्हें 5 सेंटीमीटर का ट्यूमर मिला, जिसे वे एमआरआई या सीटी स्कैन में नहीं पकड़ सके।"
"तो, विडंबना यह है कि अगर मैं प्रक्रिया के लिए नहीं गया होता, और यदि वैरिकाज़ फटे नहीं होते, तो मुझे तुरंत प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होती, और ट्यूमर बड़ा हो सकता था और मेरी जान भी जा सकती थी।"
जीवन में आगे उतार-चढ़ाव
प्रत्यारोपण के सफल परिणाम के बावजूद, कुछ समय बाद एक संक्रमण के कारण डेविड को पेट की मांसपेशियां निकलवाने के लिए अस्पताल लौटना पड़ा। डेविड अगले दो महीने तक अस्पताल में भर्ती रहे। वह खाने में असमर्थ था और इससे वजन में नाटकीय रूप से कमी आई। इससे उनके परिवार पर भी काफी अतिरिक्त दबाव पड़ा।
लेकिन, आख़िरकार, डेविड सफल हुआ और ठीक हो गया। यह स्पष्ट था कि जब वह हर छह महीने में चेक-अप के लिए वापस जाता था तो वह कितनी प्रगति कर रहा था।
हालाँकि, डॉक्टरों ने उन्हें चेतावनी दी थी कि, कई रोगियों के लिए, हेपेटाइटिस सी कुछ वर्षों के बाद फिर से लौट आता है। इसलिए, अप्रत्याशित रूप से नहीं, 2011 में डेविड के मामले में ऐसा हुआ।
उनके इलाज का समय अनुकूल निकला। मई 2011 में, FDA ने 10 वर्षों में हेपेटाइटिस सी के लिए दवाओं की पहली नई श्रेणी में दो दवाओं को मंजूरी दी।
इसने बोसेप्रेविर और टेलाप्रेविर को मंजूरी दे दी।
हेपेटाइटिस सी (इंटरफेरॉन और रिबाविरिन) के लिए पहले उपलब्ध दवाओं में रोगियों के लिए इलाज की दर कम थी, लेकिन अगर इन दो नई दवाओं में से एक को 3-दवा संयोजन के रूप में उपयोग किया जाता है, तो एफडीए ने कहा कि सफल उपचार की अधिक संभावना होगी।
इसलिए, येल-न्यू हेवन अस्पताल में, डेविड को इंटरफेरॉन, रिबाविरिन और बोसेप्रेविर के अभूतपूर्व संयोजन उपचार में नामांकित किया गया था।
डेविड मानते हैं कि मार्च 11 से फरवरी 2012 तक 2013 महीने के उपचार के साथ कुछ गंभीर दुष्प्रभाव भी हुए। “इससे मेरी लाल रक्त कोशिकाएं प्रभावित हुईं और मुझमें कोई ऊर्जा नहीं बची। मैंने ऑक्सीजन के लिए संघर्ष किया। सौभाग्य से, मैंने घर से काम किया; अन्यथा, मुझे अनुपस्थिति की छुट्टी लेनी पड़ती।
“अच्छी खबर यह है कि इलाज काम कर गया। जून (2013) में यह पुष्टि हुई कि छह महीने के बाद, मेरे हेपेटाइटिस सी का पता नहीं चल सका है, जिसका मतलब है कि मैं इस बीमारी से मुक्त हूं।
डेविड कहते हैं, "यह सब सकारात्मक है, यह सब अच्छा है।"
डेविड, वही कर रहा है जो उसे सबसे अच्छा लगता है—रसोई में
डेविड का कहना है कि वह इस बात से रोमांचित हैं कि एक बार फिर वह अपने शेफ का एप्रन पहनने में सक्षम हैं और रसोई में भोजन तैयार करने में अच्छा समय बिता रहे हैं।
बड़े उत्साह के साथ वह कहते हैं, "जो चीज मुझे सबसे ज्यादा पसंद आती है वह है अपने खाना पकाने से लोगों का मनोरंजन करना।"
इतालवी मूल का होने के कारण, यह आश्चर्य की बात नहीं है कि वह इतालवी व्यंजनों को पसंद करता है।
चूँकि गिल्डा शहर में काम करता है और उसका कार्यालय घर पर स्थित है, डेविड सारा खाना पकाता है। और, जब उनकी पाक प्रतिभा की बात आती है, तो गिल्डा उनकी सबसे बड़ी प्रशंसक हैं!
खाना पकाने के अलावा कभी-कभार दोबारा गोल्फ खेलने का भी मौका मिलता है। यह पूछे जाने पर कि क्या वह एक अच्छे गोल्फर हैं, उन्होंने जवाब दिया: "मैं एक अच्छा खिलाड़ी हुआ करता था।"
जीवित और स्वस्थ, और इसके हर मिनट को प्यार करता हूँ
एक बहुत खुशहाल रोनाकारी परिवार: (पिछली पंक्ति, एल से आर।) गिल्डा और डेविड अपने बेटे गेबे, बेटी केट और क्रिस, उसके मंगेतर के साथ। (आगे की पंक्ति, एल से आर तक) डेविड और गिल्डा की पोती, ऑटम; पोता, गेब्रियल लुइस, और बहू, एलिसन।
जीवनरक्षक लीवर प्रत्यारोपण और उपचार के बाद डेविड को कैसा महसूस हो रहा है, जिससे वह हेपेटाइटिस सी से मुक्त हो गया है?
“मैं अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली हूं कि मैं जीवित हूं और मेरे पास गिल्डा के साथ मेरे परिवार के जीवन का हिस्सा बनने की क्षमता है। मेरे लिए हर दिन खास है. मुझे जो दिया गया है, मैं उसे कभी वापस नहीं लौटा सकता।''
लीवर प्रत्यारोपण और अन्य उपचार के बिना, डेविड अपने पोते, गैब्रियल लुइस से नहीं मिल पाते।
दरअसल, डेविड कर देता है वापस देना। वह अमेरिकन लीवर फाउंडेशन कनेक्टिकट डिवीजन के बोर्ड में हैं।
डेविड अमेरिकन लीवर फाउंडेशन द्वारा कनेक्टिकट में प्रस्तुत कई "उपचार विकल्प पहल" (टीसीआई) शिक्षा कार्यक्रम कार्यक्रमों में भी बोलते हैं।
इसके अलावा, वह और गिल्डा कठिन समय के दौरान उनके साथ खड़े रहने वाले सभी लोगों को धन्यवाद देने और उनके ठीक होने का जश्न मनाने के लिए हर दिसंबर में अपने घर पर एक वार्षिक "जीवन का उपहार" पार्टी आयोजित करते हैं।
इस कार्यक्रम में, वे मेहमानों को अमेरिकन लीवर फाउंडेशन को दान करने का अवसर देते हैं। पिछले दिसंबर (2012) में यह सातवीं मुलाकात थी। आज तक, उन्होंने $33,000 से अधिक जुटा लिया है।
डेविड के पोते-पोतियाँ, स्वाभाविक रूप से, बहुत खुशी का स्रोत हैं। उनकी पोती, ऑटम, अब 14 साल की है। और अगर डेविड की जान नहीं बचाई गई होती, तो वह अपने सबसे छोटे पोते, 18 महीने के गेब्रियल लुइस से नहीं मिल पाते।
एक अंग दाता वकील
12 अप्रैल, 9 को अमेरिकन लीवर फाउंडेशन कनेक्टिकट डिवीजन द्वारा आयोजित 2013वें वार्षिक फ्लेवर्स कार्यक्रम में, डेविड फंड-ए-नीड वक्ता थे।
अपने भाषण के दौरान, डेविड ने अपना दृढ़ विश्वास व्यक्त किया कि हर किसी को अंग दाता बनने के लिए साइन अप करना चाहिए। उन्होंने अपना ड्राइवर का लाइसेंस निकाला और कहा, "यदि आपके लाइसेंस कार्ड पर 'अंग दाता' नहीं है, तो आपको इसे बदलवाना होगा। यह करना आसान है. आप एक जिंदगी बचा सकते हैं। मेरी जान इसलिए बच गई क्योंकि कोई अपने अंग दान करने को तैयार था।''
उन सब बातों को याद करते हुए जिनसे वह गुजरा था, खासकर इसलिए क्योंकि अक्टूबर लिवर जागरूकता महीना है, डेविड ने अपने जीवन और मृत्यु के संघर्ष को इस तरह से व्यक्त किया: “मेरे लिए सब कुछ महत्वपूर्ण था, डॉक्टर और मुझे मिली देखभाल। मेरे परिवार और दोस्तों का प्यार और समर्थन।”
“लेकिन,” वह आगे कहते हैं, “सबसे महत्वपूर्ण, यह दाता था। लीवर दान किए बिना और कुछ नहीं हो सकता था।”
आखिरी बार 3 अगस्त, 2022 को दोपहर 04:21 बजे अपडेट किया गया