टॉनी की स्मृति हानि उसके लीवर रोग से जुड़ी हुई थी

छह साल पहले, टॉनी ब्लम (ऊपर चित्र) के लिए चीजें बद से बदतर होने लगीं।

अपने शुरुआती तीस के दशक में, ब्लम पहले से ही एक नहीं, बल्कि दो दुर्लभ यकृत रोगों का प्रबंधन करने के लिए संघर्ष कर रही थी: प्राथमिक स्क्लेरोज़िंग पित्तवाहिनीशोथ (पीएससी) और प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी)। टॉनी उन मुट्ठी भर लोगों में से हैं जिनके पास दोनों स्थितियाँ हैं।

1997 में पीएससी और 2010 में पीबीसी से पीड़ित ब्लम कहते हैं, "आपको अपने जीवन का सबसे अच्छा समय बीस और तीस के दशक में बिताना चाहिए।" अस्पताल।"

2012 में, ब्लम भी चीजें भूलने लगी - बहुत कुछ - जिससे उसके लिए विकास संबंधी विकलांग वयस्कों के लिए केस मैनेजर के रूप में अपनी नौकरी संभालना और भी कठिन हो गया। उसकी थकान और भी बदतर हो गई, और वह अपने शब्दों को धीरे-धीरे बोलने लगी और खुद को दोहराने लगी।

"मैं काम पर सब कुछ भूल रहा था," ब्लम याद करती है, जो कि एक प्रशिक्षण प्राप्त सामाजिक कार्यकर्ता है और जिसे लंबे समय से बारीकियों पर ध्यान देने पर गर्व था। "घर पहुंचने के बाद से लेकर अगली सुबह काम पर निकलने तक मुझे भी सप्ताहांत में सोने की ज़रूरत होती है।"

नेक इरादे वाले दोस्तों और परिवार के सदस्यों ने उसकी याददाश्त की कमी को कम करके उसे सांत्वना देने की कोशिश की: "लोग मुझसे कहते थे: 'ओह टॉनी, हर कोई भूल जाता है," ब्लम नोट करता है। वह सोचती हुई याद करती है: एसा नहीँ. और यह पता चला कि वह सही थी।

हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी पर प्रकाश डालना

ब्लम को अंततः हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी (एचई) का निदान किया गया - एक ऐसी स्थिति जो उन्नत यकृत रोग वाले लोगों में मस्तिष्क समारोह के अस्थायी रूप से खराब होने का कारण बनती है।

एचई तब होता है जब लीवर क्षतिग्रस्त हो जाता है जिससे आपके रक्त से विषाक्त पदार्थों को निकालने की शरीर की क्षमता में कमी आ जाती है। जैसे-जैसे विषाक्त पदार्थों में वृद्धि होती है, वे मस्तिष्क के कार्य को प्रभावित कर सकते हैं जिससे विभिन्न प्रकार के मानसिक और शारीरिक लक्षण पैदा हो सकते हैं। एचई के लक्षण हल्के से लेकर गंभीर भ्रम, थकान, कंपकंपी, प्रगतिशील भटकाव और कोमा तक हो सकते हैं यदि उन्हें पहचाना और इलाज न किया जाए। स्थिति गंभीर है, लेकिन इलाज योग्य है, खासकर अगर जल्दी पता चल जाए और तुरंत इलाज किया जाए।

ब्लम को ठीक से याद नहीं है कि कब उसे एचई का पता चला था, लेकिन कहती है कि वह वर्षों नहीं तो कई महीनों तक पीड़ित रही, लेकिन आखिरकार उसने अपनी याददाश्त की कमी और अन्य मुद्दों के बारे में डॉक्टरों से बात करने का फैसला किया, जिसके बारे में उसे बाद में पता चला कि यह इस स्थिति के लक्षण हैं।

ब्लम के अनुसार, उनके गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट ने, उनके हेपेटोलॉजिस्ट के परामर्श से, उनके लक्षणों के आधार पर निदान किया, जो कहते हैं कि यदि उन्हें पता होता कि उन्हें एचई के लिए खतरा है, तो संभवतः उनका निदान और इलाज पहले ही कर दिया गया होता।

ब्लम का कहना है कि निदान से पहले उन्होंने इस स्थिति के बारे में कभी नहीं सुना था, और उनके परिवार के सदस्य भी अंधेरे में थे।

वह कहती हैं, "अगर मुझे एचई के बारे में अधिक पता होता, तो मैं और अधिक प्रश्न पूछ सकती थी, और मेरे परिवार को पता होता कि मैं एचई के लक्षणों का अनुभव कर रही हूं।"

“लेकिन मैं उसके बारे में कुछ नहीं जानता था। इसी बात ने मुझे एचई रोगियों के लिए एक वकील बनने के लिए प्रेरित किया है, ब्लम कहते हैं, जिन्होंने अमेरिकन लीवर फाउंडेशन (एएलएफ) के साथ अपने स्वयंसेवी कार्य के माध्यम से इस स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने की मांग की है।

एक नीचे की ओर सर्पिल

वह कहती है कि इस स्थिति ने अंततः उससे उसकी स्वतंत्रता छीन ली। जब ब्लम ने अपने हेपेटोलॉजिस्ट से लीवर प्रत्यारोपण के बारे में बात करना शुरू किया, तब तक उसने काम करना बंद कर दिया था, अपने माता-पिता के साथ घर वापस चली गई और अपनी याददाश्त में कमी के कारण गाड़ी चलाना छोड़ दिया। उसे चिंता थी कि गाड़ी चलाना जारी रखकर वह खुद को और दूसरों को खतरे में डाल सकती है।

देखभाल के लिए पूरी तरह से अपने माता-पिता पर निर्भर रहने वाली ब्लम कहती हैं, "एचई के साथ शुरुआत में चीजें धीमी गति से आगे बढ़ रही थीं, लेकिन एक बार जब चीजें खराब होने लगीं, तो वे बहुत तेजी से खराब हो गईं।"

वह याद करती हैं, ''मैं उस बिंदु पर पहुंच गई जहां मैं चौबीसों घंटे सो रही थी।'' "मेरे माता-पिता को मुझे भोजन के लिए या दवा लेने के लिए जगाना पड़ता था।"

एचई का निदान होने के बाद, ब्लम को एक विशिष्ट एंटीबायोटिक और लैक्टुलोज़ निर्धारित किया गया था, जिससे उसके शरीर को विषाक्त पदार्थों से छुटकारा पाने में मदद मिली, लेकिन बार-बार बाउल मूवमेंट भी हुआ। लैक्टुलोज़ के स्वाद को सहन करने के लिए उसने इसे गेटोरेड के साथ मिलाया। उसने यह भी सुनिश्चित किया कि दवा लेने के बाद वह कभी भी बाथरूम से दूर न हो, जिसका मतलब था कि वह घर पर और भी अधिक समय बिताएगी।

ब्लम याद करते हैं, "ऐसे भी दिन थे जब मैं बाथरूम से दूर नहीं जाता था, घर से निकलना तो दूर की बात थी।"

वह कहती हैं कि दवाओं ने उनके भ्रम को कम करने में मदद की और अंततः उनके जीवन को बचाने में मदद की, यही कारण है कि वह एचई रोगियों से संभावित दुष्प्रभावों के कारण अपनी दवाओं को छोड़ने के प्रलोभन का विरोध करने का आग्रह करती हैं। आम तौर पर साइड इफेक्ट्स को प्रबंधित किया जा सकता है और अंततः रोगी के जीवन पर कम प्रभाव पड़ेगा, खासकर जब एंटीबायोटिक के साथ प्रयोग किया जाता है।

जीवन का उपहार

तीन साल पहले, ब्लम को जीवित-दाता यकृत प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ था। उसकी बहन दाता थी। तब से, उसके स्वास्थ्य में नाटकीय रूप से सुधार हुआ है, और उसने फिर से जीवन का आनंद लेना शुरू कर दिया है। एचई के कई रोगियों की तरह, कभी-कभी अंतर्निहित यकृत रोग के उपचार के लिए यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता होती है।

लेकिन उसे अभी भी याददाश्त संबंधी समस्याएं हैं - जिसे वह एचई का अवशिष्ट प्रभाव कहती है - और स्वास्थ्य समस्याएं हैं जो उसे भुगतान किए गए काम पर लौटने में असमर्थ बनाती हैं। कुछ अध्ययनों से पता चलता है कि एचई की पूर्व पहचान और उपचार से शेष स्मृति समस्याओं को कम किया जा सकता है, जिससे एचई के बारे में जागरूकता, पहचान और शीघ्र उपचार इतना महत्वपूर्ण हो जाता है।

हालाँकि, अभी उसे स्वयंसेवी गतिविधियों में खुशी और संतुष्टि मिलती है। एएलएफ रोगी अधिवक्ता के रूप में सेवा करने के अलावा, ब्लम अंग दान के समर्थक हैं। डोनेट लाइफ विस्कॉन्सिन के साथ एक स्वयंसेवक के रूप में, वह ड्राइवर-शिक्षा कक्षाओं में किशोरों से बात करती है, अपनी प्रेरणादायक कहानी के साथ-साथ अंग दान के बारे में तथ्य भी साझा करती है।

ब्लम कहते हैं, ''वापस देने में सक्षम होना ही मुझे खुश करता है।'' "मुझे यही करना पसंद है।"

एचई के जोखिम वाले लोगों के लिए उनकी क्या सलाह है?

ब्लम कहते हैं, स्थिति के बारे में जानें और परिवार के सदस्यों को भी ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित करें। यदि आप एचई के लक्षणों का अनुभव करना शुरू करते हैं, तो उन्हें दस्तावेज करना सुनिश्चित करें और तुरंत चिकित्सा सहायता लें, वह आगे कहती हैं।

स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए, एएलएफ की जांच अवश्य करें महामहिम सूचना केंद्र और उसका डॉ. रॉकफोर्ड "रॉकी" जी. यैप के साथ प्रश्नोत्तरी. महामहिम रोगी और उनके देखभाल करने वाले भी चाह सकते हैं सलाह और सहायता प्रदान करने वाले महामहिम रोगियों की विशेषता वाला ALF वीडियो देखें.

“काश मुझे पता होता कि वह एक वास्तविक चीज़ है; ब्लम कहते हैं, ''मैं अपना दिमाग नहीं खो रहा था।''

आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 04:56 बजे अपडेट किया गया