जोश डी.

बिलारी अत्रेसिया

लेखक: कीडा कोस्ट्रेसी
मूल रूप से VOA News.com में प्रकाशित

जोश ड्वॉन्च जब बच्चे थे तब उन्हें एक दुर्लभ यकृत रोग का पता चला था। उनके माता-पिता, मानवतावादी कार्यकर्ता, ने उचित चुनौतियों का सामना किया था, लेकिन कुछ भी नहीं और कोई भी उन्हें अपने जीवन की लड़ाई के लिए तैयार नहीं कर सका: अपने बच्चे को बचाना।

जोश ड्वॉन्च ने हाल ही में अपना तीसरा जन्मदिन मनाया है। अधिकांश तीन-वर्षीय बच्चों की तरह, वह ऊर्जा से भरपूर है। लेकिन जोश और उसके माता-पिता के लिए, उसका कोई भी कदम एक उपहार है।

जोश के पिता एंडी ने कहा, "उन्होंने हमें बताया कि उन्होंने पहचान लिया है कि उसे पित्त संबंधी गतिभंग है।" "हम हैरान थे और वास्तव में थोड़ा टूट गए थे क्योंकि हमने वास्तव में खुद को यह सुनने के लिए तैयार किया था कि यह वह नहीं था जो उन्हें मिलेगा।"

यह बीमारी दुनिया भर में 1 नवजात शिशुओं में से 10,000 को प्रभावित करती है। डॉ. इवान नाडलर वाशिंगटन डीसी में चिल्ड्रेन नेशनल मेडिकल सेंटर के विशेषज्ञ हैं, उनका कहना है कि यह बीमारी पित्त नलिकाओं को नुकसान पहुंचाती है।

डॉ. नाडलर ने कहा, "समय के साथ क्या होता है कि ये पित्त नलिकाएं नष्ट हो जाती हैं या रेशेदार हो जाती हैं और मूल रूप से यकृत से पित्त का प्रवाह बंद हो जाता है और फिर अधिक समय के साथ, यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है तो यकृत वापस आ जाता है, और अंततः किसी प्रकार की चिकित्सा के बिना ही यकृत विफलता हो जाती है।"

जोश ने लीवर को छोटी आंत से जोड़ने के लिए सर्जरी की ताकि पित्त निकल सके। प्रक्रिया ने समस्या को कम से कम अस्थायी रूप से ठीक कर दिया।

एंडी ड्वॉन्च ने कहा, "डॉक्टरों ने हमें तैयार किया था कि भले ही कसाई प्रक्रिया - जो सर्जरी का नाम है - काम करती है, फिर भी काफी संभावना है कि उन्हें भविष्य में लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।"

प्रक्रिया के बाद, परिवार यरूशलेम लौट आया, जहां ड्वॉन्च एक मानवीय संगठन के लिए काम कर रहे थे। पिछले साल क्रिसमस से कुछ दिन पहले तक सब कुछ ठीक था जब वे अमेरिका जा रहे थे।

जोश के पिता ने कहा, "विमान में जोश को हल्का बुखार हो गया।" "सच कहूँ तो हमने इसमें कुछ खास नहीं किया।"

लेकिन यह परिवार के लिए एक उतार-चढ़ाव भरी शुरुआत थी।

सिएटल में कई अस्पताल दौरे के बाद, जोश को कैलिफोर्निया में स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी के चिल्ड्रन हॉस्पिटल भेजा गया और लिवर प्रत्यारोपण के लिए सूची में रखा गया। उसी समय, यह पता चला कि अल्बाना, उसकी माँ, संगत थी और एक जीवित दाता हो सकती थी।

अल्बाना ड्वॉन्च ने कहा, "मुझे कृतज्ञता के साथ-साथ राहत की भावना भी महसूस हुई।" "निश्चित रूप से उसी समय मैं थोड़ा डरा हुआ था और थोड़ा घबराया हुआ था क्योंकि यह एक बहुत लंबी सर्जरी थी, और सबसे अधिक मुझे चिंता थी कि यह सब खत्म होने के बाद, मैं अपने बेटे की देखभाल नहीं कर पाऊंगा और एंडी को घर में एक के बजाय दो मरीज़ रखने पड़ेंगे"।

हालाँकि, अंतिम समय में एक बाहरी दाता मिल गया।

उसी दिन, स्टैनफोर्ड में 10 घंटे के ऑपरेशन के बाद, जोश को नया लीवर और नया जीवन मिला।

डॉ. नाडलर ने कहा, "सर्जरी के बाद ये बच्चे पूरी तरह से सामान्य जीवन जी सकते हैं।"

डॉ. नाडलर का कहना है कि कोई नहीं जानता कि पित्त गतिभंग किस कारण से होता है, हालांकि सिद्धांत मौजूद हैं।

सुसान रॉबिन्सन अमेरिकन लीवर फाउंडेशन में कार्यक्रमों की उपाध्यक्ष हैं। उनका संगठन लीवर अनुसंधान के लिए धन जुटाता है और "अपने धन उगाहने के हिस्से के रूप में, देश भर के समुदायों को कई विशेष आयोजनों में शामिल करता है जो देश भर में शिक्षित करने, जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए धन जुटाते हैं," उन्होंने कहा।

ड्वॉन्च को इन गतिविधियों में से एक, सिएटल में लिवर लाइफ वॉक के बारे में पता चला, और उन्होंने एक टीम का आयोजन किया और इसके लिए धन जुटाया।

एंडी ड्वॉन्च ने कहा, "हम दोनों ने महसूस किया कि उन सभी लोगों के लिए समर्थन की कार्रवाई से अधिक सार्थक हमारे लिए कुछ भी नहीं है जो किसी न किसी तरह से विभिन्न यकृत रोगों से पीड़ित हैं।"

एंडी का कहना है कि वह उस लीवर के लिए आभारी हैं जिसने उनके बेटे को बचाया, लेकिन वह कहते हैं कि जिस परिवार ने एक बच्चे को खो दिया था, जोश अब उनके जिगर के पास है।

"और इस तथ्य को स्वीकार करना भी महत्वपूर्ण है कि जोशी को वह उपहार देने के लिए एक अन्य परिवार को काफी कष्ट सहना पड़ा।"

जब वे अपने बेटे को हर दिन दौड़ते, हंसते और आनंद लेते हुए देखते हैं, तो उन्हें लगता है कि, उनके लिए, हर चिंताजनक क्षण का फल मिला है।

इस कहानी को हमारे साथ साझा करने के लिए वॉयस ऑफ अमेरिका की कीडा कोस्ट्रेसी को धन्यवाद।

अंतिम बार 19 जुलाई, 2022 को रात 03:17 बजे अपडेट किया गया