जैकी वी.

हेपेटाइटिस सी

इससे पहले कि मैं अपनी कहानी शुरू करूं, मैं 2017 के लिए मुझे लिवर लाइफ वॉक चैंपियन नामित करने के सम्मान के लिए अमेरिकन लिवर फाउंडेशन को धन्यवाद देना चाहता हूं। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन मेरे लिए महत्वपूर्ण है, न केवल इसलिए कि वे मरीजों को शिक्षा और सहायता प्रदान करते हैं। या यकृत अनुसंधान के प्रति उनका समर्पण, लेकिन मेरे लिए, व्यक्तिगत रूप से, मुझे वापस देने का अवसर मिला है। अपनी कहानी दूसरों को बताकर, मुझे लगातार याद दिलाया जाता है कि मैं कितना भाग्यशाली हूं। मेरी कहानी बहुत लंबी है, दशकों तक फैली हुई है, लेकिन मुझे यह कहते हुए खुशी हो रही है कि सितंबर 2015 तक, मैं अंततः 100% लीवर कार्य के साथ हेपेटाइटिस सी से मुक्त हो गया हूँ!

1999 में, मैं अपनी वार्षिक शारीरिक जांच के लिए अपने डॉक्टर के पास गया और मेरे रक्त परीक्षण में लिवर एंजाइम बढ़े हुए दिखे। चिंतित होकर, मेरे डॉक्टर ने मुझे अतिरिक्त परीक्षण के लिए भेजा। तभी मुझे बताया गया कि मुझे हेपेटाइटिस सी है। शुरू में, मैंने सोचा "असंभव;" मुझे अच्छा लग रहा था, मैं बीमार नहीं था।

पिछले वर्ष, अप्रैल में, मैंने अपने पति को हेपेटाइटिस सी के कारण लीवर की विफलता के कारण खो दिया था। जब उनका निदान हुआ, तो मेरे पति लगातार 3 मैराथन दौड़कर पूरी तरह से स्वस्थ महसूस कर रहे थे, इसलिए उन्होंने इलाज से इनकार करने का फैसला किया। 90 के दशक की शुरुआत में, हेपेटाइटिस सी का इलाज बेहद जहरीला था और इसकी सफलता दर लगभग 30-40% थी। 1998 में, हालाँकि उन्होंने काम करना जारी रखा, लेकिन उनके यकृत की कार्यप्रणाली में तेजी से गिरावट आई; उन्हें अस्पताल में भर्ती कराया गया और बाद में उनका निधन हो गया।

मेरे पति के निधन से पहले, मुझे बताया गया था कि मैं ठीक हूं। इस तथ्य के बाद, मुझे एहसास हुआ कि वास्तव में हेपेटाइटिस सी के लिए मेरा परीक्षण कभी नहीं किया गया था, बल्कि मेरे लीवर फ़ंक्शन परीक्षण सामान्य थे और इस प्रकार, यह मान लिया गया था कि मेरे पास वायरस नहीं था। 1999 में मेरा आधिकारिक निदान प्राप्त होने के बाद, मुझे लिवर बायोप्सी के लिए भेजा गया, जहां यह अनुमान लगाया गया कि मैं लगभग 25 वर्षों से इस वायरस के साथ जी रहा हूं। मेरे विचार तुरंत मेरी बेटी पर गए; उसने अभी-अभी कॉलेज से स्नातक किया था, अपने पिता को खो दिया था, और इस बात की प्रबल संभावना थी कि उसके साथ गर्भवती होने के दौरान मुझे यह वायरस हो गया था। मुझे पता था कि इस बात की बहुत कम संभावना है कि वह मुझसे वायरस से संक्रमित हुई होगी, मुझे उसे तुरंत बताने और उसका परीक्षण कराने की ज़रूरत थी। शुक्र है, वह नकारात्मक थी।

मेरे निदान के बाद के वर्षों में, मुझे दो बार इंटरफेरॉन और रिबाविरिन के साथ इलाज किया गया, जिसमें कीमो जैसे दुष्प्रभाव सहे, लेकिन हर बार असफल रहा। 2008 में, मेरे प्रारंभिक निदान के लगभग दस साल बाद, मेरे लीवर की कार्यप्रणाली में भारी गिरावट आई और मुझे लीवर प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया। दो साल तक, मैं लाहे क्लिनिक में स्थानीय स्तर पर प्रत्यारोपण सूची में रहा। क्षितिज पर कोई उम्मीद न होने और मेरे लीवर में गिरावट जारी रहने के कारण, मेरे डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मैं अपने नए लीवर के लिए न्यू इंग्लैंड से बाहर जाना शुरू कर दूं, डर था कि अगर मैं रुका तो मुझे समय पर प्रत्यारोपण नहीं मिल पाएगा।

प्रत्यारोपण के लिए अंगों को क्षेत्र के अनुसार वितरित किया जाता है और न्यू इंग्लैंड में आपूर्ति मांग के अनुरूप नहीं होती है, जिसके परिणामस्वरूप बहुत लंबा इंतजार करना पड़ता है। हालाँकि, अन्य क्षेत्रों में अंग की उपलब्धता अधिक है और मई 2010 में, मैं इंडियानापोलिस में इंडियाना यूनिवर्सिटी अस्पताल के लिए रवाना हुआ। इंडियाना में रहते हुए, आख़िरकार 11 अक्टूबर 2011 को मुझे अपना प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ।

मेरे इंडियानापोलिस रवाना होने से ठीक पहले, मेरी बेटी ने घोषणा की कि वह मेरे पहले पोते की मां बनने वाली है। हालाँकि मैं उनके जन्म के लिए घर नहीं गया, फिर भी वह मेरी प्रेरणा बने रहे। उनके जन्म के बाद हर दिन, मुझे एक नोट के साथ एक वीडियो मिलता था, "आई लव यू ग्रैमी।" मेरे प्रत्यारोपण के बाद, मुझे थोड़े समय के लिए इंडियानापोलिस के एक पुनर्वास केंद्र में स्थानांतरित कर दिया गया, जहां मेरी बेटी, दामाद और पोता मुझसे मिलने आए। तभी उन्होंने घोषणा की कि मुझे एक और पोता होने वाला है। मैं रोमांचित था कि मैं घर वापस आऊंगा और उसके जन्म पर बहुत अच्छा महसूस कर रहा हूं।

काश मैं कह पाता कि मेरी कहानी यहीं ख़त्म हो गई। लेकिन, मेरे प्रत्यारोपण के लगभग डेढ़ साल बाद, मुझे एक बार फिर लीवर की विफलता के संकेत और लक्षण महसूस होने लगे। जबकि मुझे नया लीवर मिला था, मैं हेपेटाइटिस सी वायरस से ठीक नहीं हुआ था, जिसने मेरे नए लीवर पर अधिक आक्रामक तरीके से हमला करना शुरू कर दिया था। पूरी गर्मियों में, मेरे डॉक्टरों ने मेरे लगातार बढ़ते लक्षणों को प्रबंधित करने की कोशिश की, लेकिन हेपेटाइटिस सी से छुटकारा पाने के बिना, मैं गिरावट जारी रखूंगा।

अगस्त 2013 में, दोस्तों के साथ मेन में लंबे सप्ताहांत का आनंद लेते समय, मैं कोमा में चला गया और मुझे हेलीकॉप्टर के माध्यम से लाहे ले जाया गया। मेरे लीवर और किडनी के 10% से कम काम करने पर मुझे गहन चिकित्सा इकाई में भर्ती कराया गया था। अक्सर, जब किसी को लीवर की विफलता का अनुभव होता है, तो यह किडनी पर अनावश्यक तनाव डालता है, जिसके परिणामस्वरूप किडनी फेल हो जाती है। जबकि हालात गंभीर दिख रहे थे, लाहे की अद्भुत लिवर टीम ने मेरा साथ नहीं छोड़ा।

एक क्लिनिकल परीक्षण चल रहा था जो एक नई दवा का परीक्षण कर रहा था जिसके हेपेटाइटिस सी वायरस को ठीक करने में प्रभावी होने की उम्मीद थी। मुझे वास्तव में एक नए लीवर और किडनी की आवश्यकता थी, लेकिन वायरस से छुटकारा पाए बिना मैं उम्मीदवार नहीं था। मुझे क्लिनिकल परीक्षण में नामांकित किया गया और इंटरफेरॉन और रिबाविरिन के साथ संयोजन में नई दवा दी गई। मैं बहुत बीमार होकर अस्पताल में रहा, लेकिन उम्मीद है कि उपचार का यह नया तरीका काम करेगा।

आख़िरकार, जनवरी 2014 में, मेरा इलाज पूरा हुआ और मुझे हेपेटाइटिस सी से मुक्त घोषित कर दिया गया; जब तक मैं तीन महीने तक हेपेटाइटिस सी से मुक्त नहीं हो जाता, तब तक मुझे ठीक नहीं किया जाएगा और प्रत्यारोपण के लिए पात्र नहीं माना जाएगा। मैं अभी भी गिरते लीवर से जूझ रहा हूं, मुझे नए लीवर का इंतजार करने के लिए फरवरी में पुनर्वसन में भेजा गया था।

तभी अकल्पनीय घटित हुआ! एक बार जब मैं हेपेटाइटिस सी से मुक्त हो गया, तो मेरा लीवर और किडनी दोनों फिर से काम करने लगे। मुझे बताया गया कि मुझे दूसरे प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होगी। कुछ ही सप्ताह बाद, मुझे पुनर्वास से छुट्टी मिल गई, और मैं अपनी अविश्वसनीय बेटी और उसके परिवार के साथ रहने चला गया। धीरे-धीरे, अपने प्यारे परिवार से घिरे रहने के कारण, मेरे स्वास्थ्य में सुधार हुआ।

इस दौरान उनकी देखभाल और समर्थन के लिए मुझे बहुत सारे लोगों का धन्यवाद देना चाहिए: मेरी बेटी, उसका पति, मेरी बहन और मेरे सभी दोस्त और परिवार। जब से मेरे स्वास्थ्य में गिरावट शुरू हुई, मेरी बेटी मेरी देखभाल करने वाली रही। जब मैं इंडियाना में था, तो उन्होंने मुझसे मुलाकात की और एक अपराजेय देखभाल टीम बनाने के लिए मेरे परिवार और दोस्तों का समन्वय किया। मेरी अद्भुत बेटी पूर्णकालिक नौकरी करने और दो छोटे बच्चों की देखभाल करने में कामयाब रही, जबकि वह लाहे में मुझसे रोजाना मिलने आती थी। जिस किसी ने भी लीवर की विफलता वाले किसी व्यक्ति की देखभाल की है, वह बता सकता है कि यह अनुभव कितना कठिन हो सकता है। मैं जानता हूं कि मैं सबसे आसान मरीज नहीं था लेकिन उन्होंने मेरे लिए जो कुछ किया उसके लिए मैं उनका आभारी हूं।

आज, मैं हर पल को संजोकर रखता हूं और अपने पोते-पोतियों के साथ समय बिताना पसंद करता हूं। मैं नियमित रूप से एएलएफ के साथ उनके आउटरीच में स्वयंसेवा करता हूं जो मुझे दुनिया को परीक्षण के महत्व को समझने, जोखिम कारकों को पहचानने और यह समझने का अवसर प्रदान करता है कि हेपेटाइटिस सी अब 99% इलाज योग्य है। मेरे दामाद को उसके पूरे समर्थन के लिए धन्यवाद देते समय, उसने मुझसे कहा, "बस यह देखने के लिए कि मैं कितना आगे आया हूँ, यह सब सार्थक बना दिया।" स्वास्थ्य समस्याओं से जूझ रहे सभी लोगों को मेरा संदेश, “हार मत मानो। जीवन के लिए संघर्ष करना सार्थक है!”

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया