जेस एस.

प्राथमिक पित्त संबंधी चोलैंगाइटिस

अद्यतन अगस्त, 2021

रविवार 8/8/21 को मुझे विभिन्न अंगों से रक्तस्राव के लिए स्थानीय अस्पताल में भर्ती कराया गया और 8/9/21 को आईयू हेल्थ यूनिवर्सिटी अस्पताल में स्थानांतरित कर दिया गया। मंगलवार 8/10 को रक्तस्राव रोकने के लिए मेरी सर्जरी हुई और मुझे बताया गया कि मेरा एमईएलडी स्कोर 27 से 36 हो जाने के कारण अगले कुछ दिनों में संभवतः मुझे लीवर मिल सकता है। गुरुवार 8/12 को लगभग 10:00 बजे मुझे बताया गया कि मैं संभावित प्रक्रिया के लिए 13:00 बजे एनपीओ जाना पड़ा लेकिन मेरी नर्स मुझे इसका कारण नहीं बता सकी। हम उत्साहित होने लगे और मेरे प्रत्यारोपण समन्वयक के फोन का इंतजार कर रहे थे। अचानक ये दो सुपर दिलेर नर्सें अपनी "डोनेट लाइफ" शर्ट के साथ प्रदर्शन पर आईं। उन्होंने कहा कि उस दोपहर एक अंग की खरीद हुई थी और यदि लीवर अच्छी स्थिति में था तो मुझे तैयार करने के लिए उन्हें 40 ट्यूब रक्त निकालने की जरूरत थी। हम बहुत उत्साहित थे और मैंने अपने पिता और भाई को फोन किया, जिन्होंने काम पर सब कुछ छोड़ दिया और जितनी जल्दी हो सके मेरे पास पहुंचने के लिए 3 घंटे तक गाड़ी चलाई। फिर शुरू हुआ इंतज़ार का खेल. हम बहुत चिंतित थे. मेरी बेडसाइड नर्स ने कभी किसी को प्रत्यारोपण के लिए तैयार नहीं किया था इसलिए वह भी हमारी तरह ही उत्साहित थी!! वह हर घंटे जांच करते रहे और आखिरकार 18:15 बजे के आसपास हमें पता चला कि लीवर अच्छा है!!! उन्होंने मुझे लगभग 20:30 बजे ओआर में ले जाया और 21:00 बजे उलटी गिनती शुरू कर दी। मेरा लीवर शुक्रवार 13 तारीख (मेरा नया भाग्यशाली दिन) की सुबह लगाया गया!! शुक्रवार दोपहर तक उन्होंने पहले ही मेरा आईसीयू दर्जा हटा दिया था और मैं शुक्रवार दोपहर को हॉल में चला गया और उस शाम एक कुर्सी पर खड़ा हो गया। शनिवार को मैं अपने नए ट्रांसप्लांट स्टेपडाउन रूम में चला गया। मैंने शनिवार दोपहर को चक्कर लगाना शुरू किया और जितना संभव हो सके उठना और हिलना-डुलना जारी रखा। सोमवार की रात तक मैं 17 चक्कर (3/4 मील) चल चुका था और जब मंगलवार की सुबह मेरे डॉक्टर आए तो उन्होंने कहा कि सब कुछ बहुत अच्छा लग रहा है और वे मुझे दोपहर बाद घर भेज देंगे!! हम स्तब्ध थे. ऑपरेशन के 4 दिन बाद मुझे छुट्टी दे दी गई। मेरी अनुवर्ती प्रयोगशालाएँ गुरुवार को बहुत अच्छी लगीं और मैं सोमवार को अपनी पहली पूरे दिन की क्लिनिक यात्रा पर गया। हम आईयू हेल्थ ट्रांसप्लांट के कर्मचारियों और मेरे दाता और उनके परिवार के बहुत आभारी हैं। उन्होंने वास्तव में अपने जीवन के सबसे कठिन समय के दौरान मेरी जान बचाई। मैं खुद को आगे बढ़ाता रहूंगा और हर दिन बेहतर होता जाऊंगा। मैं लीवर स्वास्थ्य और जीवित लीवर दान को बढ़ावा देने के लिए एएलएफ के साथ अपना काम जारी रखूंगा। मैं #DonateLifeAmerica के साथ स्वयंसेवा करने की भी योजना बना रहा हूँ!!

अद्यतन, जुलाई 2021

2017 तक हालात में अभी भी सुधार नहीं हो रहा था और मुझे दृष्टि संबंधी समस्याएं होने लगीं और नई दवा लेना बंद कर दिया गया और उन्होंने मेरी दवाओं को समायोजित करना जारी रखा, मेरे काम के शेड्यूल में बदलाव किया, आदि। मैं एक 33 वर्षीय नर्स से चार्ज नर्स के रूप में काम करने लगी। दिन के दौरान 8 घंटे की शिफ्ट में काम करने के लिए एक व्यस्त ओपन हार्ट आईसीयू और अंततः मेरे शरीर पर तनाव के कारण एक नए क्षेत्र में जाना पड़ा। दिसंबर 2017 में मैंने अपने सबसे अच्छे दोस्त से शादी की और हमने बच्चे पैदा करने और साथ में लंबा जीवन बिताने की योजना बनाई थी। मई 2018 में एक अपॉइंटमेंट में मुझे बताया गया कि मेरे लीवर में सिरोसिस (स्थायी क्षति) होने के कारण बच्चे पैदा करने की कोशिश करना मेरे लिए बहुत खतरनाक था और उन्होंने मुझे मेरे पीबीसी के साथ ओवरलैप किए गए ऑटो इम्यून हेपेटाइटिस का भी निदान किया और मेरी दवा की खुराक जोड़ दी। यह जानना एक करारा झटका था कि मैं अपने बच्चे पैदा नहीं कर सकती, लेकिन मैंने और मेरे पति ने यह देखने का फैसला किया कि मैं नई दवाओं पर कैसे काम करती हूं और फिर अगर चीजें बेहतर होती हैं तो गोद लेने पर विचार करेंगी। 2019 के अंत तक मेरी संख्या लगातार खराब होती गई और परीक्षण से पता चला कि मेरा लीवर पूरी तरह से सिरोसिस हो गया था। मेरे डॉक्टर ने कहा कि वह लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता को रोकने में मदद करने के लिए हर संभव प्रयास करने जा रहे हैं। मेरी तिल्ली बढ़ रही थी और एनीमिया और मेरे रक्त के साथ समस्याएं पैदा कर रही थी और मैंने अपने स्तर में सुधार के लिए साल में कई बार रक्त-आधान करवाना शुरू कर दिया। अक्टूबर 2020 में हमें बताया गया कि और कुछ नहीं है जो काम कर सके और मुझे लिवर ट्रांसप्लांट के लिए परीक्षण शुरू करने की जरूरत है। मैं अपने प्रत्यारोपण चिकित्सक से मिला और यह सुनिश्चित करने के लिए परीक्षणों की श्रृंखला शुरू की कि मैं प्रत्यारोपण को सहन कर पाऊंगा।

15 फरवरी, 2021 को मुझे आधिकारिक तौर पर लीवर प्रत्यारोपण के लिए सूचीबद्ध किया गया था। दुर्भाग्य से पीबीसी/एआईएच का परिणाम आम तौर पर उच्च एमईएलडी स्कोर नहीं होता है इसलिए मुझे रैंकिंग में काफी नीचे सूचीबद्ध किया गया था। उस समय से मेरा स्कोर बढ़ रहा है और मुझे अधिक लक्षण, थकान, मतली, जीआई समस्याएं आदि हो रही हैं। अच्छी खबर यह है कि जुलाई 2020 में आईयू हेल्थ यूनिवर्सिटी अस्पताल ने जीवित दाता लिवर प्रत्यारोपण करना शुरू कर दिया है और मुझे एक प्राप्त करने की मंजूरी मिल गई है। जीवित दाता प्रत्यारोपण. अब मैं किसी ऐसे व्यक्ति से मिलने का इंतजार कर रहा हूं जो निःस्वार्थ भाव से दान कर रहा है या कोई ऐसा व्यक्ति जो स्वेच्छा से मेरे साथ मेल खाने और दान करने के लिए परीक्षण से गुजर रहा है। मुझे किसी ऐसे व्यक्ति को ढूंढना है जिसका रक्त ग्रुप ए हो और जो मापदंडों पर फिट बैठता हो। मुझे ऐसा लगता है कि मेरा जीवन अभी उसी ढर्रे पर चल रहा है, जिसमें मैं प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर रहा हूं और सिरोसिस और जलोदर के साथ आने वाले लक्षणों और स्वास्थ्य समस्याओं के उतार-चढ़ाव से गुजर रहा हूं। मैं और मेरे पति चाहेंगे कि मैं बेहतर हो जाऊं और जब मैं ठीक हो जाऊं तो हम अपने परिवार को गोद ले सकें और उसका विस्तार कर सकें!

उम्मीद है कि अपनी कहानी साझा करने से मुझे अपना लीवर मित्र मिल जाएगा या लीवर पाने की प्रतीक्षा कर रहे किसी अन्य व्यक्ति को भी लीवर मिल जाएगा! मैं जानता हूं कि सब कुछ भगवान के हाथ में है और चीजें वैसे ही चलेंगी जैसे उन्हें होना चाहिए। मैं जनता को यह बताने में मदद करना चाहता हूं कि वे जीवित लीवर दाता हो सकते हैं। लीवर ही एकमात्र अंग है जो पुनर्जीवित हो सकता है और लीवर का एक हिस्सा दान करने के बाद दाता का लीवर लगभग 2 महीने में सामान्य आकार में वापस आ जाएगा! कृपया अपने राज्य में परीक्षण के लिए साइन अप करने पर विचार करें यदि वे जीवित लीवर दाताओं की पेशकश करते हैं और लीवर दान की प्रतीक्षा कर रहे कई रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करते हैं।

एएलएफ "ग्रेटेस्ट गिफ्ट" लिविंग डोनर लिवर ट्रांसप्लांट सूचना केंद्र पर जाकर लिविंग डोनर लिवर ट्रांसप्लांट के बारे में अधिक जानें।

मूल पोस्ट

फरवरी 2014 में, मुझे पागलों की तरह खुजली होने लगी, और 5 महीने तक "एलर्जी" या "आप खुजली की कल्पना कर रहे हैं" के अलावा कोई जवाब नहीं मिलने के बाद, मैं त्वचा और आंखों के पीलिया के साथ आपातकालीन विभाग में पहुंचा। मुझे बताया गया कि मुझे हेपेटाइटिस है, और "इससे निपटना है।"

मैंने जीआई परामर्श के लिए दबाव डाला, और मेरे मामले को सुनने वाले चिकित्सक ने तुरंत लैब का आदेश दिया और उस रात मुझे फोन किया और कहा कि उसे इस बारे में पता था कि क्या हो रहा था, लेकिन वह पुष्टि की प्रतीक्षा कर रही थी। उसने मुझे खुजली की दवा भी दी. चार दिन बाद, मैं उनके कार्यालय में था, और मुझे बताया गया कि मुझे प्राथमिक पित्त सिरोसिस है, इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन मेरे लक्षणों का इलाज किया जा सकता है।

एक कार्डियक आईसीयू नर्स के रूप में, ऐसी बीमारी को पचाना कठिन था जिसे ठीक नहीं किया जा सकता था। मुझे दवा या उपचार देने और 5-10 मिनट में परिणाम देखने की आदत है। चूँकि मैंने पीबीसी के बारे में कभी नहीं सुना था, इसलिए मैंने तुरंत इसे गूगल पर खोजना शुरू कर दिया। बुरी चाल। चिकित्सा संबंधी बीमारियों पर गूगल करने से केवल खराब चीजें ही सामने आती हैं। लोगों को बेइज्जती से डराता है। इसके बाद मैं अमेरिकन लिवर फाउंडेशन की वेबसाइट पर गया और मुझे तुरंत कुछ राहत मिली और समर्थन मिला।

सौभाग्य से, मेरे पास एक शानदार डॉक्टर था जिसने मेरी चिंताओं को सुना, और एक परिवार था जो मुझे स्वस्थ रखने के लिए जो भी आवश्यक हो वह करने को तैयार था। मैं जिस थकान का अनुभव कर रहा था वह अविश्वसनीय थी। मुझे 12/घंटे की रात्रि शिफ्ट आरएन से दिनों में बदलना पड़ा, फिर अपने घंटों को घटाकर 8 घंटे/दिन करना पड़ा। इससे निश्चित रूप से मदद मिली, और मुझे अद्भुत सहकर्मियों का आशीर्वाद मिला है जिन्होंने उस परिवर्तन के दौरान मेरी मदद की है। मुझे अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के पीबीसी वेबिनार को सुनना याद है, और मैंने सोचा था कि "वाह, मैं पागल नहीं हूं, अन्य लोग भी ऐसा ही महसूस करते हैं!"

नवंबर 2014 में, मेरे एलएफटी को चढ़ते हुए देखने के बाद, मेरे डॉक्टर ने कहा कि अब ट्रांसप्लांट सेंटर में रेफर करने का समय आ गया है। डरावने के बारे में बात करें. मेरी माँ और मैंने तुरंत गाड़ियाँ इकट्ठी कीं, और प्रार्थना सभाएँ शुरू कीं, क्योंकि हम एक प्रत्यारोपण केंद्र में प्रवेश करने की प्रतीक्षा कर रहे थे। मैं उन उलझनों पर विश्वास नहीं कर सका जिनसे होकर मुझे एक विशेषज्ञ को देखने के लिए कूदना पड़ा। आईयू हेल्थ के पास 3-4 महीने की प्रतीक्षा सूची थी, और मेरा बीमा केवल मेरे इलाज की उनकी सुविधा के लिए भुगतान करेगा। हमने विश्वास की एक छलांग लगाई, वेंडरबिल्ट तक गए, और एक अद्भुत डॉक्टर से मिले, जिन्होंने आईयू हेल्थ में मेरे पहुंचने तक दवाओं में कुछ समायोजन किया। दो सप्ताह बाद, जिन चिकित्सकों के साथ मैं काम करता हूं उनमें से एक ने कुछ कॉल किए और मुझे आईयू हेल्थ में भर्ती कराया।

मेरी दवा के समायोजन के साथ, मेरी प्रयोगशालाएँ पहले से ही बेहतर थीं, और मुझे प्रत्यारोपण के लिए नहीं माना गया। हुर्रे! फरवरी 2015 तक, मेरी एलएफटी लगभग एक साल में सबसे कम थी। जून में, मेरी संख्या बढ़ गई और मैं अपने आईयू हेल्थ लिवर विशेषज्ञ से मिला। उन्होंने एक दवा परीक्षण के लिए मेरी सिफारिश की है जो अब तक अद्भुत रहा है। वे इस दवा को सिरोसिस को उलटते हुए और व्यावहारिक रूप से पीएससी और पीबीसी को ठीक करते हुए देख रहे हैं। अभी मेरी जांच की जा रही है, और मुझे उम्मीद है कि मैं परीक्षण दवा पाने के लिए पर्याप्त भाग्यशाली रहूंगा। किसी भी तरह, परीक्षण में भाग लेकर, मुझे पता है कि मैं अपने जैसे अन्य लोगों की मदद कर रहा हूं जिन्हें बेहतर उपचार या इलाज की आवश्यकता है।

यह निश्चित रूप से आंखें खोल देने वाला अनुभव रहा है. जब मैं अपने मरीजों की देखभाल कर रहा होता हूं तो निश्चित रूप से एलएफटी को ध्यान में रखता हूं, और अब मेरे पास बीमा से निपटने और मरीजों को विशेषज्ञों के पास लाने का पहला अनुभव है। मुझे उम्मीद है कि मैं पीबीसी और अन्य पुरानी बीमारियों से जूझ रहे लोगों को सहायता और आराम प्रदान कर सकता हूं। अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन ने मेरी ज़रूरत के समय में बहुत आवश्यक उत्तर, आराम और सहायता प्रदान की। मैं इससे जुड़ने और इसके लिए धन जुटाने के लिए इससे बेहतर कारण के बारे में नहीं सोच सकता। मैं जानता हूं कि समुदाय में बहुत सारे लोग हैं जो लिवर की गंभीर समस्याओं से जूझ रहे हैं, और मुझे उम्मीद है कि हम उन्हें वह आराम और सहायता प्रदान कर सकते हैं जो मुझे मिला, और उम्मीद है कि इलाज के लिए अनुसंधान को वित्त पोषित करना जारी रखेंगे। मैं एक ईएमटी, आरएन रहा हूं और अब मैं एक चिकित्सक विस्तारक हूं। मुझे लोगों की मदद करना अच्छा लगता है, चाहे मैं किसी भी दौर से गुजर रहा हो। मुस्कान और सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ जीवन बहुत बेहतर है! यदि मैं अपने संदेश से एक व्यक्ति को छू सकता हूं, और एक व्यक्ति में बदलाव ला सकता हूं, तो इससे मेरा दिन बन जाता है।

अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया