गेविन एस.

बिलारी अत्रेसिया

गेविन स्प्राग को जन्म के समय पीलिया हो गया था। नवजात शिशुओं में यह पूरी तरह से असामान्य घटना नहीं है, इसलिए उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने उन्हें बिना किसी गंभीर चिंता के अस्पताल में सामान्य दो दिनों के बाद घर भेज दिया। नवंबर की शुरुआत में अपने एक महीने के चेकअप के दौरान गेविन का वज़न केवल एक पाउंड बढ़ा था और वह अभी भी पीलिया से पीड़ित था। उनके बाल रोग विशेषज्ञ ने सुझाव दिया कि उनके माता-पिता, बेथनी और आंद्रे, उनके लीवर को सक्रिय करने के लिए उनके स्तनपान कार्यक्रम में थोड़ा फार्मूला जोड़ें। अपने 2 महीने के चेक-अप के दौरान, गेविन का वजन केवल 1 पाउंड अधिक बढ़ गया था और वह पहले से भी अधिक पीलियाग्रस्त हो गया था। फिर से बाल रोग विशेषज्ञ ने कहा, "गेविन को और फार्मूला दे दो और पीलिया दूर हो जाएगा।" बेथनी ने इंटरनेट पर स्तनपान, वजन बढ़ना, पीलिया - ऐसी हर चीज़ पर लेख खोजना शुरू किया जो गेविन की मदद कर सके। उसने एक स्तनपान सलाहकार को बुलाया और मेडिकल हॉटलाइन पर एक नर्स से बात की... उसे कोई ठोस स्पष्टीकरण नहीं मिला।

जैसे-जैसे पतझड़ सर्दियों में बदल गया, गेविन पतला और अधिक पीलियाग्रस्त हो गया। बेथनी और आंद्रे ने गेविन को स्वस्थ वजन तक पहुंचने में मदद करने के लिए हर संभव कोशिश की। कुछ भी काम नहीं कर रहा था. वे आश्वस्त थे कि गेविन के स्वास्थ्य में सचमुच कुछ गड़बड़ है। वे डॉक्टर के पास लौटे और मांग की कि गेविन का परीक्षण किया जाए। उनका बाल रोग विशेषज्ञ अनिच्छुक था, लेकिन परीक्षण करने के लिए सहमत हो गया। उन्होंने टिप्पणी की कि यदि गेविन को लीवर की समस्या थी, तो उसके लक्षणों में सफेद मल भी शामिल होगा। बेथनी और आंद्रे को लगा कि जमीन खिसक गई है: गेविन का मल सफेद हो गया था! उन्होंने सोचा कि यह उसके स्तन के दूध से फार्मूला दूध पर स्विच करने का परिणाम था। इस प्रमुख लक्षण का उल्लेख पहले किसी ने नहीं किया था। वे किसी प्रकार का उत्तर देने के लिए गेविन के परीक्षण परिणामों की उत्सुकता से प्रतीक्षा कर रहे थे। कुछ ही दिनों में उनके रक्त परीक्षण से पुष्टि हो गई कि गेविन के लीवर में कोई समस्या है। भयभीत और अनिश्चित, बेथनी और आंद्रे किसी भी आराम से चिपके रहे जो उन्हें मिल सकता था। डॉक्टर ने गेविन को उनके साथ घर भेज दिया था। निश्चित रूप से इसका मतलब यह था कि गेविन की जिगर की समस्या भयावह नहीं थी...

डॉक्टर के कार्यालय से घर लौटने के एक घंटे बाद, उन्हें एक फोन आया जिसमें गेविन को तुरंत अस्पताल लाने के लिए कहा गया। एक विशेषज्ञ ने उनके परीक्षण के परिणाम देखे थे और गेविन का जीवन खतरे में था।

प्रारंभिक परीक्षणों से डॉक्टरों को यह विश्वास हो गया कि गेविन को बिलियरी एट्रेसिया है - एक यकृत रोग जिसमें पित्त नलिकाओं के कुछ हिस्से गायब होते हैं। आमतौर पर डॉक्टर इसका निदान 8 सप्ताह या उससे भी पहले करते हैं। चूंकि उनके पहले बाल रोग विशेषज्ञ ने उनके लक्षणों को बहुत देर से पहचाना, इसलिए गेविन को अस्पताल में कई परीक्षणों से गुजरना पड़ा। चार दिनों के बाद, उनमें से कोई भी निर्णायक नहीं था।

पित्त संबंधी गतिभंग की सफलता दर 1 सप्ताह में 12% तक गिर जाती है...जो कि अब गेविन की उम्र के बराबर है। अधिक परीक्षण परिणामों की प्रतीक्षा करने के लिए अब और समय नहीं था। उन्होंने गेविन के लीवर की वास्तविक स्थिति देखने के लिए तुरंत ऑपरेशन किया और पाया कि यह पूरी तरह से बरकरार था। इसने पित्त की गतिहीनता को खारिज कर दिया। निर्णायक उत्तर के लिए लीवर बायोप्सी आवश्यक थी।

कुछ सप्ताह बाद बायोप्सी के परिणाम वापस आये। गेविन का निदान अल्फा-1 एंटीट्रिप्सिन की कमी था, एक आनुवंशिक स्थिति जो शिशुओं में यकृत, या वयस्कों में फेफड़ों को प्रभावित कर सकती है। "हमने इसके बारे में पहले कभी नहीं सुना था!" बेथनी कहती है. “यह बहुत अजीब है कि आप अपना पूरा जीवन कुछ स्थितियों के बारे में जाने बिना भी बिता सकते हैं, जब तक कि यह आपके चेहरे पर एक धब्बा न बन जाए क्योंकि आपके प्रियजनों में से किसी एक को इसका निदान किया गया है। और तब यह पूरी दुनिया आपके लिए खुल जाती है, और आपको एहसास होता है कि सैकड़ों, हजारों लोग पीड़ित हैं... और किसी को इसके बारे में पता भी नहीं है। यह बिल्कुल सही नहीं है!”

बेथनी और आंद्रे को जल्द ही पता चला कि लीवर की बीमारी की दुनिया में गेविन की कहानी कोई असामान्य नहीं थी। कई अन्य परिवारों में ऐसे बच्चे हैं जिनका गलत निदान किया गया और जिनके लक्षणों को नजरअंदाज कर दिया गया। इन बच्चों को आपातकालीन अस्पताल में भर्ती, सर्जरी और अंतहीन परीक्षणों से भी गुजरना पड़ा। बहुत से डॉक्टर लिवर की बीमारी के बारे में शिक्षित नहीं हैं और इसलिए चेतावनी के संकेतों को सही ढंग से या समय पर नहीं पढ़ते हैं। ऐसी कई स्थितियाँ हैं जो बच्चों में लीवर की बीमारी का कारण बनती हैं और उनमें से कई घातक होती हैं जब तक कि उन्हें जल्दी न पकड़ लिया जाए।

32 वर्षों से अधिक समय से, अमेरिकन लीवर फाउंडेशन लीवर की बीमारी - इसके कारणों, लक्षणों, उपचारों और इसे रोकने के तरीकों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए काम कर रहा है। हम लीवर की बीमारी और भविष्य के इलाज पर अनुसंधान के लिए नंबर एक गैर-सरकारी फंडर हैं। हमारे लव योर लिवर शिक्षा कार्यक्रम में भाग लेने वाले हजारों युवाओं से लेकर हर साल एक लाख से अधिक लोगों तक, जो लिवर रोग के खिलाफ अपने संघर्ष में महत्वपूर्ण जानकारी और संसाधन प्रदान करने के लिए हम पर भरोसा करते हैं, एएलएफ आम जनता, लिवर को शिक्षित करने के लिए प्रतिबद्ध है। रोगग्रस्त रोगी, स्वास्थ्य देखभाल और सामाजिक सेवा पेशेवर, नीति निर्माता और यकृत रोग से प्रभावित कोई भी व्यक्ति। वर्तमान में हम विशेष व्यावसायिक शिक्षा कार्यक्रम विकसित कर रहे हैं जो सामान्य और पारिवारिक चिकित्सा चिकित्सकों के बीच यकृत रोग और इसके लक्षणों के बारे में अधिक जागरूकता की आवश्यकता को संबोधित करते हैं।

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अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया