कैरोलिन ई।

प्राथमिक पित्त संबंधी चोलैंगाइटिस

मैं 1992 से पीबीसी के साथ रह रही हूं जब मैं 32 साल की थी। मैं एक युवा मां थी, मेरे दो बच्चे थे, मेरे पिता की हाल ही में मृत्यु हो गई थी, और मुझे बहुत तेज सर्दी थी जो ठीक होने का नाम ही नहीं ले रही थी। मैं बहुत थक गया था. आख़िरकार मुझे पीबीसी का पता चला।

2006 में, मुझे एक जीवित दाता प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ और मैंने प्रत्यारोपण के बाद अपना 10वां वर्ष मनाया है! मुझे लगता है कि मैंने बहुत कुछ सीखा है जो दूसरों की मदद कर सकता है, खासकर नए निदान वाले लोगों और उनके परिवार के सदस्यों की।

एएलएफ यकृत रोग से पीड़ित लोगों को बहुत सहायता प्रदान करता है और रोगी शिक्षा के लिए मूल्यवान मंच प्रदान करता है, इसलिए मैं दो वर्षों से अधिक समय से एएलएफ के साथ एक सक्रिय स्वयंसेवक रहा हूं। जनवरी में, रोगी शिक्षा वेबिनार की श्रृंखला के हिस्से के रूप में, मैं राष्ट्रीय स्तर पर प्रसिद्ध हेपेटोलॉजिस्ट डॉ. सिंथिया लेवी से जुड़ा, ताकि लोगों को रात में जागते रहने वाले चिकित्सा और व्यक्तिगत प्रश्न पूछने का ऑनलाइन अवसर मिल सके। यह अद्भुत था। मुझे जो कहना था उसे सुनने के लिए सैकड़ों लोगों ने लॉग इन किया और उनके साथ अपने अनुभव साझा करना मेरे लिए सम्मान की बात थी।

एएलएफ के माध्यम से, मैं अन्य पीबीसी रोगियों से भी एक-एक करके मिलता हूं और बीमारी के साथ जीने के बारे में बात करता हूं। उदाहरण के लिए, जब मुझे पहली बार निदान हुआ, तो मुझे बताया गया कि मैं दूसरा बच्चा पैदा नहीं कर पाऊंगी। मुझे नहीं लगा कि मेरा परिवार अभी पूरा है और मैं इसे स्वीकार नहीं करना चाहता था। मैं ऐसे डॉक्टरों को ढूंढने में सक्षम थी जो मुझे स्वस्थ गर्भावस्था के लिए मार्गदर्शन दे सकें, और आज मेरे पास एक अद्भुत बेटा है जो 21 साल से अधिक समय से स्वस्थ है।

इसलिए जब मैं एक ऐसी महिला से मिला जिसे पीबीसी का पता चला था और उसे यह भी बताया गया था कि वह कभी बच्चे पैदा नहीं कर पाएगी - मैं उसे नई आशा देने में सक्षम थी। मैंने पीबीसी, उपचार प्रोटोकॉल और बच्चे पैदा करने के प्रबंधन के बारे में एएलएफ संसाधनों को साझा किया और उन्हें विकल्पों का पता लगाने के लिए प्रोत्साहित किया 

आखिरी बार 3 अगस्त, 2022 को दोपहर 04:31 बजे अपडेट किया गया