एम्मा ए।
ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस
निदान
दो साल पहले, हमारी खूबसूरत बेटी एम्मा 9 साल की चौथी कक्षा की छात्रा थी जब उसे ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस का पता चला। निदान होने से पहले लगभग एक वर्ष तक, वह जिमनास्टिक और चीयर में भाग ले रही थी। वह अभ्यास से घर आकर अपने शरीर के विभिन्न हिस्सों में दर्द की शिकायत करती थी। एम्मा के बाल रोग विशेषज्ञ ने इसे बढ़ते दर्द के लिए जिम्मेदार ठहराया।
निदान होने से छह महीने पहले, एम्मा को तेज़ बुखार था और उसका घुटना इस हद तक सूज गया था कि वह उसे हिला भी नहीं सकती थी। ईआर डॉक्टरों ने कहा कि सूजन एक वायरस के कारण हुई थी। उन्होंने उसे मोटरीन दी और हमें घर भेज दिया। पीछे देखने पर, उसका लीवर इतना तनावग्रस्त था कि यह कुछ अलग-अलग लक्षणों के रूप में प्रकट होने लगा था। दर्द उसके घुटनों, टखनों, कलाइयों और उंगलियों से होकर आता-जाता रहेगा। वह स्कूल में बहुत अच्छा प्रदर्शन नहीं कर पा रही थी क्योंकि वह ध्यान केंद्रित नहीं कर पा रही थी। वह एक पतली लड़की थी और महीने दर महीने पतली होती जा रही थी। वह फ़ुटबॉल के लिए साइन अप करने की संभावना पर हँसी क्योंकि यह "बहुत अधिक दौड़ने वाला" था।
तमाम लक्षणों के बावजूद, हमें एहसास नहीं हुआ कि उसके साथ कुछ गड़बड़ है। उसका शरीर उथल-पुथल में था और इस हद तक ख़राब हो गया था कि वह "बढ़ने में असफल" हो रही थी। 29 दिसंबर, 2014 को एम्मा रोते हुए उठी क्योंकि उसका हाथ सूज गया था, सख्त हो गया था और इतनी बुरी तरह चोट लगी थी कि वह अपनी उंगलियाँ भी नहीं हिला पा रही थी। बाल रोग विशेषज्ञ ने रक्त परीक्षण का आदेश दिया। परिणामों ने ऊंचे एसईडी दर का संकेत दिया। उस परीक्षण के परिणाम ने हमें वास्तव में एम्मा के शरीर के साथ क्या हो रहा था, इसकी गहराई से जांच करने के लिए प्रेरित किया।
हमारा पहला विशेषज्ञ रुमेटोलॉजिस्ट था। गहन जांच के बाद, उन्होंने स्पष्ट रूप से उसे जुवेनाइल इडियोपैथिक आर्थराइटिस का निदान किया। निदान समझ में आया. उसे दर्द था जो उसके पूरे शरीर में तैरता रहता था और जिन जोड़ों में दर्द होता था वे सीमित गतिशीलता के कारण सूज गए थे। उन्होंने संकेत दिया कि जेआईए एक ऑटोइम्यून बीमारी है और वे आम तौर पर जोड़े या ट्रायड में आते हैं। उन्होंने जठरांत्र संबंधी मार्ग को कवर करने के लिए परीक्षणों और रक्त परीक्षण का एक पूरा सेट का आदेश दिया। तभी चीजें गंभीर और डरावनी हो गईं। उसकी ALT/AST दर 1,400 से अधिक थी, जो एक स्वस्थ लीवर से लगभग 100 गुना अधिक थी। उन्होंने हमसे कहा कि हम उसे तुरंत लैब में वापस ले जाएं ताकि अधिक रक्त परीक्षण किया जा सके कि उसका लिवर काम कर रहा है या नहीं... और हमें बताया कि अगर परिणाम नकारात्मक आते हैं तो उस रात अस्पताल में चेक-इन के लिए तैयार रहें। इस कहानी में बहुत सारी कमियाँ हैं - वह फ़ोन कॉल सबसे अंधकारपूर्ण कॉलों में से एक थी।
इसके तुरंत बाद, एम्मा ने बायोप्सी, एमआरआई और अंतःशिरा स्टेरॉयड की अपनी पहली मजबूत खुराक के लिए रेडी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में एक सप्ताह बिताया। प्रक्रियाओं से ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस का औपचारिक निदान हुआ। स्टेरॉयड एक छोटे से जादू के टुकड़े की तरह थे। 48 घंटे से भी कम समय में उसके जोड़ों का दर्द दूर हो गया। यह रात और दिन जैसा था। वह उठ चुकी थी और अस्पताल के चारों ओर घूम रही थी। वह कुछ घंटों के लिए जटिल रंग परियोजनाओं पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम थी। जोड़ों का दर्द और जेआईए के सभी लक्षण लगभग तुरंत ही दूर हो गए। हमारी छोटी लड़की हमारे पास वापस आ रही थी, लेकिन हमें अभी भी एआईएच के कारण उत्पन्न आंतरिक मुद्दों से निपटना है।
बायोप्सी से पता चला कि एम्मा के लीवर पर फाइब्रोसिस 5 से 1 के पैमाने पर 6 था। उसका शरीर काफी समय से उसके लीवर से लड़ रहा था और क्षति गंभीर थी। सबसे खराब स्थिति वे शब्द हैं जिन पर हमने वास्तव में कभी विचार नहीं किया था: सिरोसिस, कैंसर और प्रत्यारोपण। हमें एक उपचार योजना स्थापित करने और उस पर तुरंत अमल करने की आवश्यकता थी।
इलाज
एआईएच के उपचार और प्रबंधन में बहुत काम करना पड़ता है। जब हमारी बेटी की देखभाल की बात आती है तो मेरी पत्नी मैरी बिल्कुल हीरो हैं। हमें उसके शरीर में इम्यूनोसप्रेसेंट को निरंतर स्तर पर रखना होगा। इसलिए, वे गोलियों का पहला दौर सुबह 5:30 बजे लेते हैं और फिर एम्मा वापस सो जाती है। दूसरा दौर दोपहर के शुरुआती समय में होता है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि हम दवा को सबसे प्रभावी प्रभाव डालने का सबसे अच्छा मौका दें। फार्मास्यूटिकल्स के अलावा, हम स्वस्थ शरीर को बढ़ावा देने के लिए पूरक आहार भी लेते हैं। हम स्वस्थ शरीर को बढ़ावा देने के लिए एम्मा को स्वच्छ आहार पर रखने के लिए भी सक्रिय रूप से काम करते हैं। इस सब को पूरा करने में काफी समय और ऊर्जा लगती है, अनुशासन का तो जिक्र ही नहीं। मैरी शो चलाने में बहुत अच्छी है। इतनी कम उम्र में अनुशासित रहना सीखने में एम्मा एक पूर्ण चैंपियन हैं।
यहाँ और अभी
एम्मा बहुत अच्छा कर रही है. उसकी ALT/AST गिनती 40-60 रेंज में है। हम उन्हें 20 से कम पर लाना चाहते हैं और ऐसा करने के लिए हम सक्रिय रूप से काम करते हैं। थोड़ी बढ़ी हुई ALT/AST गिनती के बावजूद, एम्मा बहुत अच्छी दिखती और महसूस करती है। वह स्कूल में बहुत अच्छा कर रही है। वह पाठ्येतर गतिविधियों में भाग ले रही है। वह पिछले एक साल से फुटबॉल खेल रही हैं. उसने पिछले पतझड़ में क्रॉस-कंट्री दौड़ना शुरू किया था और वह लैक्रोस का अपना पहला सीज़न शुरू करने वाली है।
भविष्य में क्या है?
हमें पता नहीं। हालाँकि एम्मा अच्छी दिखती है और अच्छा महसूस करती है, लेकिन उसके जिगर का स्तर अभी भी बढ़ा हुआ है और यह पिछले 2 वर्षों से है। यदि हम इसे नियंत्रित नहीं कर सके, तो एक युवा, सुंदर और मासूम छोटी लड़की के साथ बुरी चीजें हो सकती हैं।
हम क्यों भाग लेते हैं
हम इस आशा के साथ एएलएफ के लिए धन जुटाने में मदद करते हैं कि अनुसंधान से इलाज मिलेगा। हम ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस के प्रति भी जागरूकता लाना चाहेंगे। इसमें समय, पैसा और प्रयास लगता है। हम समीकरण के धन वाले हिस्से में मदद करने के लिए अपनी ओर से प्रयास कर रहे हैं। कृपया हमसे जुड़ें और इस उद्देश्य में योगदान दें।
धन्यवाद,
मार्क और मैरी अलेक्जेंडर
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया