इसहाक एन.
यकृत का काम करना बंद कर देना…
मार्च 2011 में कैलिफ़ोर्निया के सी वर्ल्ड में न्यूकॉम्ब परिवार, इसहाक के गंभीर रूप से बीमार होने से कुछ सप्ताह पहले। गेब्रियल अग्रिम पंक्ति में हैं. बीच की पंक्ति:एंजेल (बाएं) और इसहाक। पिछली पंक्ति: ट्रॉय और मैरिसेला।
मैरिसेला न्यूकॉम्ब को वह दिन अच्छी तरह याद है जब उसे एहसास हुआ कि उसका आठ साल का बेटा इसहाक बीमार हो रहा है। यह 17 अप्रैल, 2011 था।
"मैंने देखा कि इसहाक की आंखें थोड़ी पीली थीं," फ़ीनिक्स, एज़ेड की निवासी मारिसेला याद करती हैं। "मुझे तुरंत पता चल गया कि कुछ ठीक नहीं है, इसलिए मैंने उनके बाल रोग विशेषज्ञ से संपर्क किया।"
लेकिन जब वह अप्रैल के मध्य में डॉक्टर के पास पहुंची, तो मैरिसेला को कभी अंदाजा नहीं हुआ कि इसहाक कितना गंभीर रूप से बीमार है। न ही वह यह अनुमान लगा सकती थी कि अगले आठ हफ्तों में कितनी तेजी से लीवर की बीमारी का एक संभावित घातक रूप उसके पूरे परिवार के जीवन को उलट-पुलट कर देगा।
बाल रोग विशेषज्ञ के पास प्रारंभिक मुलाकात के बाद, मैरिसेला और उनके पति, ट्रॉय ने सोचा कि इसहाक को शायद किसी प्रकार का हेपेटाइटिस है, जो चिंता का पर्याप्त कारण होगा। हालाँकि, अगले ही दिन, उन्हें एक कॉल आया जिसमें सलाह दी गई कि इसहाक को जल्द से जल्द फीनिक्स चिल्ड्रेन हॉस्पिटल पहुंचने की जरूरत है।
मैरिसेला कहती हैं, "वहीं हम एक सप्ताह तक रुके रहे जब तक कि एक डॉक्टर ने हमें नहीं बताया कि इसहाक के लैब के नतीजे बेहतर नहीं हो रहे हैं।" "उन्होंने सिफारिश की कि इसहाक को टक्सन में यूनिवर्सिटी ऑफ़ एरिज़ोना मेडिकल सेंटर (यूएएमसी) में स्थानांतरित कर दिया जाए क्योंकि वह उसके लिए सबसे अच्छी जगह थी।"
जब फीनिक्स में मेडिकल स्टाफ ने मैरिसेला और ट्रॉय को बताया कि वे इसहाक को दूसरे अस्पताल में ले जा रहे हैं, जो एक प्रत्यारोपण केंद्र भी था, तो मैरिसेला ने इनकार की स्थिति में रहने का फैसला किया।
वह स्वीकार करती है, ''मैंने सचमुच मन में सोचा कि यह थोड़ा अति है।'' "मुझे यकीन था कि वह एक सप्ताह या उससे भी कम समय में बेहतर हो जाएगा और यह सब बिना कुछ लिए किया जा रहा था।"
पूर्ण लीवर विफलता, और कोई कारण नहीं
मैरिसेला के इस तर्क को कि इसहाक जल्द ही ठीक हो जाएगा, उस समय गहरा झटका लगा जब यूएएमसी के डॉक्टरों ने कहा कि इसहाक इतना गंभीर रूप से बीमार है, उसे यकृत प्रत्यारोपण सूची में रखा जा रहा है।
उसने और ट्रॉय दोनों ने अपने-अपने कार्यस्थल से लंबी छुट्टी ले ली। मैरिसेला को एरिज़ोना में स्वास्थ्य विभाग द्वारा दीर्घकालिक देखभाल सुविधाओं के लाइसेंस से जुड़े कार्यक्रम और परियोजना विशेषज्ञ के रूप में नियुक्त किया गया है। ट्रॉय एक गुणवत्ता आश्वासन प्रबंधक है।
इसहाक उनका मंझला बेटा है। इसलिए, फीनिक्स में घर वापस आकर, मैरिसेला की मां और बहन बारी-बारी से अपने दूसरे बेटों, एंजेल, जो उस समय 11 वर्ष की थी, और 5 वर्षीय गेब्रियल की देखभाल करने के लिए सहमत हुईं। सप्ताहांत में, लड़के टक्सन में अपने माता-पिता और इसहाक से फिर मिले।
जिस बात ने स्थिति की गंभीरता को न्यूकॉम्ब परिवार के लिए स्वीकार करना और भी कठिन बना दिया, वह निराशा थी कि डॉक्टर बीमारी की प्रकृति का पता नहीं लगा सके। उन्होंने कहा कि एक अज्ञात वायरस ने इसहाक के लीवर पर हमला किया था और लीवर पूरी तरह से फेल हो गया था। यूएएमसी के एक डॉक्टर ने कहा कि उन्होंने पहले इस तरह के रहस्यमय वायरस का केवल एक ही मामला देखा था।
उस स्तर तक, डॉक्टरों ने मारिसेला को बताया, वायरस ने "इसहाक के लीवर को पूरी तरह से नष्ट कर दिया था।"
इससे भी अधिक समझ से परे यह था कि 17 अप्रैल तक, इसहाक एक आम तौर पर सक्रिय बच्चा था जिसने कोई संकेत नहीं दिखाया कि कुछ भी गलत था। वह युवा फ़ुटबॉल टूर्नामेंट में भी प्रतिस्पर्धा कर रहा था। अन्य समय में, उन्हें तैरना और फुटबॉल खेलना भी पसंद था।
जैसे ही उसने इसहाक की आंखों का पीलापन देखा तो प्रतिक्रिया दी, मैरिसेला ने खुद को समझाने की कोशिश की कि उसके बेटे को वास्तव में प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं है।
वह कहती है: “हमें लगा कि सबसे बुरी चीज़ जो हमें कभी झेलनी पड़ेगी वह अस्पताल में बस कुछ हफ़्ते गुजारना था। हमारे परिवार के किसी अन्य सदस्य ने कभी भी प्रत्यारोपण नहीं करवाया है तो हमारे बेटे को इसकी आवश्यकता कैसे हो सकती है? वह केवल आठ साल का है! उसे यह वायरस कैसे मिला? हमारे, पूरे परिवार के साथ ऐसा क्यों हो रहा था! हमारे दिल टूट रहे थे।”
एक रहस्यमय लिवर वायरस एक अशुभ मोड़ लेता है
इसहाक का अच्छे स्वास्थ्य से गंभीर बीमारी में संक्रमण अपनी तीव्रता और परेशान करने वाले लक्षणों दोनों के कारण भयावह था।
सबसे पहले, रहस्यमय लीवर वायरस के कारण इसहाक को हर समय नींद आती रहती थी। धीरे-धीरे, उसने अपना मोटर कौशल खोना शुरू कर दिया। फिर उसके मस्तिष्क में सूजन के लक्षण दिखने लगे। उनकी वाणी लड़खड़ा रही थी और समन्वय कम हो रहा था।
मैरिसेला कहती हैं, हर कुछ मिनट में इसहाक सिर में दर्द के कारण अनियंत्रित रूप से चिल्लाता था। परिवार भयभीत हो गया, जब उन्होंने दौरे के दौरान इसहाक के युवा शरीर को हिलते हुए देखा।
डॉक्टरों ने बताया कि इसहाक का लीवर इतनी बुरी तरह क्षतिग्रस्त हो गया था कि वह अब उसके रक्त से विषाक्त पदार्थों को नहीं निकाल सकता था। वे जो लक्षण देख रहे थे, वे विषाक्त पदार्थ थे जो उसके शरीर से होकर उसके मस्तिष्क तक पहुँच रहे थे।
मारिसेला कहती हैं, "हमें बताया गया कि क्योंकि यह इतनी जीवन-घातक स्थिति थी, वे इसहाक को चिकित्सकीय रूप से प्रेरित कोमा में डाल रहे थे।" “यह बहुत बुरा था, उसे दक्षिण पश्चिम क्षेत्र के लिए प्रत्यारोपण सूची में नंबर एक पर ले जाया गया। क्योंकि उनकी किडनी विषाक्त पदार्थों का सामना नहीं कर सकी, इसलिए उन्हें डायलिसिस पर भी रखा गया।''
बस कुछ ही घंटों में, एक चमत्कारी प्रत्यारोपण - माताओं के लिए निर्धारित दिन पर
रविवार, 8 मई, 2011 की सुबह हुई, और पूरे अमेरिका में अधिकांश माताओं के लिए, यह एक खुशी का दिन होने वाला था। आख़िरकार, यह मदर्स डे था। जहाँ तक मारिसेला का सवाल है, उसने सोचा कि यह एक और कष्टदायक दिन होने वाला है। रात भर न तो वह और न ही ट्रॉय ज्यादा सोए थे। अपने बेटे की हालत गंभीर होने पर वे ऐसा कैसे कर सकते थे?
और फिर भी, जैसा कि कभी-कभी होता है, न्यूकॉम्ब परिवार के लिए मदर्स डे के दिन जीवन ने एक अजीब और सकारात्मक मोड़ ले लिया। उन्हें सूचित किया गया कि एक मिलता-जुलता लीवर दाता है, और इसहाक का प्रत्यारोपण यथाशीघ्र शुरू होगा।
मारिसेला याद करती हैं: “हमारे परिवार के लिए हमारे दिलों में खुशी और हमारे बेटे के लिए आशा के साथ, यह अब तक का सबसे अच्छा मातृ दिवस उपहार था। हमें एक और परिवार के अनमोल बच्चे को खोने का भी बहुत दुख था। यह उस तरह की भावना है जिससे कोई भी संघर्ष करेगा।
प्रत्यारोपण सफल रहा. इसहाक के पास एक नया, स्वस्थ जिगर था।
फिर भी, सर्जरी पूरी होने के बाद एक डॉक्टर ने जो खुलासा किया, उसे मैरिसेला कभी नहीं भूलेगी। जब उसने उनसे पूछा कि इसहाक को बिना प्रत्यारोपण के कितने समय तक जीवित रहना होगा, तो डॉक्टर ने उत्तर दिया, "यह कुछ घंटों की बात थी।" चार या पाँच घंटों के बाद, उसके शरीर में विषाक्त पदार्थों ने उसे मस्तिष्क मृत बना दिया होगा।
प्रत्यारोपण के चौदह दिन बाद इसहाक को अस्पताल से छुट्टी दे दी गई।
देखभालकर्ता होने की चुनौतियाँ
दो अस्पतालों में अपनी कठिन परीक्षा के दौरान, मैरिसेला अपने बेटे के बिस्तर पर थी। वह उसके कमरे में सोयी थी. जब पेशेवर कर्मचारी अन्य रोगियों की जांच करने के लिए बाहर निकले तो उन्होंने उनकी देखभाल की। ट्रॉय उसका समर्थन करने के लिए वहां मौजूद था, हालांकि कार्य प्रतिबद्धताओं के कारण उसे प्रत्यारोपण के तुरंत बाद फीनिक्स में कार्यदिवस लौटना पड़ा।
अनिवार्य रूप से, मैरिसेला, ट्रॉय और परिवार के अन्य सदस्य, जब वे टक्सन पहुंच सके, तो वे इसहाक की आंखें और कान थे, खासकर जब तक कि वह प्रत्यारोपण के बाद ठीक नहीं होने लगा। वे उसकी निरंतर देखभाल करने वाले थे, एक बात मैरिसेला ने स्वीकार की क्योंकि उसे बताया गया था कि नवंबर राष्ट्रीय परिवार देखभाल करने वालों का महीना है।
मैरिसेला ने इस अनुभव से सीखा कि देखभालकर्ता बनना आसान नहीं है। “जब यह सब हो रहा है, तो आपको अपने बच्चे का ख्याल रखना होगा जिसे अच्छा महसूस नहीं हो रहा है। डॉक्टर, सर्जन, मरीज़ की पैरवी, परीक्षण - करने के लिए बहुत कुछ था लेकिन आपको बस यह करना है। आप जहां भी संभव हो मदद करें।”
सौभाग्य से, मैरिसेला और ट्रॉय को परिवार, दोस्तों और उनके कार्यस्थलों से अविश्वसनीय समर्थन मिला। यह टक्सन की दीर्घकालिक पारिवारिक यात्राओं के रूप में आया; भोजन की प्रचुर आपूर्ति; उदार वित्तीय सहायता और, शायद उनके लिए सबसे महत्वपूर्ण, हार्दिक प्रार्थनाएँ।
मारिसेला कहती हैं, ''जिन लोगों को मैं जानती भी नहीं थी, वे आए और इसहाक के लिए प्रार्थना की शृंखला रखी।'' “उसका स्कूल उसके इर्द-गिर्द जमा हो गया। उनके प्रिंसिपल और शिक्षकों ने चिकित्सा देखभाल के लिए धन जुटाया। समुदाय और प्रेम की ऐसी भावना थी। और इससे हमें इससे उबरने में मदद मिली।”
मैरिसेला अभी भी आश्चर्यचकित है कि यूनिवर्सिटी ऑफ़ एरिज़ोना मेडिकल सेंटर के कर्मचारी कितने दयालु थे। "डॉक्टरों में से एक उसकी छुट्टी के दिन आया और सर्जरी के बाद इसहाक को एक खिलौना दिया क्योंकि उसने कहा था कि वह उसे अपने दिमाग से नहीं निकाल सकती।"
फिर भी, कई अकेली रातों के सन्नाटे में, मैरिसेला आराम से बैठ जाती थी - जब वह देखभालकर्ता की भूमिका नहीं निभा सकती थी - और खुद से पूछती थी: "क्या यह वास्तव में हो रहा है?" जब इसहाक जाग रहा था तो वह उसके लिए मजबूत थी। लेकिन जब वह हर समय सोने लगा, तो उसे यह भावनात्मक रूप से बहुत कठिन लगा।
मैरीसेला के पास अन्य देखभाल करने वालों के लिए क्या सलाह है, जिनमें से कई खुद को उससे भी अधिक लंबे समय तक निराशाजनक परिस्थितियों में पाते हैं?
“मैं कहूंगा कि अपने परिवार के साथ एकजुट हों, अपने परिवार के साथ मजबूत बनें। उनसे कहें कि खूब प्रार्थना करें और अपने परिवार और दोस्तों को आपकी मदद करने दें। और अपना ख्याल रखने की कोशिश करें. सोने की कोशिश करें और वह सब कुछ करें जो आपको करने की ज़रूरत है क्योंकि आपको इस व्यक्ति, अपने परिवार के सदस्य की देखभाल करने की ज़रूरत है।
इसहाक के लिए, यह वापस सामान्य हो गया है
इसहाक अपनी रैटलर्स फ़ुटबॉल वर्दी में कार्रवाई के लिए तैयार है। उनके टीम के साथी उन्हें "छोटा योद्धा" कहते हैं।
इसहाक 11 साल का है और पांचवीं कक्षा में है। 19 नवंबर को उनका जन्मदिन था.
अभी भी एक देखभालकर्ता, मैरिसेला सुनिश्चित करती है कि इसहाक अपनी अस्वीकृति-रोधी दवा ले और ऐसी स्थितियों से बचें जो उसके समग्र स्वास्थ्य को प्रभावित कर सकती हैं।
अच्छी खबर यह है कि इसहाक फिर से अच्छे स्वास्थ्य और पहले की तरह मजबूत हो गया है। मैरिसेला कहती हैं, ''उनमें अभी बहुत जान बाकी है। वह वास्तव में लीवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता होने के लिए भाग्यशाली है।
वह आगे कहती है: “आप यह नहीं बता सकते कि इसहाक के साथ कभी कुछ ग़लत हुआ था। वह अपनी फुटबॉल टीम में है. वह बहुत सक्रिय है और हमेशा दौड़ता रहता है, खेलता रहता है और काम करता रहता है—वह हमें हर समय डराता रहता है! उनकी फुटबॉल टीम रैटलर्स है और वे उन्हें लिटिल वॉरियर कहते हैं, और उन्हें यह बहुत पसंद है!”
जहां तक इसहाक के भाई-बहनों की बात है, एंजेल 13 साल की है और गेब्रियल 7 साल का है। हां, वे फिर से एक परिवार हैं। लेकिन, यदि स्पष्ट को पुनः बताने की आवश्यकता है, तो न्यूकॉम्ब परिवार का अनुभव स्पष्ट रूप से दर्शाता है कि यकृत रोग किसी भी समय किसी को भी हो सकता है।
दूसरों के लिए करुणा
सितंबर 2011 में, अपने प्रत्यारोपण के कुछ ही महीनों बाद, इसहाक अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के फ्लेवर्स ऑफ टक्सन में जश्न मनाने के मूड में था। न्यूकॉम्ब परिवार ने अतिथियों के साथ अपना अनुभव साझा किया।
इसहाक और उसके परिवार की कहानी का अंत यहीं नहीं है।
जब मैरिसेला ने लगभग एक बेटे को खो दिया था, तब उसने लंबे समय तक उसकी देखभाल की, और उसे इतनी उदारता और प्यार मिला, उसने जीवन के सच्चे मूल्य और दूसरों की सहज अच्छाई के बारे में बहुत कुछ सीखा। परिणामस्वरूप, जब भी संभव हो, मैरिसेला अन्य परिवारों की मदद करती है जो खुद को समान कठिन परिस्थितियों में पाते हैं।
वह बताती हैं, ''मैं समर्थन देती हूं क्योंकि मैं जुड़ सकती हूं।'' “हमारा परिवार रोनाल्ड मैकडोनाल्ड हाउस के लिए धन जुटाता है क्योंकि प्रत्यारोपण के बाद मुझे टक्सन में इसहाक के साथ रहने का मौका मिला। हम हर साल अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन वॉक में हिस्सा लेते हैं और पैसे जुटाते हैं।''
और मारिसेला के मन में केवल इसहाक के दाता के परिवार के प्रति गहरी प्रशंसा है। शुरुआत में उन तक पहुंचने के लिए लगभग एक साल तक इंतजार करने के बाद, न्यूकॉम्ब परिवार दो बार दाता, दो साल की बच्ची के परिवार से मिल चुका है।
मैरिसेला कहती हैं, ''हम बहुत आभारी हैं लेकिन हम केवल कल्पना ही कर सकते हैं कि वे किस दौर से गुजर रहे होंगे।'' "यह कड़वा-मीठा है क्योंकि हम अपने बच्चे को खोने की कगार पर थे।"
आखिरी बार 9 अगस्त, 2022 को शाम 03:54 बजे अपडेट किया गया